Individuální, ale společné zkušenosti s roztroušenou sklerózou

Sonya Bryson-Kirksey: Že existují různé druhy RS a že to není rozsudek smrti.

Steve Guzman: Když mi poprvé diagnostikovali RS, ani jsem nevěděl, co to je. Věděl jsem, že nevidím, mám potíže s chůzí, že mám extrémní závratě, které se nedají popsat. Byl jsem upoután na lůžko 3 měsíce a musel jsem mít zavřené oči, protože nekontrolovatelně poskakovaly. Musel jsem se spolehnout na své ostatní smysly. Uvědomil jsem si, že stále slyším, a tak jsem se zaměřil na mé uši.

Slyšel jsem svou rodinu v obývacím pokoji mluvit s několika dalšími přáteli a příbuznými a byli tak rozrušeni. Většina z nich plakala. Myslel jsem, že někdo zemřel a oni mi o tom neřekli, tak jsem křičel a žádal, aby mi řekli, co se děje. Nechtěli v mé přítomnosti projevovat emoce, ale plakali pro mě.

Pak mi to došlo: Když mi můj neurolog oznámil zprávu, že mi byla diagnostikována RS, tato zpráva se dotkne nejen mě osobně po zbytek mého života, ale také každého, koho znám a miluji. Moje bolest byla jejich bolestí, stejně jako jejich bolest je moje. To mě dodnes zabíjí a je to nejtěžší pilulka spolknout.

Donovan Griffin: Péče o sebe nebyla praxe, kterou jsem dodržoval před diagnózou v říjnu 2016. Denně jsem nosil stres jako čestný odznak. Neměl jsem dobré stravovací návyky. Málokdy jsem navštěvoval návštěvy lékaře, abych se zeptal na můj celkový zdravotní stav.

Přál bych si, abych pochopil důležitost péče o sebe a že stres a špatná strava jsou hlavními faktory přispívajícími k RS. Jako vychovatel jsem obětoval svůj blahobyt práci a vedl mě kariérní úspěch, když jsem svým studentům pomohl dokončit vysokou školu.

Přál bych si, abych se zabýval symptomy, které jsem měl se svou RS, než mi byla diagnostikována. Nelituji, ale v životě žijete a učíte se.

Lyssandra Vera: Přál bych si, abych věděl, jak být se sebou trpělivější. Bylo těžké sledovat diagnózu autoimunitního onemocnění, protože jsem o tom nikdy neslyšel. Takže s tím jsem měl problém pochopit „novou normu“.

Bryson-Kirksey: Naslouchejte jejich obavám a obavám a pomozte jim zůstat pozitivní.

Guzman: Buď trpělivý. Někdy my [people with MS] nemáme energii dělat věci nebo navštěvovat určité události, ke kterým jsme se možná dříve zavázali. Někdy také věci zapomínáme, takže vás můžeme požádat, abyste se zopakovali. Nešikovnost a MS jdou ruku v ruce. Často věci upustíme, rozlijeme nebo rozbijeme. Mějte s námi prosím trpělivost. Nic z toho není záměrné.

Griffin: Poslouchat! MS ovlivňuje každého jinak. Bohužel mnoho lidí zobecňuje RS kvůli jejich nedostatečnému povědomí o ní a mohou se odmítnout problémy, které mnozí z nás s RS mají. Naslouchejte lidem s RS, abyste pochopili problémy, místo abyste je kritizovali a nabízeli řešení. Neschopnost naslouchat vytváří velkou pravděpodobnost, že někdo s RS nebude zranitelný, když budete postupovat vpřed.

Připojte se k milované osobě žijící s RS a zúčastněte se akcí souvisejících s RS, protože mnoho akcí poskytuje důkladný výzkum a informace, které všechny poučí o tomto stavu. Může podnítit zvědavost a další diskuse ve snaze být plně podporující jako spojenci namísto tyranů.

