:max_bytes(150000):strip_icc()/period-pain-AdobeStock_343323786-b2c5c68cb0f84b2cb6fef6b56f26ee1b.jpg "Jak snížit úroveň prostaglandinu během menstruace")
Libby a Victor Boyceovi nečekali, že se jednoho rána probudí a jejich jinak zdravý syn Cameron dostane záchvat.
Neočekávali, že Cameron dostane diagnózu epilepsie a během tří let zažije několik dalších záchvatů – což se nakonec ukázalo jako smrtelné.
Ale to se stalo.
Cameron Boyce – herec, tanečník a zpěvák slávy Disney Channel – byl talentovaný a živý umělec a také humanitární pracovník.
Jeho rodiče ho popisují jako zvláštního člověka, „starou duši“, která udělala dojem na lidi, které potkal.
„Je to ten typ kluka, který – i když se zabýval svými věcmi – chodil do dětské nemocnice a navštěvoval každé dítě na oddělení a neodešel, dokud neuvidí každého,“ říká Victor Boyce. „Doslova by ti sundal košili ze zad.“ Viděl jsem ho to dělat.“
Náhlé příznaky s málo odpověďmi
Po úspěšné a oceněné rané kariéře zažil Cameron svůj první záchvat v 16 letech.
„Zavolali jsme 911,“ říká Victor Boyce. „A když jsme nastoupili do sanitky a začali jsme jet do nemocnice, v podstatě z ní vyšel a vypadal úplně v pořádku a normální. Takže v tu chvíli jsem byl opravdu zmatený.“
Uplynulo něco málo přes rok, než druhý záchvat vedl k diagnóze epilepsie. Přesto zmatek zůstal.
„Neměli jsme dobré zkušenosti, pokud jde o získávání informací, když jsme poprvé zjistili, že Cameron má epilepsii,“ říká Victor Boyce. „Doktor mi podal brožuru, jako něco, co si vyzvedneš v autobuse.“ Velmi obecné informace.”
Boyceovi zůstali, aby si poradili sami. Zdálo se, že Cameronovi lékaři zlehčovali závažnost stavu a Boyceovi si vytvořili falešný pocit bezpečí.
„Neznepokojilo nás to, protože nás tím nikdo nevyděsil,“ říká Libby Boyce. „Prostě jsme žili svůj život.“
Cameron měl málo záchvatů ve srovnání s jinými, které Boyces znal s epilepsií. Zdálo se, že je to dobré znamení.
„Mysleli jsme [the medicine] pracoval, protože uběhl další rok, než dostal další záchvat,“ říká Victor Boyce. „Měli jsme udělat mnohem více vlastního výzkumu, ale bylo nám řečeno, že to v zásadě není velký problém.“
Když Cameron dostal čtvrtý záchvat, bylo dost špatné, že Libby Boyce chtěla změnit lékaře.
„Byla jsem z toho trochu naštvaná a on řekl: Mami, já to zvládnu,“ říká. „Věřil jsem mu, protože cokoli se můj syn rozhodl udělat, udělal.“
Cameron to zvládl. Pokračoval v práci, cestování a natáčení filmů, zdánlivě nedotčený.
„Samozřejmě jsme věděli, že to bude problém v jeho životě, ale nikdy jsem si nemyslela, že to bude něco, co mu vezme život,“ říká Libby Boyce.
Příčina smrti: SUDEP
Cameronův poslední záchvat si vzal život.
Oficiální příčinou smrti byla náhlá nevysvětlitelná smrt při epilepsii (SUDEP), diagnóza, na kterou Boyceovi nebyli připraveni.
„O SUDEP jsme nevěděli.“ Máme členy rodiny, kteří jsou lékaři, kteří o SUDEP nikdy neslyšeli,“ říká Victor Boyce. „Byli jsme bezradní, úplně bezradní. Poprvé jsme slyšeli SUDEP, když nám koroner řekl, že to zabralo našeho syna.“
Brzy zjistili, že SUDEP je náhlá, nečekaná smrt člověka s epilepsií, který byl jinak zdravý.
Poté, co tři roky žili a pomáhali zvládat Cameronovu epilepsii, byli Boyceovi zmateni tím, že tento termín neslyšeli.
Podle
Odborníci se však domnívají, že čísla jsou ještě vyšší, protože mnoho případů SUDEP pravděpodobně není hlášeno.
Riziko, že záchvat bude smrtelný
Tyto zahrnují:
- anamnéza častých, nekontrolovatelných záchvatů
- konvulzivní nebo tonicko-klonické záchvaty
- máte záchvaty, protože jste byl velmi mladý
- dlouhou historii epilepsie
- neužívat léky proti záchvatům, jak je předepsáno
- nadužívání alkoholu
Několik faktorů však platilo.
Například SUDEP je
- zažívat záchvaty
během spánku známé jako noční záchvaty - jsou mladí dospělí muži
- spát na nich
žaludky
Přesto Boyceovi tuto informaci od svých lékařů nedostali.
Zrození nadace Cameron Boyce Foundation
Náhlost Cameronovy smrti a záhada kolem ní vedla Boyce k akci.
„Naší první myšlenkou bylo založit nadaci, která by pokračovala ve věcech, které dělal Cameron, což byl bezdomovec [support] a vodní iniciativy a jen obecně pomáhat lidem a být dobrým chlapem, jakým byl,“ říká Victor Boyce.
