Péče o někoho s RS

Jak podpořit někoho s MS

Jedním z dobrých způsobů, jak poskytnout podporu, je naučit se o RS co nejvíce.

Online zdroje nabízejí spoustu informací. Můžete dokonce absolvovat vzdělávací programy nebo se společně zúčastnit schůzek podpůrných skupin nebo akcí zaměřených na MS.

Znalost RS vám může pomoci porozumět tomu, co může daná osoba cítit, i když její příznaky nevidíte. To vám může pomoci je lépe podporovat.

Velmi důležitá je také otevřená komunikace. Je těžké někoho podpořit, když nevíte, co potřebuje. Zeptejte se dané osoby, jak můžete pomoci.

Pokud je to s vaším blízkým v pořádku, vezměte aktivní roli v jeho pečovatelském týmu. Příklady aktivního zapojení do péče o vaše blízké mohou zahrnovat:

• chodit s nimi na schůzky
• ptát se zdravotníků na cokoli, čemu nerozumíte
• pomáhá zvládat léky a další léčbu

Vaše role se může v průběhu času měnit, proto se snažte pravidelně kontaktovat osobu, o kterou se staráte. Někdy mohou potřebovat více pomoci a jindy mohou chtít být samostatnější.

Mluvit o problémech vám pomůže navzájem se podporovat a překonat problémy, které s sebou přináší RS.

Žít s někým s RS

Když sdílíte domov s někým, kdo má RS, přizpůsobení obytných oblastí může zlepšit vlastnosti vašeho milovaného:

• přístupnost
• bezpečnost
• nezávislost

Tyto změny mohou zahrnovat:

• stavební rampy
• provádění rekonstrukcí kuchyní
• přidání držadel nebo jiné úpravy v koupelnách

Mnohé změny mohou být užitečné, aniž by byly drahé.

Roztroušená skleróza je nepředvídatelná, takže některé dny mohou potřebovat pomoc navíc a jindy ne. Buďte si vědomi této proměnlivosti a pozorujte nebo se zeptejte, když potřebují pomoc. Pak buďte připraveni jim podle potřeby pomoci.

Studie z roku 2017 zjistila, že lidem s RS byly fyzické změny v jejich těle nepříjemné.

Někdy jsou pokusy pečovatelů o podporu považovány za přehnaně protektivní nebo rušivé. To může způsobit, že se lidé s RS budou cítit minimalizováni nebo přehlíženi. Může také způsobit napětí v rodinných vztazích.

Studie naznačila, že pečovatelé se vyhýbají pomoci s úkoly příliš rychle. Převzetí může zrušit pocit úspěchu, když něco dokončíte sami, i když to trvá déle.

Ne všechny pokusy pomoci byly vnímány jako negativní. Studie ukázala, že když pečovatelé poskytovali pomoc způsobem, který podporoval vlastní hodnotu a zachoval nezávislost, vztahy se zlepšily.

Studie také naznačila, že otevřená komunikace a ustoupení pečovatelů by mohlo pomoci minimalizovat negativní výsledky.

Vašemu milovanému může pomoci, když si udělá seznam věcí, které od vás potřebuje.

Někdy je nejlepším způsobem, jak nabídnout podporu, dát člověku určitý prostor. Pokud požádají o čas sami, respektujte a řiďte se jejich žádostí.

Co neříkat někomu s RS

Může být obtížné porozumět tomu, čím prochází někdo s RS. Někdy můžete říct něco zraňujícího nebo bezohledného, ​​aniž byste to mysleli.

Zde je několik frází a témat, kterým se vyhnout, spolu s tím, co můžete říci místo toho:

• „Nevypadáš nemocně,“ nebo „Zapomněl jsem, že jsi nemocný.“
  • Příznaky RS nejsou vždy viditelné. Místo toho se zeptejte: „Jak se cítíte?“
• „Můj přítel s MS byl schopen pracovat.“
  • Zkušenosti jiných lidí s RS často nejsou relevantní. Místo toho řekněte: „RS ovlivňuje každého jinak. Jak se ti dařilo?“
• „Zkoušel jsi dietu/léky k vyléčení RS?“
  • Na RS neexistuje žádný lék. Místo toho diskutujte o aktivitách, které jim mohou pomoci cítit se lépe, jako je cvičení. Pokud si nejste jisti a jsou ochotni o tom mluvit, zeptejte se, jak se RS léčí.

