Moje akutní myeloidní leukémie (AML) byla oficiálně vyléčena před třemi lety. Takže, když mi můj onkolog nedávno řekl, že mám chronické onemocnění, netřeba dodávat, že mě to zaskočilo.
Měl jsem podobnou reakci, když jsem dostal e-mail, který mě zval do chatovací skupiny „pro ty, kteří žijí s akutní myeloidní leukémií“, a dozvěděl jsem se, že je to „pro pacienty“, kteří byli v léčbě i mimo ni.
Jak jsem se sem dostal
Leukémie mě dostihla, když jsem byl jinak zdravý 48letý. Rozvedená matka tří školou povinných dětí žijících v západním Massachusetts, byla jsem novinářkou a také vášnivou běžkyní a tenistkou.
Když jsem v roce 2003 běžel Saint Patrick’s Road Race v Holyoke ve státě Massachusetts, cítil jsem se neobvykle unavený. Ale stejně jsem skončil. O několik dní později jsem šel ke svému lékaři a krevní testy a biopsie kostní dřeně ukázaly, že mám AML.
V letech 2003 až 2009 jsem byl čtyřikrát léčen na agresivní rakovinu krve. Dostal jsem tři kola chemoterapie v Dana-Farber/Brigham a Women’s Cancer Center v Bostonu. A poté přišla transplantace kmenových buněk. Existují dva hlavní typy transplantací a dostal jsem oba: autologní (kde kmenové buňky pocházejí od vás) a alogenní (kde kmenové buňky pocházejí od dárce).
Po dvou recidivách a selhání štěpu mi lékař nabídl neobvyklou čtvrtou transplantaci se silnější chemoterapií a nového dárce. Zdravé kmenové buňky jsem dostal 31. ledna 2009. Po roce izolace – abych omezil své vystavování se choroboplodným zárodkům, což jsem dělal po každé transplantaci – jsem začal novou etapu svého života… žiju s chronickými příznaky.
Nalezení správné etikety
I když následky budou trvat po zbytek mého života, nepovažuji se za „nemocného“ nebo za „žijícího s AML“, protože už ho nemám.
Někteří přeživší jsou označeni jako „žijící s chronickým onemocněním“ a jiní navrhli „život s chronickými příznaky“. To označení mi přijde jako vhodnější, ale ať už je to znění jakékoli, přeživší jako já mohou mít pocit, že pořád něco řeší.
Čemu jsem čelil od doby, kdy jsem byl vyléčen
1. Periferní neuropatie
Chemoterapie mi způsobila poškození nervů v chodidlech, což mělo za následek znecitlivění nebo mravenčení, ostrou bolest, v závislosti na dni. Ovlivnilo to i mou rovnováhu. Je nepravděpodobné, že zmizí.
2. Zubní problémy
Kvůli suchu v ústech během chemoterapie a dlouhým obdobím, kdy jsem měl slabý imunitní systém, se mi do zubů dostaly bakterie. To způsobilo jejich oslabení a rozklad. Bolest jednoho zubu byla tak hrozná, že jsem mohl jen ležet na gauči a plakat. Po neúspěšném kořenovém kanálku jsem si nechal zub vytrhnout. Byl to jeden z 12, které jsem prohrál.
3. Rakovina jazyka
Naštěstí ji stomatochirurg objevil, když byla malá při jedné z extrakcí zubu. Dostal jsem nového lékaře – onkologa hlavy a krku – který mi vytáhl malou naběračku z levé strany jazyka. Bylo to na citlivém a pomalu se hojícím místě a extrémně bolestivé asi tři týdny.
4. Onemocnění štěpu proti hostiteli
GVHD nastává, když buňky dárce omylem napadnou pacientovy orgány. Mohou napadnout kůži, trávicí systém, játra, plíce, pojivové tkáně a oči. V mém případě to mělo dopad na střeva, játra a kůži.
GVHD střeva byla faktorem kolagenní kolitidy, zánětu tlustého střeva. To znamenalo více než tři mizerné týdny průjmu.
Jezdím autem nebo jezdím 90 mil do Kraft Family Blood Donor Center v Dana-Farber v Bostonu. Nehybně ležím tři hodiny, zatímco mi velká jehla vytahuje krev z paže. Stroj odděluje špatně se chovající bílé krvinky. Poté jsou ošetřeni fotosyntetizujícím činidlem, vystaveni UV záření a vráceni se změněnou DNA, aby se uklidnili.
