Zdraví a wellness se dotýká každého života jinak. Toto je příběh jednoho člověka.
Možná je těžké tomu uvěřit, ale jednou jsem měla sex s mužem, který nikdy neviděl moji kůži – a neměl příležitost ji vidět – až o téměř 10 let později.
Možná si teď říkáte: „Jak je to vůbec možné?“
No, mám psoriázu. Většinu svého života jsem se potýkal s odlupujícími se, suchými, zanícenými, popraskanými, krvácejícími, fialovými až tmavě hnědými plaky mrtvé kůže. Když je nejhůř, je vidět, těžko se skrývá a není atraktivní. A s tím přichází hromada stigmatu, mylných představ a otázek.
Když někdo žije s nejistotou způsobenou kožním onemocněním, může zajít tak daleko, aby nebyl viděn – což může zahrnovat skrývání, lhaní nebo vyhýbání se. Dal jsem si hodně práce, abych zakryl svou lupénku, i když to znamenalo… sex s oblečením.
Když si znovu přečtu to poslední prohlášení, nejenže se krčím. Oči se mi rozlévají slzami. Nyní 30leté já stále cítí bolest způsobenou nejistotou 20leté ženy, která se nikdy nemohla fyzicky plně odevzdat. Dívám se na sebe do zrcadla a připomínám svému nitru před 10 lety: „Jsi krásná.“
Pocit, který nikdy nezmizí
Moje lupénka je momentálně potlačena díky účinné léčbě, ale ty pocity, že se necítím dost dobře, a ty obavy, že nejsem žádoucí kvůli své pokožce, stále nahlodávají mou duši, jako bych byl momentálně z 90 procent pokrytý plaky. Je to pocit, který nikdy nezmizí. Zůstane s vámi navždy, bez ohledu na to, jak čistá může být vaše pokožka aktuálně.
Bohužel jsem mluvil s mnoha muži a ženami žijícími s lupénkou, kteří se cítí stejně, a nikdy svým partnerům neprozradili, jak psoriáza skutečně ovlivňuje jejich duši a pohodu. Někteří skrývají svou nejistotu za hněv nebo vyhýbání se. Někteří se sexu, vztahům, dotekům a intimitě vyhýbají úplně kvůli obavám z odmítnutí nebo nedostatečnosti.
Někteří z nás žijících s psoriázou se cítí vidět, ale ze špatných důvodů. Cítíme se vidět kvůli nedokonalostem naší pleti. Společenské standardy krásy a nedorozumění spojená s viditelnými nemocemi, jako je lupénka, mohou způsobit, že se budete cítit, jako by lidé viděli váš stav dříve, než ve skutečnosti viděli vás.
Navigace ve vztazích
Interakce s určitými jednotlivci občas přispívá pouze k negativním pocitům. Například u dvou mých přátel byla v jejich milostných vztazích použita psoriáza.
Nedávno jsem na Twitteru komunikoval s mladou vdanou ženou. Vyprávěla mi o nejistotách, které pociťovala ze života s psoriázou: necítí se dost dobře pro svého manžela, necítí se přitažlivě, cítí se jako emocionální zátěž pro svou rodinu a sama se sabotuje, aby unikla společenským setkáním kvůli trapnosti.
Zeptal jsem se jí, zda tyto pocity sdílela se svým manželem. Řekla, že ano, ale že pracovali jen na tom, aby ho frustrovali. Označil ji za nejistou.
Lidé, kteří nežijí s chronickými nemocemi, zvláště s tak viditelnou, jako je lupénka, nemohou začít chápat duševní a emocionální problémy života s psoriázou. Máme tendenci skrývat mnoho vnitřních problémů, kterým v souvislosti s tímto onemocněním čelíme, stejně jako samotnou lupénku.
Jak být tu pro partnera s psoriázou
Pokud jde o intimitu, jsou věci, které chceme, abyste věděli – a věci, které chceme slyšet a cítit –, o kterých se nemusíme vždy cítit dobře, když vám je skutečně sdělíme. To je jen několik návrhů, jak můžete jako partner pomoci člověku s lupénkou, aby se ve vztahu cítil pozitivně, pohodlně a otevřeně.
1. Dejte nám vědět, že vás přitahujeme
Studie ukazují, že psoriáza může mít vážný dopad na duševní zdraví a sebevědomí. Jako každý partner chceme vědět, že nás považujete za atraktivní. Řekněte svému partnerovi, že je hezký nebo krásný. Dělejte to často. Potřebujeme všechny pozitivní afirmace, které můžeme získat, zejména od těch nejbližších.
2. Uznejte naše pocity, i když jim úplně nerozumíte
Pamatujete si na mladou ženu z Twitteru, kterou jsem zmínil výše? Když ji manžel označil za nejistou, pocházelo to z lásky — řekl, že si její lupénky nevšímá a netrápí ho to, ať se tím přestane tolik trápit. Ale teď je příliš vyděšená, než aby s ním sdílela své pocity. Buďte k nám laskaví, buďte laskaví. Uvědomte si, co říkáme a jak se cítíme. Nesnižujte své pocity jen proto, že jim nerozumíte.
3. Nepoužívejte naši nemoc k urážce
Lidé často jdou pod pás, když se hádají se svými partnery. Nejhorší, co můžete udělat, je říct něco zraňujícího o naší nemoci ze vzteku. Strávila jsem 7 1/2 roku se svým bývalým manželem. Ani jednou neřekl nic o mé lupénce, bez ohledu na to, jak špatně jsme bojovali. Váš manžel vám nikdy nebude věřit stejně, pokud ho budete urážet kvůli jeho nemoci. V budoucnu to ovlivní jejich sebevědomí.
4. V ložnici můžeme dělat nekonvenční věci – buďte trpěliví
Kdysi jsem nosila oblečení s prvním klukem, kterému jsem se dala. Ve skutečnosti viděl mou kůži až o 10 let později, když jsem zveřejnil obrázek na Facebooku. Měla jsem na sobě trička a obvykle košili s dlouhým rukávem na knoflíky, takže mi neviděl nohy, ruce ani záda. Světla musela být VŽDY vypnutá, bez výjimky. Pokud máte partnera, který se zdá, že dělá v ložnici divné věci, komunikujte s ním láskyplně, abyste se dostali ke zdroji problému.
Život s psoriázou není snadný a být partnerem někomu s tímto onemocněním může také představovat problémy. Ale pokud jde o intimitu, klíčem je zapamatovat si, že tyto pocity a dokonce i nejistota pocházejí ze skutečného místa. Uznejte je a pracujte na nich společně – nikdy nevíte, o kolik silnější může váš vztah vyrůst.
Alisha Bridges bojuje s těžkou psoriázou více než 20 let a je tváří blogu Being Me in My Own, který zdůrazňuje její život s lupénkou. Jejím cílem je vytvořit empatii a soucit s těmi, kteří jsou nejméně pochopeni, prostřednictvím transparentnosti sebe sama, obhajoby pacientů a zdravotní péče. Mezi její vášně patří dermatologie, péče o pleť a také sexuální a duševní zdraví. Alishu najdete na Cvrlikání a Instagram.
Přečtěte si tento článek ve španělštině.