Nikdy nikoho neobviňujte z toho, že má RS, ani nenaznačujte, že tento stav je jejich vina. Příčina RS je neznámá a rizikové faktory, jako je věk a genetika, jsou mimo kontrolu osoby.

Podporovat sebe jako pečovatele

Je důležité, abyste se o sebe starali, abyste si udrželi své zdraví a pomohli vyhnout se syndromu vyhoření. To často zahrnuje:

• dostatek spánku
• mít čas na koníčky a cvičení
• získat pomoc, když ji potřebujete

Možná vám pomůže zamyslet se nad tím, co potřebujete, abyste své milované podpořili. Zeptejte se sami sebe:

• Potřebujete pravidelnou pomoc nebo si občas odpočinout od stresu a povinností spojených s pečováním?
• Existují úpravy domova, které můžete provést, abyste pomohli svému blízkému a zvýšili jeho nezávislost?
• Má váš blízký emocionální příznaky, se kterými si nejste jisti, jak se vypořádat?
• Jste spokojeni s poskytováním lékařské péče, nebo byste si raději najali pomoc?
• Máte finanční plán?

Tyto otázky jsou běžné, jak MS postupuje. Pečovatelé se však často zdráhají ulehčit vlastní zátěži a postarat se o sebe.

Národní společnost pro RS se těmito problémy zabývá ve své příručce A Guide for Support Partners. Příručka pokrývá mnoho aspektů RS a je vynikajícím zdrojem pro pečovatele.

Skupiny, online zdroje a profesionální poradenství

Pečovatelé mají k dispozici také mnoho dalších zdrojů.

Několik skupin nabízí informace o prakticky jakémkoli stavu nebo problému, se kterým se mohou lidé s RS a jejich pečovatelé setkat. Vyhledání odborného poradenství může také prospět vašemu duševnímu zdraví.

Skupiny a zdroje

Národní organizace jsou k dispozici, aby pomohly pečovatelům vést vyrovnanější život:

• The Caregiver Action Network hostí online fórum, kde se můžete spojit s dalšími pečovateli. Toto je dobrý zdroj, pokud se chcete podělit o radu nebo mluvit s ostatními, kteří procházejí stejnou zkušeností.
• The Aliance rodinných pečovatelů poskytuje státní zdroje, služby a programy na pomoc pečovatelům. Nabízí také měsíční zpravodaj pro pečovatele.
• The Národní společnost pro roztroušenou sklerózu hostuje program MS Navigators, kde vám profesionálové mohou pomoci spojit se se zdroji, službami emoční podpory a wellness strategiemi.

Některé fyzické a emocionální problémy spojené s RS je pro pečovatele obtížné vyřešit. Na pomoc jsou pečovatelům prostřednictvím těchto organizací také k dispozici informační materiály a služby.

Profesionální terapie

Neváhejte a vyhledejte profesionální talk terapii pro své vlastní duševní zdraví. Navštěvovat poradce nebo jiného odborníka na duševní zdraví, aby vám promluvil o své emocionální pohodě, je způsob, jak se o sebe postarat.

Můžete požádat svého lékaře o doporučení k psychiatrovi, terapeutovi nebo jinému odborníkovi na duševní zdraví.

Pokud můžete, vyhledejte někoho se zkušenostmi s chronickými onemocněními nebo pečovatele. Vaše pojištění může pokrývat tyto typy služeb.

Pokud si nemůžete dovolit odbornou pomoc, najděte si důvěryhodného přítele nebo online podpůrnou skupinu, kde můžete otevřeně diskutovat o svých emocích. Můžete si také založit deník, do kterého si budete zapisovat své pocity a frustrace.

