Jak technologie změnila způsob, jakým přistupuji k diagnóze MBC

Jak technologie změnila způsob, jakým přistupuji k diagnóze MBC

V srpnu 1989 jsem si při sprchování našla bulku v pravém prsu. Bylo mi 41. S mým partnerem Edem jsme si právě koupili společný dům. Chodili jsme spolu asi šest let a naše děti byly skoro dospělé. Tohle nebylo v našich plánech.

Během několika dní jsem viděl svého OB-GYN. Nahmatal bulku a řekl mi, že dalším krokem je domluvit si schůzku s chirurgem na biopsii. Dal mi jméno chirurgické skupiny, kterou mi doporučil, a poradil mi, abych hned zavolal a vzal si první dostupnou schůzku.

O dva týdny později jsem jel v doprovodu své matky do nemocnice na zákrok. V naší rodině jsme o žádné rakovině prsu nevěděli. Byl jsem si jistý, že to byl falešný poplach.

Ale zatímco bulka nebyla nic, zobrazovací testy pomohly mému lékaři určit, že podezřelé oblasti pod bulkou byly rakovinné. Brzy poté jsem podstoupil mastektomii.

Proti třem onkologickým doporučením jsem se rozhodl nedělat žádnou chemoterapii. Věřil jsem, že operace byla dost drastická. Bylo to zachyceno brzy a já jsem chtěl pokračovat ve svém životě.

Tehdy byly jiné časy. Vložil jsem všechnu svou důvěru do svých lékařů. Neměli jsme přístup k internetu, takže jsem nemohl vyhledat informace na Googlu.

To bylo před 30 lety. Zavedení technologie a „Dr. Google“ změnil způsob, jakým lidé přistupují k informacím o zdravotním stavu a léčbě. Zde je návod, jak to ovlivnilo mou cestu s rakovinou prsu.

O sedm let později

Po mastektomii jsem se krásně zotavila. Ed a já jsme se vzali sedm měsíců po mé operaci a život byl dobrý. Ale jednoho rána v roce 1996 jsem si všiml poměrně velké bulky nad pravou klíční kostí.

Navštívil jsem svého lékaře primární péče a tentýž týden jsem dostal biopsii jehlou od chirurga. Rakovinné buňky. V tuto chvíli jsem rozhodně pochyboval o svém rozhodnutí v roce 1989 nepodstoupit chemoterapii.

S první a druhou diagnózou jsem žádný výzkum nedělal. Místo toho jsem se spoléhal na názory, doporučení a informace svých lékařů.

Cítil jsem se pohodlně následovat jejich vedení. Nevím, jestli to bylo dobou, ve které jsem byl vychován, nebo tím, jak jsem byl vychován, ale vložil jsem do nich naprostou důvěru.

Náš první domácí počítač jsme dostali v roce 1998, přesto jsem od svého onkologa stále dostával všechny informace, které jsem cítil, že je potřebuji. Měl jsem štěstí, že jsem s ní měl dobrý vztah.

Vzpomínám si na rozhovor, kde mi řekla, že moje rakovina metastázovala. Doporučila agresivní chemoterapii a hormonální terapii. Cítil jsem, že jsem v dobrých rukou.

Absolvovala jsem šest měsíců chemoterapie a 10 let hormonální terapie. Po cestě jsem začal dělat výzkum, ale cítil jsem, že se mi s léčbou daří dobře, a nikdy jsem nezpochybňoval svůj závazek je brát.

Rychlý posun vpřed do roku 2018

V březnu 2018 biopsie ukázala, že moje rakovina prsu metastázovala do mých kostí a plic. Tentokrát jsem se s mou diagnózou cítil osaměle.

Mám stále stejné myšlení, pokud jde o zjišťování informací, a mám lékařský tým, kterému věřím. Ale potřeboval jsem něco jiného.

I když jsem se nikdy nepřipojila k podpůrné skupině pro rakovinu prsu, cítila jsem se trochu mimo kontrolu a řekla jsem si, že zkusím najít něco místního, kam bych zašla osobně.

Nenašel jsem nic místního, ale našel jsem aplikaci Breast Cancer Healthline (BCH) při online vyhledávání podpory fáze IV.

Zpočátku jsem se zdráhal dělat víc než jen „poslouchat“ v aplikaci. Mám strach a vždycky se bojím, že řeknu něco špatně. Nemyslel jsem si, že by lidé, kteří rakovinu přežili poprvé, chtěli slyšet někoho, kdo se s ní potýkal 30 let – moje vícenásobné recidivy byly jejich největším strachem.

Ale brzy jsem zjistil, že strkám prsty na nohou do vody. Díky odpovědím, které jsem obdržel, jsem se cítil bezpečně mluvit. Kromě toho, že jsem pomohl sobě, jsem si uvědomil, že bych možná mohl pomoci i někomu jinému.

Odpovídal jsem na otázky a mluvil s ostatními o léčbě, vedlejších účincích, obavách, pocitech a symptomech.

Je to úplně jiná zkušenost se čtením a sdílením s mnoha dalšími, kteří procházejí některými ze stejných situací. Našel jsem naději prostřednictvím mnoha příběhů. Chatování mě může několik dní vyvést z opravdového „funku“.

Už necítím potřebu být superženou a uchovávat všechny své pocity uvnitř. Mnoho dalších přesně rozumí tomu, jak se cítím.

Aplikaci Breast Cancer Healthline si můžete zdarma stáhnout na Android nebo iPhone.

Internet může být záludný. Je tam tolik informací, které mohou být pozitivní i negativní. Nyní víme mnohem více o našich podmínkách a léčbě. Víme, jaké otázky klást. Nyní musíme být sami svými obhájci zdravotnictví.

V minulosti jsem se spoléhal na podporu své rodiny, přátel a lékařského týmu. Také jsem měl tendenci jít sám, tvrdit to a trpět v tichosti. Ale to už dělat nemusím. Díky mluvení s cizími lidmi prostřednictvím aplikace, kteří se rychle cítí jako přátelé, není tato zkušenost tak osamělá.

Pokud procházíte diagnózou rakoviny prsu nebo strašíte, doufám, že máte bezpečné místo, kde můžete sdílet své pocity, a lékařský tým, kterému důvěřujete.


Chris Shuey je v důchodu a žije v San Francisco Bay Area se svým manželem Edem. Miluje život a zároveň tráví čas se svými vnoučaty.

Zjistit více

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

POSLEDNÍ ČLÁNKY