#WeAreNotWaiting | Výroční summit o inovacích | D-Výměna dat | Soutěž o hlasy pacientů
hashtag #WeAreNoWaiting je výkřik lidí v diabetologické komunitě, kteří berou věci do svých rukou; vyvíjejí platformy a aplikace a cloudová řešení a v případě potřeby reverzní inženýrství existujících produktů, aby pomohli lidem s diabetem lépe využívat zařízení a zdravotní data pro lepší výsledky.
Termín #WeAreNotWaiting byl vytvořen na našem vůbec prvním setkání DiabetesMine D-Data Exchange na Stanfordské univerzitě v roce 2013, kdy se obhájci Lane Desborough a Howard Look pokoušeli shrnout pocity cukrovkářů a podnikatelů, kteří se ujali vedení.
O hnutí #WeAreNotWaiting
Jaký je problém, který se řeší?
Úzké hrdlo inovací, které nás brzdí.
V březnu 2014 Forbes uvedl:
„Příslib ‚digitálního zdraví, které radikálně změní život pacientů s těmito stavy, nadále zachycuje globální představivost, technické inovace a titulky médií – denně. Ale je tu velký chybějící odkaz na všechny ty růžové (někdy dechberoucí) prognózy a říká se tomu ‚interoperabilita dat‘…“
„Jednoduše řečeno, je to nedostatek standardů a formátů pro zdravotní data, která jsou zachycena elektronicky, aby bezproblémově fungovala v životě pacienta s chronickým onemocněním (z nichž mnohé jsou život ohrožující).“
Je zřejmé, že tento problém ještě není vyřešen!
Jak to začalo?
Jak bylo uvedeno, slogan „We Are Not Waiting“ byl výsledkem skupinové diskuse na úplně první výměně dat DiabetesMine D-Data v listopadu 2013 na Stanfordské univerzitě.
Spoluhostitel Howard Look, generální ředitel společnosti Tidepool (také D-Dad), vedl skupinovou diskuzi, která dala vznik tomuto mottu, a poté o něm následující den informoval na summitu DiabetesMine Innovation Summit v roce 2013 – skupině 120 vedoucích diabetiků. (advokáti pacientů, farmaceutičtí manažeři, FDA, ADA, JDRF, lékaři, odborníci na mobilní zdraví a další).
„Cílem je učinit data o diabetu dostupnějšími, intuitivnějšími a použitelnějšími… Rádi bychom dostali data do formátu, kde mohou pomoci prodloužit čas v (glukózovém) rozsahu a dosáhnout méně nízkých hodnot a lepší A1C.“
Nedílnou součástí byl také D-Dad a hlavní inženýr v Medtronic Lane Desborough, který napsal navazující příspěvek na blog Tidepool, ve kterém to řekl tak dobře:
„Společnosti, které vytvářejí fyzické součásti ekosystému (diabetu) – senzory, pumpy, chytré telefony, inzulín, proužky, mobilní sítě, cloudové servery – budou i nadále přežívat a prosperovat, protože tyto prvky jsou nezbytné… Systém bude i nadále obsahovat tři základní komponenty. : hardware, software a wetware (lidé). Změní se, jak – a jak rychle – budou tyto systémy vyvíjeny. Uzavřené, proprietární systémy zemřou. Otevřená, na standardech založená, interoperabilní zařízení budou prosperovat. Problém a jeho řešení se přiblíží osobně, prostorově i časově. nečekáme.“
Nečekáte na…?
Zapojení lidé shrnují hnutí tímto mocným seznamem:
#WeAreNoWaiting k přemostění odpojených datových ostrovů.
#WeAreNoWaiting zatímco náš endokrinolog se snaží sestavit nesouvislé kousky datové skládačky.
#WeAreNoWaiting aby konkurenti spolupracovali.
#WeAreNoWaiting aby regulátoři regulovali.
#WeAreNoWaiting aby výrobci zařízení inovovali.
#WeAreNoWaiting aby plátci zaplatili.
#WeAreNoWaiting pro klid, že naše děti s diabetem 1. typu jsou v bezpečí.
#WeAreNoWaiting poprvé po letech se pořádně vyspat.
#WeAreNoWaiting aby naše dítě mohlo bezpečně přespat u kamaráda.
#WeAreNoWaiting dát našemu dítěti větší šanci uspět ve škole.
#WeAreNoWaiting pro ostatní, aby rozhodli, zda, kdy a jak přistupujeme k datům z našeho vlastního těla a jak je používáme.
#WeAreNoWaiting vytvářet aplikace, které se zaměřují na design a použitelnost.
#WeAreNoWaiting donutit výrobce zařízení, aby zveřejnili své datové protokoly.
#WeAreNoWaiting trvat na tom, aby pacienti měli přístup ke svým vlastním údajům o diabetu.
#WeAreNoWaiting umožnit OZP mít možnost volby, jak uvidí svá vlastní data o diabetu, a nebudou nuceni používat nestandardní software, který je dodáván s jejich zařízením.