Vera: Vzdělávejte se o nemoci a o tom, jak probíhá. Věřím, že poskytuje pocit pohodlí, když někdo, kdo nemá RS, je o tom dostatečně vzdělaný, my tedy [people with MS] nemusíte se řídit obvyklým skriptem vysvětlujícím obecné informace.

Bryson-Kirksey: Nebyl bych tím, kým jsem dnes, bez podpory mé rodiny a přátel. Nejvíce se opírám o manžela a sestru. Ale když je to hrozné, jdu na terapii do VA [Veterans Health Administration medical center].

Guzman: Nikdy jsem se necítil sám. Pravděpodobně bych tu nebyl bez silné podpory, kterou mám od všech mých přátel a rodiny. Jsem ten chlap s obrovskou účastí na MS Walks s více než 100 účastníky v mé skupině.

Láska a podpora, kterou dostávám od svých rodičů, bratra, sestry, manžela, švagra a všech mých dalších přátel a rodiny, je neuvěřitelná. Jsem opravdu jeden z nejšťastnějších lidí na planetě a cítím se nesmírně požehnán, že mám tolik milovaných. Je prakticky nemožné cítit se v depresi, když jsem neustále zavalován tolika láskou.

Také rád oslovuji a spojuji se s ostatními, kteří mají RS po celém světě prostřednictvím síly sociálních médií. Čas od času se navzájem kontrolujeme a vytvořili jsme vlastní jedinečný systém podpory. Nikdo skutečně nechápe, jaké to je žít s RS, kromě jiných lidí žijících s RS.

Griffin: Moje rodina a někteří z mých nejbližších přátel mě navštívili, když jsem byl hospitalizován s RS a na zdravotní dovolené z práce v říjnu 2016. Někteří z mých přátel dokonce přiletěli, aby mi ukázali lásku a podporu.

V raných fázích mé diagnózy jsem byl v těžké depresi, když jsem předefinoval svůj život s RS. Celé měsíce jsem si namlouval, že je všechno v pořádku, ale nebyl jsem. Moji kolegové si všimli a informovali mého ředitele, který byl jediným člověkem v práci, se kterým jsem sdílel svou diagnózu. Poskytla mi velkou podporu při snižování části mé pracovní zátěže, když jsem zvládal profesní výzvy.

Můj neurolog a zdravotní sestra mi řekli o National MS Society a já jsem se zúčastnil svého prvního skupinového sezení v lednu 2017, než jsem se vrátil do práce. Od té doby mě to chytlo! Moje síť podpory se se mnou také zúčastnila akcí Walk MS, aby se dozvěděla o RS ve snaze plně porozumět mým problémům a být efektivní v jejich podpoře.

Vera: Je důležité udržovat soustavný systém podpory v dobrých i špatných dobách s RS. Moje máma je někdo, kdo neustále uvažuje o mé RS, ale také mi připomíná, že “RS přišla k tobě, a ne naopak.” Proto nikdy nenechám MS dostat ze mě to nejlepší a zároveň naslouchám svému tělu.

Bryson-Kirksey: Nutnost zpomalit. Tím, že jsem byl v armádě, jsem zvyklý dělat 15 věcí najednou. Takže zpomalit a udělat si čas na to, abych něco udělal, trvalo, než jsem si zvyknul.

Guzman: Byl jsem diagnostikován v mladém věku a tehdy jsem byl stále ve skříni. Seznamování nebylo na mém radaru. Jak jsem stárnul a stal se pohodlnějším a otevřenějším ohledně své sexuality, začal jsem randit. Téma: „A mimochodem, mám RS“ nebylo nikdy snadné. Bylo těžké přijít na to, jak ten druhý na zprávu zareaguje a kdy ji sdílet.

Řekla jsem svému nyní manželovi o své diagnóze RS na našem třetím rande. Zeptal jsem se ho, jestli vůbec ví, co je roztroušená skleróza, odpověděl: „Ano, samozřejmě. A také vím, že se to dá zvládnout a že jsi silný a že udělám všechno, abych tě podpořil.“ Možná jsem musel políbit pár žab, abych našel svého prince, ale jsem rád, že jsem se nikdy neusadil. O čtyři roky později to bylo od mého manžela jen láska a podpora.

