Trvalo mi pár let, než jsem se naučil, že pobyt v posteli na mou bolest nepomáhá.

Když vás něco bolí, váš instinkt může spočívat v klidu. Co je pro léčení lepší, než si dát zátěž? Vlastně spoustu věcí.
Trvalo mi pár let, než jsem se naučil, že pobyt v posteli na mou bolest nepomáhá. I když jsem vždy bojoval s bolestmi kloubů a častými zraněními, předpokládal jsem, že všichni mají neustále bolesti (a že jsem byl prostě nemotorný).
V červnu 2016, poté, co jsem dostal hormonální IUD, se moje zdraví prudce zhoršilo. Najednou bylo těžké každé ráno vstát z postele. Toho prosince jsem si vykloubil SI kloub a ležel jsem několik týdnů.
Jako komik a spisovatel na volné noze jsem neměl žádné zdravotní pojištění ani nemocenskou.
Takže jsem omezil své aktivity mimo dům, zatímco jsem doma pokračoval ve svém workoholickém životním stylu.
Obvykle jsem pracoval z postele nebo na gauči. Zranění se mi stále hromadila: vícenásobné pády, které vedly k natržení vazů na palci, kotníku a koleni.
Jednou při sprchování se mi zatočila hlava a pak všechno zčernalo. O chvíli později (alespoň myslím, že to byl jen okamžik) jsem se probudil na boku ve vaně. Místo toho, abych to někomu řekl, jsem se začal sprchovat tak, že jsem si sedl do vany.
Rušil jsem stále více komedií, dokud jsem je úplně přestal plánovat.
Po mnohačetných zraněních nohou jsem tajně začal používat hůl. Internalizovaný zdatnost ve mně vyvolal pocit slabosti a hanby za to, že potřebuji pomůcku pro mobilitu.
Když mě moje tělo dál zradilo a moje zranění se přidala, přemýšlel jsem, jestli to není moje chyba. Zbláznil jsem se? Byl jsem jen líný? Dramatický?
Dlouhý příběh: V dubnu 2018 mi byl diagnostikován hypermobilní Ehlers-Danlosův syndrom (hEDS).
Ne, nebyl jsem blázen: měl jsem genetickou poruchu pojivové tkáně, kterou nikdy žádný lékař nezachytil.
Vědomí, že mám EDS, mě přimělo přehodnotit vše, co jsem si myslel, že vím o schopnostech svého těla.
Začal jsem se tak bát, že se znovu zraním, že jsem přestal dělat úkoly, které jsem dříve zvládal. Chovat se ke mně jako k dívce v bublině ve skutečnosti nepomohlo.
Narodil jsem se s EDS. Proč by mě to najednou tak ovlivnilo?
Při zkoumání hEDS jsem našel malou naději. Facebookové skupiny a internetová fóra, ve kterých jsem hledal útěchu, byly plné příběhů EDSerů, kteří už nemohli pracovat ani se stýkat.
Tento citát, který jsem našel plovoucí kolem komunit EDS, mě pronásledoval:
„Každý pacient s EDS ví, že jednou z nejtěžších částí našeho dne je okamžik, kdy otevřeme oči a probudíme se do reality našich těl, probuzených ze snů o nás samých, jakými jsme bývali, a budoucnosti, kterou jsme si představovali, že budeme mít. .“
Celé týdny jsem na ten citát myslel denně a pokaždé jsem vzlykal. Zjevně mi bylo souzeno žít život v posteli – a v neustálé bolesti.
Můj rok 2018 jsem skutečně strávil převážně v posteli, kde se moje bolest stále zhoršovala. Kromě bolesti se mi točila hlava a byl jsem vyčerpaný. Když jsem zpracovával svou diagnózu a zarmucoval svůj dřívější aktivní život, propadal jsem depresím.
Bylo mi trapně, že jsem teď invalidní. Moje nepředvídatelná bolest a symptomy ze mě udělaly nespolehlivého přítele a kolegu.
Skončil můj život v pouhých 32 letech?
Pak jsem si přečetl komentář k vláknu Reddit EDS, který změnil můj pohled: Žena s EDS psala o tom, jak se nutí cvičit, protože je to absolutně nejlepší léčba naší podivné poruchy.
Uznala, že zní krutě trvat na tom, aby se nemocní a postižení lidé hýbali; sama té radě dlouho odolávala.
Pak jsem viděl podobný příspěvek ve skupině EDS. Triumfální mladá žena pózovala u vodopádu a usmívala se. Tento cizinec na internetu nám řekl, že ten den ušla 10 mil a že před 2 lety se nemohla dostat na záchod bez chodítka.
Poprvé od mé diagnózy jsem našel naději.
Hodil jsem si tedy na svá vratká kolena a kotníky KT pásku, připoutal jsem psa a šel míli.
Bolelo mě to, ale ne o nic víc než obvykle. Druhý den jsem tedy ušel 2 míle. Byl jsem rozhodnutý ujít další den 3 míle, ale probudil jsem se s příliš velkou bolestí.