Rozpoznání známek syndromu vyhoření pečovatele

Naučte se v sobě rozpoznat příznaky vyhoření. Tyto příznaky mohou zahrnovat:

• emocionální a fyzické vyčerpání
• onemocnět
• snížený zájem o aktivity
• smutek
• hněv
• podrážděnost
• problémové spaní
• pocit úzkosti

Pokud ve svém chování rozpoznáte některý z těchto příznaků, zavolejte do Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu na číslo 800-344-4867 a požádejte o rozhovor s navigátorem.

Zvažte přestávku

Je v pořádku dělat si přestávky a požádat o pomoc. Není vůbec třeba se kvůli tomu cítit provinile.

Pamatujte: Vaše zdraví je důležité a nemusíte všechno dělat sami. Dát si volno není známkou selhání nebo slabosti.

Ostatní mohou chtít pomoci, tak je nechte. Požádejte přátele nebo členy rodiny, aby přišli v určitou dobu, abyste mohli vyřídit pochůzky nebo dělat jinou činnost.

Můžete si také vytvořit seznam lidí, kteří v minulosti nabídli pomoc. Neváhejte jim zavolat, když si potřebujete odpočinout. Pokud je to možné, můžete také pořádat rodinná setkání, abyste si rozdělili povinnosti.

Pokud není nikdo z vaší rodiny nebo skupiny přátel k dispozici, můžete si najmout profesionální respitní péči, která vám poskytne dočasnou péči. Pravděpodobně můžete najít místní společnost domácí péče, která tuto službu nabízí za poplatek.

Doprovodné služby mohou nabízet místní občanské skupiny, jako je ministerstvo pro záležitosti veteránů USA, církve a další organizace. Pomoci mohou i vaše státní, městské nebo krajské úřady sociálních služeb.

Zůstat uvolněný jako pečovatel

Pravidelná meditační praxe vám může pomoci udržet si uvolnění a uzemnění po celý den. Techniky, které vám mohou pomoci zůstat v klidu a zůstat vyrovnaný během stresujících období, zahrnují:

• pravidelné cvičení
• držet krok s přátelstvím
• pokračování ve svých zálibách
• muzikoterapie
• pet terapie
• každodenní procházky
• masáž
• modlitba
• jóga
• práce na zahradě

Cvičení a jóga jsou zvláště dobré pro podporu vlastního zdraví a snížení stresu.

Kromě těchto technik je důležité dbát na to, abyste měli dostatek spánku a zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, vlákniny a libových zdrojů bílkovin.

Zůstat organizovaný jako pečovatel

Zůstat organizovaný vám může pomoci snížit stres a získat více času na to, co máte rádi.

Na první pohled se to může zdát těžkopádné, ale mít přehled o informacích a péči o své blízké může pomoci zefektivnit schůzky lékařů a plány léčby. To vám z dlouhodobého hlediska ušetří drahocenný čas.

Zde je několik způsobů, jak si udržet pořádek, když se staráte o svého blízkého s RS:

• Udržujte si deník léků, abyste mohli sledovat:
  • léky
  • příznaky
  • výsledky léků a případné vedlejší účinky
  • změny nálady
  • kognitivní změny
• Mějte právní dokumenty, abyste mohli rozhodovat o zdravotní péči pro svého blízkého.
• Používejte kalendář (ať už psaný nebo online) pro schůzky a sledujte, kdy máte podávat léky.
• Uchovejte si seznam otázek, na které se můžete zeptat při jejich příští lékařské schůzce.
• Ukládejte telefonní čísla důležitých kontaktů tam, kde jsou snadno dostupná.

Pokuste se ukládat všechny informace na stejné místo, aby bylo snadné je najít a aktualizovat.

Každodenní problémy s pečovatelskou službou se mohou sčítat.

Nikdy se nemějte provinile za to, že si uděláte pauzu nebo požádáte o pomoc při poskytování péče o někoho s RS.

Tím, že podniknete kroky ke snížení stresu a postaráte se o své vlastní fyzické a emocionální potřeby, budete mít snazší péči o svého milovaného.