Griffin: Únava, mozková mlha a organizace jsou mé nejnápadnější výzvy.

Moje rutina v posilovně není tak zdlouhavá jako před diagnózou RS. Moje tělo se rychleji vyrovná s rutinami, se kterými jsem před diagnózou neměl žádné problémy, jako je zvedání závaží, kliky a kardio. Sebevýzvy nejsou problém; nicméně je důležité, abych se nepřesiloval, abych dokázal věc. Je v pořádku provést úpravy rutin v zájmu mého duševního zdraví a duševní pohody.

Moje mozková mlha se vyskytuje často, zejména během dlouhých rozhovorů a skupinových diskusí. Klopýtám ve shromažďování svých myšlenek nebo slovních nálezů, abych je předával, takže to vypadá, že jsem ztracen. Často však transparentně přiznávám, když potřebuji trochu času na zpracování nebo nebýt vyrušován, abych zajistil, že neztratím myšlenky uprostřed konverzace.

Během mého posledního randění si byla vědoma mé RS a jejích problémů. Během mých epizod mozkové mlhy během skupinových diskusí pokračovala v rozhovorech mým jménem, ​​zatímco jsem sbíral své myšlenky, dokud jsem nebyl připraven se znovu zapojit. Ujistila se, že jsem v pořádku, a poskytla pohodlí, abych se necítil malý.

Vera: Když žiju 6 let s RS, mozková mlha pro mě byla po celou dobu obtížným příznakem. Velmi to zasahuje do mého soustředění a vybavování, takže základní věci jsou obtížně pochopitelné. Řeším to tak, že jsem trpělivý a lidem, se kterými jsem v tu chvíli, vysvětlím, co se děje, a požádám je také o trpělivost.

Bryson-Kirksey: Být k sobě dostatečně upřímný, abych poznal, kdy si potřebuji chvíli odpočinout a zregenerovat se. Čtení a poslech hudby mi pomáhá relaxovat.

Guzman: Je zajímavé, jak jsou lidé, kteří mají RS, považováni za postižené, když jsem se nikdy necítil více neschopný. Dělejte věci, které přinášejí do vašeho života štěstí.

Mám vášeň pro film a video a právě jsem začal svůj první rok na filmové škole, když mi byla poprvé diagnostikována RS. Musel jsem odejít ze školy, ale jakmile mé symptomy ustaly, znovu jsem se přihlásil. [That’s when] Potkal jsem některé ze svých nyní nejlepších přátel a dokázal jsem získat základy, které by katapultovaly mou kariéru filmaře a nakonec mi umožnily založit vlastní produkční společnost, i když malou, ale schopnou.

Mám velkou lásku ke zvířatům. S manželem máme přes 20 domácích mazlíčků. Péče o naše mazlíčky a trávení času s nimi mi dalo smysl vstávat ráno i v těch nepříliš dobrých dnech, protože naše miminka potřebují krmit a samy se nakrmit neumí.

Dejte si důvod ráno vstát i v těch špatných dnech, které čas od času dostane každý z nás. Najděte rozptýlení, které vás fascinuje. Mým záměrem není zbohatnout na mých vedlejších projektech, ale dělat je, protože opravdu dělají mé srdce a duši šťastnými.

Griffin: Během mých workoholických dnů před RS jsem si nikdy nevzal volno. Teď beru nemocné dny bez viny, beru si během roku dvoutýdenní dovolenou a dávám si neomezené množství milosti.

Péče o sebe také znamená netrestat se za poctivé chyby. Kvůli nervům nebo úzkosti bych náhodou něco upustil. Před diagnózou bych propadal panice a přemáhal se tím, jak by mě ostatní vnímali jako chybu. Teď se tomu směju. Jsem člověk.

Vera: Cvičím péči o sebe tím, že dělám věci, které mě dělají šťastnou. Pro mě to znamená investovat čas s rodinou a přáteli, cvičit a pracovat na žurnalistice.