Průvodce diskusí pro lékaře: Co se zeptat na PPMS

Diagnóza primární progresivní roztroušené sklerózy (PPMS) může být zpočátku zdrcující. Stav sám o sobě je složitý a existuje tolik neznámých faktorů kvůli tomu, jak se roztroušená skleróza (RS) projevuje u jednotlivců odlišně.

To znamená, že nyní můžete podniknout kroky, které vám mohou pomoci zvládnout PPMS a zároveň předejít komplikacím, které mohou bránit kvalitě vašeho života.

Vaším prvním krokem je upřímný rozhovor se svým lékařem. Zvažte, zda si s sebou na schůzku nepřinesete tento seznam 11 otázek jako průvodce diskusí PPMS.

1. Jak jsem získal PPMS?

Přesná příčina PPMS a všech ostatních forem RS není známa. Vědci se domnívají, že faktory životního prostředí a genetika mohou hrát roli ve vývoji RS.

Také podle Národní institut neurologických poruch a mrtvice (NINDS), asi 15 procent lidí s RS má alespoň jednoho člena rodiny s tímto onemocněním. Lidé, kteří kouří, mají také větší pravděpodobnost, že dostanou RS.

Váš lékař vám nemusí být schopen říci, jak přesně se u vás vyvinul PPMS. Mohou se však ptát na vaši osobní a rodinnou zdravotní historii, aby získali lepší celkový obrázek.

2. Jak se PPMS liší od jiných typů RS?

PPMS se liší v několika ohledech. Kondice:

  • způsobuje invaliditu dříve než jiné formy RS
  • celkově způsobuje menší zánět
  • produkuje méně lézí v mozku
  • způsobuje více míšních lézí
  • má tendenci postihovat dospělé později v životě
  • je celkově obtížnější diagnostikovat

3. Jak diagnostikujete můj stav?

PPMS lze diagnostikovat, pokud máte alespoň jednu mozkovou lézi, alespoň dvě míšní léze nebo zvýšený index imunoglobulinu G (IgG) ve vaší míšní tekutině.

Také, na rozdíl od jiných forem RS, může být PPMS evidentní, pokud jste měli příznaky, které se nepřetržitě zhoršují po dobu alespoň jednoho roku bez remise.

U relabující-remitující formy RS se při exacerbacích (vzplanutí) zhorší stupeň postižení (symptomy), které pak buď odezní, nebo částečně odezní během remise. PPMS může mít období, kdy se příznaky nezhoršují, ale tyto příznaky se nezmenšují na dřívější úroveň.

4. Co přesně jsou léze u PPMS?

Léze nebo plaky se nacházejí u všech forem RS. Ty se primárně vyskytují ve vašem mozku, i když se při PPMS vyvíjejí více ve vaší páteři.

Léze se vyvíjejí jako zánětlivá reakce, když váš imunitní systém zničí svůj vlastní myelin. Myelin je ochranný obal, který obklopuje nervová vlákna. Tyto léze se vyvíjejí v průběhu času a jsou detekovány pomocí MRI skenů.

5. Jak dlouho trvá diagnostika PPMS?

Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu může někdy diagnostika PPMS trvat až dva nebo tři roky déle než diagnostika relaps-remitující RS (RRMS). To je způsobeno složitostí stavu.

Pokud jste právě obdrželi diagnózu PPMS, pravděpodobně to pocházelo z měsíců nebo dokonce let testování a sledování.

Pokud jste dosud neobdrželi diagnózu formy RS, vězte, že diagnostika může trvat dlouho. Je to proto, že váš lékař bude muset prohlédnout několik MRI, aby identifikoval vzory na vašem mozku a páteři.

6. Jak často budu potřebovat kontrolu?

Národní společnost pro roztroušenou sklerózu doporučuje každoroční MRI a neurologické vyšetření alespoň jednou ročně.

To pomůže určit, zda váš stav recidivuje nebo postupuje. Kromě toho mohou MRI pomoci vašemu lékaři zmapovat průběh vašeho PPMS, aby vám mohli doporučit správnou léčbu. Znalost progrese onemocnění může pomoci zmařit nástup invalidity.

Váš lékař vám nabídne konkrétní následná doporučení. Možná je také budete muset navštěvovat častěji, pokud začnete pociťovat zhoršující se příznaky.

7. Zhorší se mé příznaky?

Nástup a progrese symptomů u PPMS má tendenci nastat rychleji než u jiných forem RS. Vaše příznaky proto nemusí kolísat jako u recidivujících forem onemocnění, ale neustále se zhoršovat.

Jak PPMS postupuje, existuje riziko invalidity. Vzhledem k většímu počtu lézí na vaší páteři může PPMS způsobit větší potíže s chůzí. Můžete také zaznamenat zhoršení deprese, únavy a rozhodovacích schopností.

8. Jaké léky budete předepisovat?

V roce 2017 schválil Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), první dostupný lék pro léčbu PPMS. Tato terapie modifikující onemocnění je také schválena k léčbě RRMS.

Pokračuje výzkum s cílem nalézt léky, které sníží neurologické účinky PPMS.

9. Existují alternativní terapie, které mohu vyzkoušet?

Alternativní a doplňkové terapie, které byly použity pro RS, zahrnují:

  • jóga
  • akupunktura
  • bylinné doplňky
  • biofeedback
  • aromaterapie
  • Tai chi

Bezpečnost alternativních terapií je problémem. Pokud užíváte nějaké léky, bylinné doplňky mohou způsobit interakce. Jógu a tai chi byste měli zkoušet pouze s certifikovaným instruktorem, který je obeznámen s MS – tímto způsobem vám mohou pomoci bezpečně upravit jakékoli pozice podle potřeby.

Poraďte se se svým lékařem, než vyzkoušíte jakékoli alternativní léky na PPMS.

10. Co mohu udělat pro zvládnutí svého stavu?

Řízení PPMS do značné míry závisí na:

  • rehabilitace
  • pomoc s mobilitou
  • zdravá dieta
  • pravidelné cvičení
  • emocionální podpora

Kromě doporučení v těchto oblastech vás může lékař odkázat také na další typy specialistů. Patří mezi ně fyzioterapeuti nebo terapeuti z povolání, dietologové a podpůrní skupinoví terapeuti.

11. Existuje lék na PPMS?

V současné době neexistuje žádný lék na jakoukoli formu RS – to zahrnuje PPMS. Cílem je pak zvládnout váš stav, abyste zabránili zhoršení příznaků a invalidity.

Váš lékař vám pomůže určit nejlepší kurz pro léčbu PPMS. Nebojte se domluvit si následné schůzky, pokud máte pocit, že potřebujete další tipy pro řízení.

Zjistit více

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

POSLEDNÍ ČLÁNKY