Chodím každý druhý týden, počínaje dvakrát týdně, když se to stalo v květnu 2015. Sestry mi pomáhají trávit čas, ale někdy se nemůžu ubránit pláči, když jehla zasáhne nerv.
5. Nežádoucí účinky prednisonu
Tento steroid potlačuje GVHD snížením zánětu. Má to ale i vedlejší účinky. Dávka 40 mg, kterou jsem musel denně užívat před osmi lety, mi nafoukla obličej a také mi ochabla svaly. Nohy jsem měl tak gumové, že jsem se při chůzi houpal. Jednoho dne při procházce se psem jsem spadl dozadu, čímž jsem si vysloužil jednu z mnoha cest na pohotovost.
Fyzikální terapie a pomalu se snižující dávka – nyní jen 1 mg denně – mi pomohly být silnější. Ale prednison oslabuje imunitní systém a je faktorem mnoha spinocelulárních rakovin kůže, které jsem dostal. Nechal jsem si je odstranit z čela, slzného kanálu, tváře, zápěstí, nosu, ruky, lýtka a další. Někdy má pocit, že právě když se jeden uzdravil, další šupinatá nebo vyvýšená skvrna signalizuje další.
Čtenáři sdílejí podivnější vedlejší účinky Prednisonu »
6. Obecné opotřebení
V kombinaci s kontrolami u mého transplantačního lékaře nebo praktické sestry každých 6 až 8 týdnů musím navštěvovat tolik specialistů, že mám někdy pocit, že péče o mé příznaky je práce na částečný úvazek.
Vzhledem k tomu, že jsem vděčná, že žiju a vidím, jak ze svých dětí vyrůstají báječní dospělí, většinou to beru s nadhledem. Ale v jednu chvíli této zimy mě to všechno dostalo a pár týdnů jsem nekontrolovaně brečel při více příležitostech.
7. Stres
Strach z recidivy byl častým společníkem, než jsem dosáhl hranice pěti let, kdy jsem byl oficiálně vyléčen. Ale to mi nebrání v tom, abych si občas dělal starosti, že únava, kterou cítím, je známkou recidivy – protože to je jeden z příznaků.
Jak to zvládám
1. Mluvím
Vyjadřuji se prostřednictvím svého blogu. Když mám obavy ohledně své léčby nebo toho, jak se cítím, promluvím se svým terapeutem, lékařem a sestrou. Když mám pocit úzkosti nebo deprese, přijmu vhodná opatření, jako je úprava léků, nebo použiji jiné techniky.
2. Cvičím téměř každý den
miluji tenis. Tenisová komunita mě neuvěřitelně podporovala a já jsem si našel celoživotní přátele. Také mě to učí disciplíně soustředit se na jednu věc najednou místo toho, abych se nechal unášet starostmi.
Běh mi pomáhá stanovit si cíle a endorfiny, které uvolňuje, mi pomáhají udržet klid a soustředění. Jóga mi mezitím zlepšila rovnováhu a flexibilitu.
3. Dávám zpět
Jsem dobrovolníkem v programu gramotnosti pro dospělé, kde mohou studenti získat pomoc s angličtinou, matematikou a mnoha dalšími tématy. Za ty tři roky, co to dělám, jsem si našel nové přátele a cítil zadostiučinění z toho, že využívám svých schopností k pomoci druhým. Baví mě také dobrovolnictví v programu One-to-One společnosti Dana-Farber, kde přeživší, jako jsem já, poskytují podporu těm v raných fázích léčby.
Ačkoli si to většina lidí neuvědomuje, to, že se „vyléčíte“ z nemoci, jako je leukémie, neznamená, že se váš život vrátí k tomu, co byl předtím. Jak můžete vidět, můj život po leukémii byl plný komplikací a neočekávaných vedlejších účinků mých léků a léčebných cest. Ale navzdory skutečnosti, že toto jsou neustálé části mého života, našel jsem způsoby, jak převzít kontrolu nad svým zdravím, kondici a duševním stavem.
Ronni Gordon přežil akutní myeloidní leukémii a je autorem knihy Běžím o život, který byl jmenován jedním z naše nejlepší blogy o leukémii.
