Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění, které dramaticky změní váš život. Navzdory tomu, že RS postihuje přibližně 2,3 milionu lidí na celém světě, může vás diagnóza RS nechat osamoceně. V takových chvílích se možná budete chtít obrátit na lidi, kteří vám pomohou.
Online podpůrné skupiny a sociální komunity jsou skvělým zdrojem pro lidi žijící s celoživotními nemocemi a nemocemi. V případě RS vám online komunita může pomoci porozumět vašemu stavu a symptomům a možná dokonce najít způsoby, jak žít snadněji a bez bolesti.
Shromáždili jsme některé z nejlepších a nejaktivnějších online skupin pro pacienty s RS:
1. Můj tým MS
Pokud doufáte, že se budete stýkat s dalšími lidmi, kteří chápou boje a triumfy RS, můj tým MS může být pro vás to pravé. Je to sociální síť speciálně pro lidi s RS. Můžete procházet nové přátele podle polohy, zveřejňovat obrázky a aktualizace a najít poskytovatele lékařské péče ve vaší oblasti.
2. Skupina na podporu roztroušené sklerózy (RS) DailyStrength
Trápí vás vaše RS nebo chcete vědět, zda někdo zažil určitý symptom? Nástěnky na DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Group jsou skvělým zdrojem pro hledání odpovědí na vaše otázky a pro diskuse s lidmi, kteří vědí, odkud přicházíte. Tato platforma je jednoduchá a snadno se na ni naskakuje. Bez křivky učení se můžete okamžitě začít spojovat s lidmi.
3. Připojení MS
Více než 25 000 lidí patří do MS Connection, online komunity, kde sdílejí své myšlenky, odpovědi a přátelství prostřednictvím diskusních fór, skupin a personalizovaných blogů. Jsou zde informativní videa a články spolu s osobními prohlášeními a stavovými zprávami. Jednou z unikátních funkcí MS Connection je program Peer Connection, který vás spáruje s dobrovolníkem peer podpory. Jedná se o vyškoleného dobrovolníka, který vám poskytne sluch a podporu, kdykoli to budete potřebovat.
4. Toto je MS
Diskusní fóra jsou sice starší platformou pro online komunikaci, ale rozhodně nejsou zastaralé. Aktivní desky na This Is MS to dokazují. Najdete zde fóra pro diskusi o nových lécích, příznacích, dietních problémech, bolesti a téměř jakémkoli jiném tématu souvisejícím s RS, na které si vzpomenete. V této velmi aktivní a podporující komunitě není neobvyklé, že jeden příspěvek dosáhne více než 100 odpovědí.
5. Moje komunita MSAA
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) je nezisková skupina zaměřená na poskytování bezplatných služeb a podpory pacientům s RS. My MSAA Community je jejich online komunita hostovaná na HealthUnlocked. Je to skvělé místo pro spojení s ostatními lidmi z celého USA, kteří žijí s RS. Komunita je založena na nástěnkách, kde jsou jednotlivé příspěvky otevřené pro odpovědi a „lajky“. Můžete se ptát, sdílet zkušenosti nebo se jednoduše představit vřelým a podporujícím členům.
6. Kurmudgeons‘ Korner
„RS je mizerná nemoc,“ říká úvodní stránka Kornerovy komunity Kurmudgeons. Jako taková je tato skupina oddána přímé řeči bez prázdných klišé. To neznamená, že skupina nemá smysl pro humor nebo lidskost – i ty jsou přítomny – ale spíše zde najdete tvrdou lásku než inspirativní memy. Co se nám líbí: Fóra jsou soukromá, takže pokud nejste členem, nemáte přístup ke konverzacím v nich.
7. Překonání roztroušené sklerózy
Overcoming Multiple Sclerosis je australská organizace, která propaguje dietní přístupy k léčbě RS. Kromě své práce na léčbě RS pomocí stravy a životního stylu poskytují nástěnky a podpůrnou komunitu. Na stránkách nástěnek najdete témata jako meditace, cvičení, dieta a propojení mysli a těla, každý se stovkami příspěvků a odpovědí.
8. Směna čs
Shift MS je sociální síť na zábavném a moderním rozhraní. Podle tvůrců se snaží snížit izolaci lidí s RS, pomoci jim zvládnout jejich stav a vytvořit komunitu řízenou členy. Na stránce se můžete spojit s více než 11 000 členy z celého světa. Navzdory tomu, že stránka pochází ze Spojeného království, budete moci najít další s RS ve vaší oblasti. Najdete zde také způsoby, jak se zapojit, dobrovolnictví online nebo v rámci místní komunity MS.
9. HealingWell MS fóra
Web HealingWell je navržen tak, aby sloužil lidem s různými nemocemi a stavy. Na stránkách bohatých na lidi je pohřbena část věnovaná výhradně lidem s RS. Na radách RS najdete členy z celých USA, kteří diskutují o svých bojích a úspěších s RS, včetně lékařských otázek, novinek a osobních zkušeností s novými léčebnými metodami.
10. Facebooková skupina Nadace roztroušené sklerózy
Na Facebooku můžete najít desítky skupin podpory MS. Tato veřejná skupina je hostitelem Nadace pro roztroušenou sklerózu a má téměř 16 000 členů. Členové a administrátoři sdílejí videa, stavy a otázky ve skupině. Budete povzneseni poselstvím naděje a budete moci nabídnout útěchu ostatním s RS, kteří trpí.
11. ActiveMSers
Jak název napovídá, ActiveMSers byl vytvořen, aby inspiroval a motivoval lidi žijící s RS, aby zůstali aktivní – fyzicky i duševně. Toto online fórum nabízí členům prostor, aby diskutovali o všem možném od léčby až po cestovní hacky s RS, sdíleli tipy pro udržení kondice, recenzovali své oblíbené MS vybavení a připojovali se offline.
12. MSWorld
V roce 1996 byl MSWorld malou chatovací místností pro šest osob. V posledních dvou desetiletích se vyvinulo v rozsáhlé centrum zdrojů, které nabízí nástěnky, wellness informace, chatovací místnosti a sociální sítě jak pro lidi žijící s RS, tak pro ty, kteří se starají o milovanou osobu s RS. Platforma je v souladu se svým posláním „pacienti pomáhající pacientům“, provozují ji výhradně dobrovolníci a může se pochlubit členstvím více než 150 000 lidí žijících s RS po celém světě.