Uvědomili si však, že Cameronova dosah jako celebrity by mohl být účinným nástrojem k šíření informací o epilepsii a pomoci ostatním, jako jsou Boyceovi, aby nebyli „zaslepeni“ realitou epilepsie.
Tak se zrodila nadace Cameron Boyce Foundation (TCBF).
„Nikdo jiný s nějakou slávou nebo známým jménem nevyšel jako epileptický válečník,“ říká Victor Boyce. „Cameronův hlas je ve světě epilepsie nesmírně důležitý a to je něco, co nás odlišuje od jiných epileptických základů, které tam jsou.“
Cameron jako známá a rozpoznatelná celebrita má „schopnost, i po smrti, ovlivnit pomoc při hledání léku na epilepsii,“ dodává Victor Boyce.
Mise
Posláním TCBF je poskytovat informace o epilepsii a destigmatizovat ji, stejně jako přispívat k výzkumu směřujícímu k nalezení léku.
„V dávných dobách, kdy lidé měli záchvaty, si lidé mysleli, že jsou posedlí ďáblem,“ říká Victor Boyce. Stigma „jde zpět, cesta, cesta zpět. Není to čarodějnictví, je to zdravotní stav a není to něco, co je třeba skrývat.“
Nadace je „Co teď?“ kampaň umožňuje lidem s nově diagnostikovanou epilepsií převzít kontrolu nad svým zdravím pomocí přehledů faktů, emocionální podpory, videoobsahu, adresářů a dalších.
Kromě toho si nadace klade za cíl zvýšit povědomí a finanční prostředky na výzkum epilepsie.
Podle webové stránky nadace utrácí National Institute of Health NIH více než
„Z nějakého důvodu se to zamete pod koberec, zvláště pokud to srovnáte s rakovinou, Parkinsonovou chorobou nebo jakoukoli z těchto takzvaných mainstreamových nemocí,“ říká Victor Boyce.
Poradenství po diagnóze
Boyceovi navrhují, aby si ti, kteří jsou nově diagnostikováni, vedli deník o svých záchvatech a zapisovali si všechny spouštěče s nimi spojené.
Rovněž nabádají jedince s diagnózou epilepsie, aby se obrátili na epileptologa a do centra pro epilepsii 4. úrovně.
Podle Národní asociace epileptických center (NAEC) centra 4. úrovně nabízejí:
- komplexní týmový přístup k diagnostice a léčbě
- intenzivní neurodiagnostické sledování
- rozsáhlá lékařská, neuropsychologická a psychosociální léčba
- hodnocení chirurgických postupů pro epilepsii
„Kdybych to mohl udělat znovu, navštívil bych epileptologa, protože jsme byli u neurologa zahradních odrůd a necítila jsem se mezi nimi dobře,“ říká Libby Boyce.
„Potřebujete specialistu,“ dodává Victor Boyce.
Centra epilepsie 4. úrovně najdete v adresáři NAEC. TCBF také nabízí mapu s možností vyhledávání na svých webových stránkách.
TCBF se také zasazuje o vyzbrojení přátel a rodiny informacemi, které potřebují k poskytování podpory v nouzových situacích i mimo ně.
To zahrnuje vzdělávání o tom, co dělat, když milovaný člověk
Co dělat během záchvatu
- Zůstaň v klidu. Nepanikařte.
- Polstrujte hlavu osoby a otočte ji na bok.
- Uvolněte veškerý oděv, který by mohl omezovat dýchání.
- Nenabízejte jídlo, jedlík nebo léky, dokud nejsou úplně vzhůru.
- Neomezujte je ani jim nic nevkládejte do úst.
- Neodcházej.
Zavolejte 911, pokud:
- Myslíš, že je to jejich první záchvat.
- Jejich záchvat trvá déle než 5 minut.
- Záchvaty se objevují jeden po druhém.
- Osoba je zraněná nebo zraněná.
- Mají potíže s dýcháním nebo se dusí.
- K záchvatu dochází ve vodě.
- Nevrací se do obvyklého stavu
- vědomí.
- Pokud se necítíte vybaveni, abyste to zvládli
- situace.
Tuto brožuru od TCBF můžete také sdílet s přáteli a blízkými člověka s epilepsií.
Zdroje
TCBF spolupracuje s Citizens United for Research in Epilepsy (CURE) s cílem rozšířit jejich dopad.
Zvou také ty, kterých se epilepsie dotkla, aby se připojili k TCBF Now What Epilepsy Support Group, která poskytuje spojení a další zdroje pro jednotlivce, přátele a rodiny lidí s epilepsií.
Nakonec Boyces vidí svou práci jako pokračování Cameronova ducha darování.
„Je to něco, co cítíme, že nám to bylo svěřeno z jakéhokoli důvodu, a my to nepromarníme,“ říká Victor Boyce. „To je to nejmenší, co můžeme udělat, abychom uctili jeho odkaz.“
„Vzdal by svůj život, aby zachránil ostatní,“ dodává Libby Boyce. „Právě takový byl.“
Crystal Hoshaw je matka, spisovatelka a dlouholetá praktikující jógy. Učila v soukromých studiích, tělocvičnách a v individuálním prostředí v Los Angeles, Thajsku a San Francisco Bay Area. Prostřednictvím online kurzů na Simple Wild Free sdílí vědomé strategie péče o sebe. Najdete ji na Instagramu.
