Dana Smith-Russellová je odbornicí na propojení lidí se službami, které potřebují, když žijí s postižením. Jako vedoucí lékařských případů pro lidi, kteří byli při práci katastrofálně zraněni, je Russell částečně advokátem, částečně dodavatelem a – podle těch, o které se stará – částečně andělem strážným.
Russell chodí na návštěvy lékaře. Koordinuje to s pojišťovnami, aby zajistila, že životně důležitá péče bude hrazena. Lokalizuje a upravuje vozidla, aby se lidé mohli pohybovat, a upravuje domy tak, aby vyhovovaly novým potřebám a možnostem.
A přesto, když její vlastní syn onemocněl vzácným onemocněním, které ho ohrožovalo na životě, Russell – s jejím vzděláním, zkušenostmi a kontakty – se cítila bezmocná, aby mu pomohla najít léčbu, kterou potřeboval.
„Mám dva magisterské tituly.“ Jsem zvyklý jednat přímo s pojišťovnami. Podporovali mě lékaři. A přesto jsem se snažila najít zdroje, jak zachránit život mého syna,“ řekla. „Nemluvím o tom, že by bylo těžké najít základní služby. mluvím o zachránit život mého syna.“
Vyhledání vzdělávacích služeb
V roce 2018 se Connell Russell, který je autistický a neverbální, nakazil případem streptokoky. Jak infekce zmizela, náhle se u něj objevil nový symptom. 13letý chlapec prostě přestal jíst. Žádné přemlouvání nefungovalo. Každé kousnutí se stalo bitvou.
Connellovi byla diagnostikována dětská autoimunitní neuropsychiatrická porucha spojená se streptokokovými infekcemi (PANDAS), což je stav, který může vést k mnoha komplikacím, včetně extrémní podrážděnosti, obsedantně-kompulzivního chování, halucinací, tiků, záchvatů paniky a dokonce i katatonického transu. jako státy. V Connellově případě PANDAS úplně vypnul jeho schopnost jíst.
Dana a Kim Russellovi začali dlouhý a občas děsivý hon za léčbou.
„Náš syn měl diagnózu, která byla v lékařském oboru velmi nová,“ řekl Russell, „takže mi někdy připadalo, jako bych bojoval s celým lékařským systémem, protože jsem nemohl najít lékaře, kteří by ho ošetřili.“
Nebylo to poprvé, co bojovali v jeho prospěch. Když Connell poprvé vstoupil do školy v jejich venkovském okrese Georgia, jeho škola nebyla plně vybavena, aby vyhovovala jeho speciálním potřebám. Connellovi lékaři poskytli podrobné zprávy o jeho stavu a potřebách. Russell studoval zákony, které upravují speciální vzdělávání. A nakonec se školní systém postavil této výzvě.
„Nyní je v naší čtvrti k dispozici spousta služeb pro studenty se speciálními potřebami, včetně obrovské nové smyslové místnosti,“ říká Russell, „ale museli jsme velmi úzce spolupracovat se školským systémem, abychom toho dosáhli. Okres měl peníze, ale potřeboval čas a povzbuzení, aby vytvořil zdroje pro studenty, jako je Connell.
Hledání pomoci prostřednictvím dávek sociálního zabezpečení
Najít zdravotnické služby v jejich malém městě bylo stejně obtížné. Když byl Connell malý, mimo školu neexistovala žádná dětská fyzikální terapie, logopedie ani ergoterapeutické služby. Rodina cestovala do Atlanty, nejbližšího velkého města, aby získala služby, které potřeboval.
A protože autismus byl tehdy považován za již existující stav, zaplatili většinu těchto služeb z vlastní kapsy.
„Mým úkolem bylo pracovat s pojišťovnami a nemohl jsem získat pojištění pro svého syna kvůli jeho diagnóze autismus. Odmítlo nás devět různých pojišťoven,“ vzpomíná Russell. „Byl jsem ochoten zaplatit, cokoli to stálo – ale to bylo před ochranou pro již existující podmínky.“
Když pak Connell šel na zubní operaci v hodnotě 8 000 dolarů, odborník z chirurgického centra se zeptal, zda uvažovali o podání žádosti o dávky v invaliditě dětí prostřednictvím Správy sociálního zabezpečení (SSA). Russell věděl o výhodách, ale předpokládal, že nebude mít nárok na program založený na příjmu.
