S pomocí nových léčebných postupů, moderních technologií a odhodlání vědců, výzkumníků a aktivistů je možné žít svůj nejlepší život s roztroušenou sklerózou (RS).
Těchto 15 tipů vám může pomoci začít na vaší cestě k dobrému životu.
1. Naučte se vše, co můžete
RS je chronické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Může způsobit širokou škálu příznaků, které se liší člověk od člověka. Existuje několik různých typů RS a každý vyžaduje jiný léčebný plán.
Naučit se o své diagnóze vše, co můžete, je prvním krokem, který můžete udělat, abyste svůj stav efektivně zvládli. Váš lékař vám může poskytnout informační brožury o RS nebo si o ní můžete přečíst od organizací, jako je National MS Society.
Zjištění faktů a objasnění jakýchkoli mylných představ o RS může vaši diagnózu o něco snáze snést.
Vědci se také každý den dozvídají více a více o RS. Je tedy nezbytné zůstat v aktuálním stavu, protože nové léčebné postupy pronikají do potrubí.
2. Udržujte si aktuální informace o nových léčebných postupech a klinických studiích
National MS Society je dobrým zdrojem pro hledání nových klinických studií ve vaší oblasti.
Na webu ClinicalTrials.gov můžete také najít úplný seznam všech minulých, současných a budoucích klinických studií. Pokud ve vaší oblasti najdete klinickou studii, promluvte si se svým lékařem, abyste zjistili, zda jste kandidátem na účast ve studii.
3. Zůstaňte aktivní
Každodenní cvičení je nezbytné pro udržení svalové síly a budování vytrvalosti. Nedostatek fyzické aktivity může také zvýšit vaše riziko rozvoje osteoporózy – stavu, kdy vaše kosti mohou řídnout a křehnout. Cvičení může také zlepšit náladu a zahnat únavu.
Začněte jednoduše cvičením s nízkým dopadem, jako je chůze, jízda na kole nebo plavání.
4. Dodržujte správnou spánkovou hygienu
Cvičení dobré spánkové hygieny vám může pomoci, pokud jde o boj s únavou z RS.
Zde je několik vyzkoušených a pravdivých způsobů, které vám pomohou získat klidnější spánek:
- Založit
rutina před spaním. Dejte si například teplou koupel a poslouchejte uklidňující
hudba těsně před spaním. - Zkusit
jít spát a vstávat každý den ve stejnou dobu. - Nepřibližovat se
z jasných obrazovek před spaním. - Vyhněte se kofeinu
v pozdních odpoledních a večerních hodinách.
5. Najděte si kamaráda MS
Nemusíte si touto diagnózou projít sami. Přihlaste se do aplikace Healthline MS Buddy (iPhone; Android), abyste se mohli spojit a mluvit s ostatními, kteří žijí s MS. MS Buddy je bezpečné místo, kde můžete sdílet své obavy a požádat o radu ostatní, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy.
6. Sestavte tým lékařů
RS je celoživotní onemocnění, proto je důležité být v péči specialisty na RS, který je pro vás vhodnou volbou. Váš lékař primární péče vás může odkázat na tým jiných poskytovatelů zdravotní péče, kteří vám pomohou zvládnout všechny vaše příznaky. Nebo můžete použít tento nástroj „Find Doctors & Resources“ od National MS Society.
Mezi poskytovatele zdravotní péče, které možná budete muset navštívit, patří:
- A
neurolog, který se specializuje na RS - A
neuropsycholog, který vám pomůže řídit vaše duševní funkce, jako je paměť, zaměření,
zpracování informací a řešení problémů - fyzický
terapeut pracovat na celkové síle, kloubním rozsahu pohybu,
koordinaci a hrubou motoriku - A
psycholog nebo poradce v oblasti duševního zdraví, který vám pomůže vyrovnat se s vaším
diagnóza - povoláním
terapeuta, který vám může poskytnout nástroje pro každodenní provádění
úkoly efektivněji - A
sociální pracovnice, která vám pomůže s hledáním finančních zdrojů,
nároky a komunitní služby - dietolog
nebo odborníka na výživu, který vám pomůže udržet zdravou stravu - řečový jazyk
patologa, pokud máte problémy s řečí, polykáním nebo
dýchání
7. Jezte dobře
Vaše strava je důležitým nástrojem, pokud jde o dobrý život s RS. I když neexistuje žádná zázračná dieta pro léčbu RS, zvažte zacílení na zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, celozrnných výrobků, zdravých tuků a chudých bílkovin.
Je také důležité dobře jíst, abyste se vyhnuli přibírání na váze. Výzkumníci zaznamenali větší progresi invalidity a více mozkových lézí u lidí žijících s RS, kteří mají nadváhu nebo jsou obézní.
Zde je několik dalších dietních tipů, které je třeba zvážit:
-
Jezte nízkotučnou nebo rostlinnou stravu. A
studie 2016 zjistili, že lidé s RS, kteří se drželi
k velmi nízkotučné rostlinné stravě došlo ke zlepšení jejich únavy
úrovně po 12 měsících. Neprokázalo se však zlepšení při relapsu
míry nebo úrovně postižení, takže je zapotřebí další výzkum. -
Dopřejte si dostatek vlákniny. Doporučený příjem je minimálně 25
gramů vlákniny každý den pro ženy a 38 gramů vlákniny každý den pro muže.To pomáhá podporovat dobré střevo
funkce. - Snížit spotřebu alkoholu.
