6:15
Budík se spustí – je čas se probudit. Moje dvě dcery se probouzejí kolem 6:45, takže mám 30 minut času „já“. Mít nějaký čas být se svými myšlenkami je pro mě důležité.
Během této doby se protáhnu a zacvičím si jógu. Malá pozitivní afirmace na začátek mého dne mi pomáhá udržet se uprostřed chaosu uprostřed.
Poté, co mi byla diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), strávil jsem spoustu času zjišťováním svých spouštěčů. Naučil jsem se, že pro mou celkovou fyzickou a duševní pohodu je důležité brát vždy jeden okamžik.
8:00 ráno
Touto dobou jsou moje děti oblečené a my jsme připraveni na snídani.
Konzumace dobře vyvážené stravy je klíčem k udržení se v remisi. Manžel má také UC, takže u našich dvou dcer je vyšší riziko, že to zdědí.
Abych snížil jejich šance na to, že onemocní, dělám vše pro to, abych se ujistil, že jedí dobře – i když to znamená připravovat jídlo od nuly. Je to časově náročné, ale stojí to za to, pokud to znamená, že je méně pravděpodobné, že získají UC.
9:00
Vysadím svou starší dceru do školy a pak buď vyřídím pochůzky, nebo vyrazím na nějakou aktivitu s její mladší sestrou.
Mám tendenci pociťovat více příznaků UC ráno a možná budu muset udělat více výletů na toaletu. Když se to stane, obvykle se začnu cítit provinile, protože to znamená, že moje mladší dcera přijde pozdě do školy. Rozzlobím se, protože mám pocit, že platí cenu za můj stav.
Nebo se někdy mé příznaky objeví, když s ní vyřizujem pochůzku, a budu muset se vším přestat a běžet na nejbližší toaletu. U 17měsíčního dítěte to není vždy snadné.
12:00
Pro mě a moji mladší dceru je čas oběda. Jíme doma, takže jsem schopná nám připravit něco zdravého.
Když jsme se najedli, jde si zdřímnout. Taky jsem unavená, ale potřebuji uklidit a připravit večeři. Vařit večeři, když jsou moje děti vzhůru, je často příliš náročné.
Snažím se každý víkend naplánovat na týden dopředu. Některá jídla vařím v dávkách a mrazím je, takže mám zálohu pro případ, že bych byl na vaření příliš zaneprázdněn nebo příliš unavený.
Únava je vedlejším efektem života s UC. Je to frustrující, protože mám často pocit, že nestíhám. Když potřebuji extra podporu, opřu se o matku. Jsem požehnán, že ji mám jako zdroj. Když potřebuji pauzu nebo pomoc s přípravou jídla, mohu se na ni vždy spolehnout.
Můj manžel je tu samozřejmě také, když ho potřebuji. Jediným pohledem na mě bude vědět, jestli je čas zakročit a podat pomocnou ruku. Slyší to i v mém hlase, pokud potřebuji další odpočinek. Dodává mi odvahu, kterou potřebuji, abych se mohl posouvat dál.
Silná síť podpory mi pomáhá vyrovnat se s UC. Prostřednictvím různých podpůrných skupin jsem se setkal s několika úžasnými lidmi. Inspirují mě a pomáhají mi zůstat pozitivní.
17:45
Večeře je nachystaná. Může být náročné přimět své dcery, aby jedly to, co jsem připravil, ale snažím se je povzbudit.
Moje starší dcera se začala ptát na moje stravovací návyky a proč jím jen některá jídla. Začíná si uvědomovat, že mám zdravotní stav, kvůli kterému mě bolí břicho, když jím určité jídlo.
Je mi smutno, když jí musím vysvětlovat, jak na mě UC působí. Ale ví, že dělám vše pro to, abych udržela všechny zdravé a dělala nejlepší rozhodnutí. Samozřejmě, některé dny jsem v pokušení zůstat v posteli a objednat si jídlo s sebou, ale vím, že pokud to udělám, bude to mít následky. A to mě drží pod kontrolou.
20:30
Je čas, abychom všichni šli spát. Jsem vyčerpaný. Moje UC mě omrzela.
Můj stav se stal mou součástí, ale nedefinuje mě. Dnes večer si odpočinu a načerpám energii, abych zítra mohla být pro své děti tou matkou, jakou chci být.
Jsem můj nejlepší obhájce. To mi nikdo nemůže vzít. Vědění je síla a já se budu nadále vzdělávat a zvyšovat povědomí o této nemoci.
Zůstanu silná a budu i nadále dělat vše pro to, abych zajistila, že UC nikdy neovlivní mé dcery. Tato nemoc nevyhraje.