Jejda, řekl jsem si. Myslím, že chůze není řešení. Zpátky do postele.
Neuvědomil jsem si, že čas strávený v posteli moje příznaky zhoršil. Proč?
Kvůli dekondici, slovo, o kterém jsem si myslel, že se vztahuje pouze na záchranu lidí z kultů.
Vaše tělo dekonduje, když s ním nehýbete. U lidí s poruchami pojivové tkáně, jako jsem já, k tomu může dojít rychleji.
Jak je běžné, po diagnóze jsem rapidně poklesl. Ale fyzicky se v mém těle nic nezměnilo, kromě toho, že jsem znal příčinu své bolesti. Tak proč mi bylo hůř?
Podle
Moje závratě, výpadek ve sprše, moje narůstající bolest: to vše se zhoršovalo tím, že jsem se nehýbal.
Myslel jsem, že jsem v bezpečí, když jsem snížil svou aktivitu a tolik odpočíval. Mýlil jsem se.
Když jsem prozkoumával možnosti cvičení, vytvořil jsem si online kamarádku jménem Jenn. Jenn má také hEDS, přesto se jí daří pracovat na plný úvazek jako dekoratérka dortů, což je práce náročná na práci.
Řekla mi, že i když je to pro ni těžké, celodenní ležení v posteli bylo horší. „Pohyb je mléko!“ oznámila. Stalo se mým mottem.
Můj experiment s chůzí selhal, protože jsem nešel sám. Mé tělo bylo podmíněné a slabé; Nebyl jsem ve formě, abych se každý den zvětšil o míli. Pořídil jsem si tedy Fitbit, abych mohl přesněji sledovat své procházky, a zkusil jsem to znovu.
První den jsem obešel blok: asi 500 kroků. Po týdnu jsem zvýšil na 750 kroků. Asi po 6 měsících jsem šel najednou až 3 míle.
I když je pro mě snadné říct vám, proč je tak důležité nezůstávat v posteli, není vždy snadné praktikovat to, co kážu. Jako mnoho obtížných lekcí, i tuto se často znovu učím.
Minulý víkend jsem tvrdě psal, uklízel a balil na nadcházející stěhování. přehnal jsem to. V pondělí ráno jsem se probudil s bolestí celého těla. Tak jsem strávil den v posteli.
To byla špatná volba. Úterní vstávání mi to nijak neusnadnilo. I když jsem se druhý den stále cítil jako blázen, donutil jsem se vstát, protože jsem měl termín psaní. Jednoduché úkony čištění zubů a oblékání mě uzemňují. Už jen vstávání a oblékání způsobilo, že se mé tělo cítilo lépe.
Když s bolestí ležím v posteli, mám tendenci se na tu bolest soustředit, což ji zesiluje. Vzhledem k tomu, že mám telefon obvykle v ruce, namáhám si krk a horní část zad a zírám na něj.
Z výzkumů a diskuzí s chronicky nemocnými přáteli vím, že je to běžná zkušenost. Měkké pohodlí postele volá do našich tepajících kloubů a slibuje úlevu od bolesti.
Ale udržitelná úleva od bolesti obvykle nepřichází ze sezení. Musíme jednat tak, že zůstaneme aktivní, a to prostřednictvím jakýchkoli metod, které nejlépe fungují pro naše jedinečná těla.
Tipy, které je třeba mít na paměti
Stimulování
Zvýšit své procházky o míli denně bylo nereálné a odsouzené k nezdaru. Začněte procházkou po bloku. Dělejte to každý den nebo každý druhý den, dokud vám to nebude příjemné.
Pak jděte ještě jeden blok. Postupně zvyšujte, dokud nezvládnete více. Vřele doporučuji Fitbit, abyste mohli sledovat, jak moc se skutečně hýbete.
Fyzikální terapie
Dobrý fyzioterapeut dokáže zázraky v posílení vašeho těla a zvýšení vašeho sebevědomí. Měl jsem štěstí, že jsem našel PT, který se specializuje na hypermobilitu.
Uvědomuji si, že ne každý má přístup k pojištění a PT, takže internet je zde vaším přítelem.
Denní rutina
Najděte si pro začátek každý den něco, co vás nakopne. Pro mě je to čištění zubů, oblékání oblečení, které není pj a nanášení oblíbené rtěnky. Jakmile jsou tyto úkoly hotové, jsem vzpřímený, svěží a připravený začít svůj den.
Používejte online skupiny opatrně
Moje posedlost skupinami EDS nejprve vykolejila můj pokrok. Nechci znevažovat nebo zavrhovat postižené/chronicky nemocné lidi nebo fóra, na která tak často spoléháme. Bolest a utrpení těch plakátů je skutečné.
Ale my lidé jsme sugestibilní parta: Poté, co jsem opakovaně četl, že EDS znamená, že můj život skončil, jsem tomu uvěřil. Buďte opatrní, jaké druhy zpráv internalizujete!

Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když zrovna nemá vratký den s jelenem, chodí se svým corgi Vincentem. Žije v Oaklandu. Více se o ní dozvíte na ní webová stránka.