Dostala se do kontaktu s členem gruzínské rady guvernéra pro zdravotní postižení, který jí doporučil, aby se přihlásila osobně a s celou rodinou v závěsu do kanceláře SSA. Během 29 dnů Connell pobíral dávky.
Hledání pomoci od organizací
Jak týdny krvácely do měsíců a léčba po léčbě selhala, Connell se viditelně zmenšil. V jednu chvíli byl hospitalizován na devět dní poté, co mu vytáhli hadičky na krmení. Byla rána, kdy byl jeho pokoj tak tichý, že se rodiče báli, co najdou, když otevřou dveře.
Russell se snažila utlumit své emoce a rozhodla se pohlížet na Connella jako na jednoho ze svých klientů. Hledání pomoci se stalo jejím druhým zaměstnáním na plný úvazek. Zapojila se do národní organizace PANDAS. Pracovala s National Institutes of Mental Health (NIMH) ve Washingtonu, DC.
Rozšíření sítě nakonec přineslo výsledky.
Protože byla Connellova situace tak extrémní, upoutala pozornost odborníků na lékařský výzkum. Mnoho dětí s PANDAS odmítá určitá jídla nebo zažívá krátkodobé odmítnutí, ale Connellovo odmítnutí bylo úplné. Vědci jí doporučili, aby přestala s protokoly, které nefungovaly, a zkusila léčbu zvanou intravenózní imunoglobulin (IVIG), která pomohla snížit příznaky u některých dětí s PANDAS v roce 2016.
Hledání pomoci prostřednictvím netradičních zdrojů
Tehdy se otevřely hlavní dveře. Dr. Daniel Rossignol, Connellův specialista na autismus, souhlasil s podáváním léčby IVIG v zařízení v Melbourne na Floridě. Zůstala však významná překážka: náklady.
IVIG k léčbě PANDAS nebyl schválen pojišťovnami ve Spojených státech (nebo kanadským veřejně financovaným zdravotnickým systémem – Kim Russell je Kanaďan). Samotné léky, nepočítaje cestování nebo vybavení, stojí v průměru 7 000 až 10 000 USD.
Rodina se připravovala na hypotéku svého domu, když blízký přítel oslovil prostřednictvím sociálních médií a nabídl, že zřídí GoFundMe na pokrytí Connellových léčebných výdajů. S finančními prostředky z této kampaně rodina odcestovala na Floridu a Connellova léčba začala.
Po 360 dnech úplného odmítání jídla vážil 62 liber.
Hledání pomoci a podpory
Connellovo zotavení bylo nejisté a proces léčby byl obtížný. Po návratu domů bylo krmení a podávání léků pětkrát denně boj. Ačkoli lékaři zpočátku vyjadřovali skepsi ohledně schopnosti rodiny vykonávat každodenní péči, Kim si poradila s pomocí jejich sousedů a Connellova dvojčete.
Šest měsíců po IVIG sešel Connell jednoho rána po schodech, otevřel ledničku a rozbalil zbylé burrito. Začal si to vybírat. Drobná kousátka. Jeho rodina to v ohromeném tichu sledovala. Na konci dne to všechno snědl.
Od toho rána došlo k neúspěchům – virová infekce vyvolala recidivu a další kolo IVIG a pandemie COVID znamenala rok úzkostné izolace – ale Connell se uzdravuje.
Nakonec Connellovi zachránil život ne jediný superhrdina, ale zázračná slátanina. Vládní pomoc, brilantní lékaři a výzkumníci, obhájci ve státních a národních organizacích, štědří přátelé a sousedé, a za vším stojí urputná vytrvalost jeho matek.
„Po dobu 18 měsíců veškerá naše energie šla do udržení Connella naživu a získání zdrojů, které potřeboval,“ řekl Russell. „Procházeli jsme spoustou smutku. Ale měli jsme podporu od přátel, které jsem léta neviděl, a opětovné spojení s těmi lidmi mi dodalo sílu.“