-
Jezte potraviny s vysokým obsahem omega-3 a omega-6
mastné kyseliny.
Patří sem například tučné ryby (losos, tuňák, makrela), sójové boby, řepka
olej, vlašské ořechy, lněná semínka a slunečnicový olej. Nějaký
důkazy naznačují
že konzumace těchto tuků by mohla snížit závažnost a trvání RS
útoky.
8. Dělejte a panujte domácí práce
Domácí práce se mohou zdát zdrcující, ale nemusíte je dělat všechny najednou. Rozdělte si své práce tak, aby byly lépe zvládnutelné. Například uklízejte pouze jednu místnost denně nebo si rozdělte všechny práce na časové úseky během dne.
Stále můžete provést úklid sami, ale vyhnete se tím zranění.
9. Uspořádejte si domácí a pracovní prostředí
Zkuste se strategicky zamyslet nad tím, jak máte nastavený domov a pracoviště.
Možná budete muset provést nějaké úpravy, aby vyhovovaly vašim potřebám. Zvažte například uložení kuchyňského nářadí, které denně používáte, na kuchyňské lince a v nejsnadněji dostupných skříňkách. Možná budete chtít umístit těžké elektrické spotřebiče, jako jsou mixéry, na pracovní desku, abyste je nemuseli neustále přemisťovat.
Přeuspořádejte nebo se zbavte nábytku, koberečků a dekorací, které zabírají příliš mnoho podlahové plochy nebo by vás mohly zakopnout, když se pohybujete po domě. Pamatujte, že čím více věcí máte, tím těžší je uklidit váš dům.
Můžete si také promluvit se svým zaměstnavatelem, zda vám poskytne ergonomické vybavení, které vám usnadní pracovní den. Mezi příklady patří ochrana proti oslnění na počítačových obrazovkách, trackball místo myši nebo dokonce přesunutí sedadel u stolu blíže ke vchodu.
10. Investujte do šikovných vychytávek
Nové vychytávky a drobné pomůcky do kuchyně dokážou usnadnit a zabezpečit běžné úkony. Můžete si například koupit otvírák na sklenice, se kterým je otevření vakuově uzavřeného víka na sklenice hračkou.
11. Nastavte připomenutí
MS může vést k příznakům, jako je ztráta paměti a problémy se soustředěním. To může ztížit zapamatování každodenních úkolů, jako jsou schůzky a kdy si vzít léky.
Telefonní aplikace a nástroje vám mohou pomoci vyřešit problémy s pamětí. K dispozici jsou aplikace, které usnadňují prohlížení kalendáře, psaní poznámek, vytváření seznamů a nastavení upozornění a připomenutí. Jedním z příkladů je CareZone (iPhone; Android).
12. Zapojte se
Skupiny podpory MS vás mohou propojit s dalšími lidmi žijícími s MS a pomoci vám vytvořit síť pro výměnu nápadů, nový výzkum a dobrou náladu. Můžete se také připojit k dobrovolnickému programu nebo aktivistické skupině. Možná zjistíte, že účast v těchto typech organizací je neuvěřitelně posilující.
Webové stránky aktivistů National MS Society jsou dobrým místem, kde začít. Můžete také hledat nadcházející dobrovolnické akce v okolí.
13. Uchovávejte v chladu
Mnoho lidí s RS zjistí, že jsou citliví na vystavení teplu. Když se vaše tělesná teplota zvýší, vaše příznaky se mohou zhoršit. I jen mírné zvýšení teploty může poškodit nervové impulsy natolik, že způsobí příznaky. Tato zkušenost má ve skutečnosti své jméno — Uhthoffův fenomén.
Snažte se udržet v pohodě tím, že se vyhnete horkým sprchám a koupelím. Používejte doma klimatizaci a pokud je to možné, nevystavujte se slunci. Můžete také zkusit nosit chladivou vestu nebo nákrčník.
14. Nastavte automatické doplňování receptů
Je důležité užívat léky včas. Zapomenutí vzít si lék nebo doplnit recept může mít vážné důsledky pro váš každodenní život.
Chcete-li tento problém vyřešit, nastavte si v místní lékárně automatické doplňování receptů. Můžete si nechat poslat zprávu z lékárny nebo vám zavolat, abyste věděli, že váš recept je připraven k vyzvednutí. Mnoho lékáren vám může dokonce zaslat vaše recepty předem.
15. Zůstaňte pozitivní
Ačkoli v současné době neexistuje žádný lék na RS, novější léčby mohou nemoc zpomalit. Nevzdávejte se naděje. Provádí se výzkum s cílem zlepšit léčbu a snížit progresi onemocnění.
Pokud je pro vás těžké udržet si pozitivní pohled na život, zvažte setkání s psychologem nebo poradcem v oblasti duševního zdraví a prodiskutujte své potřeby.
Život po diagnóze RS může být ohromující. Některé dny vám vaše příznaky mohou bránit v tom, co máte rádi, nebo se cítíte emocionálně vyčerpaní. I když některé dny mohou být obtížné, stále je možné dobře žít s RS implementací některých z výše uvedených změn do vašeho života.