#WeAreNoWaiting pro snazší stahování dat ze zařízení.
#WeAreNoWaiting shromáždit ty nejlepší a nejchytřejší mozky z celého světa, aby pomohly zlepšit situaci pro OZP.
#WeAreNoWaiting na vyléčení.
V roce 2014 podnikatelka a D-advokátka Anna McCollister-Slippová řekla Forbesu:
„Zdá se, že všichni si myslí, že je v pořádku počkat další dva nebo tři roky, než se tento proces odehraje sám od sebe. Pokud jde o obchodní nebo politické cykly, to je současná trajektorie, ale pro ty z nás, kteří žijí s touto datovou dysfunkcí, mohou dva nebo tři roky znamenat rozdíl mezi oslepnutím nebo smrtí ve spánku. Je to čistě otázka priorit a naléhavosti a navzdory zářivé rétorice opaku – potřeby pacientů nejsou pro výrobce ani tvůrce politik nikde v dohledu.“
Naštěstí, z velké části díky místnímu hnutí #WeAreNotWaiting, se časy mění!
Kdo jsou někteří z klíčových hráčů?
Iniciativa Nightscout, neboli CGM in the Cloud, byla obrovským hybatelem a otřesem. Tato nyní mezinárodní komunita je v podstatě hacknuté řešení, které umožňuje jakémukoli uživateli Dexcom CGM (nepřetržitý monitor glukózy) streamovat data, která se zobrazí na téměř jakémkoli zařízení, kdekoli a v reálném čase.
Komunita nočních skautů má nyní více než 30 000 členů a je zastoupena ve více než 30 zemích.
PWD Dana Lewis a její partner Scott Leibrand otřásli světem D vývojem #OpenAPS — podomácku vyrobeného umělého slinivky břišní, kterou nyní používají stovky pacientů po celém světě. Dana se pro tuto práci stala něčím jako celebritou, i když angažovaní uživatelé navíc inovují.
„Loopers“ označuje dospělé a děti, jejichž rodiče se rozhodli vybudovat uzavřené smyčky pro své rodiny pomocí těchto podomácku vyrobených technologií.
Nezisková organizace Tidepool se sídlem v Palo-Alto byla také hybatelem a vyvinula cloudovou platformu pro diabetes, která je agnostická pro zařízení.
Společnost CGM Dexcom, jejíž technologie byla katalyzátorem všech těchto inovací a zůstává v jádru, nedávno učinila historický krok tím, že se stala vůbec prvním velkým poskytovatelem lékařských zařízení schváleným FDA, který spustil veřejné aplikační programovací rozhraní (API) – jako na rozdíl od proprietárních, uzavřených datových platforem používaných většinou lékařských a technologických společností. Tím v podstatě „otevřeli“ cestu pro průmyslovou spolupráci s trpělivými inovátory.
V říjnu 2017 vydala společnost JDRF výzvu k otevřeným protokolům ve vznikající technologii umělé slinivky břišní (AP) – což znamená, že tlačí společnosti inzulínových pump a další výrobce zařízení, aby přešli na open source a vytvořili kód a dokumentaci volně dostupnou veřejnosti. To umožní partnerům a nezávislým vývojářům stavět na jejich technologii a podporovat interoperabilitu zařízení a datových systémů.
Také v říjnu 2017 udělal FDA docela revoluční krok tím, že oznámil nový program pro rychlé mobilní zdravotnické technologie. Sedm z devíti společností v pilotním programu pracuje na technologii diabetu. To připraví cestu mnoha inovátorům – dokonce i malým, nezávislým společnostem – k rychlejšímu schválení nového lékařského softwaru a jeho distribuce pacientům.
Naše DiabetesMine D-Data ExChange se stala známou jako klíčové centrum pro špičkové technologické inovace v oblasti cukrovky – DIY i mimo ni.
TOHLE je skutečný obchod, DDATA je *přesně* místem, kde by měly být prezentovány velké inovace. Směs průmyslu a #DIY účastníků je na špičkové úrovni. Má to svůj důvod #DDATA bylo rodištěm #WeAreNoWaiting komunita a hnutí #DOC #GBDOC #T1D. Díky @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5
— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7. února 2018
Kdy je další událost výměny dat D-Data?
The DiabetesMine D-Data ExZměna koná se dvakrát ročně: jednou v červnu, přibližně v době a místě velkého výročního setkání American Diabetes Association; a na podzim ve spojení s naším každoročním summitem DiabetesMine Innovation Summit v severní Kalifornii. Pro konkrétní data a podrobnosti nám napište na info@diabetesmine.com.
Dejte nám vědět, na čem možná pracujete s ohledem na otevřené systémy pro léčbu diabetu – abychom vás mohli přidat na seznam relevantních hráčů a projektů zapojených do D-Data Exchange a mimo ni.
A ať děláte cokoli, nezapomeňte sledovat komunitní hnutí #WeAreNoWaiting na Twitteru!
