Žádné dva rozhovory nejsou stejné. Pokud jde o sdílení diagnózy HIV s rodinou, přáteli a dalšími blízkými, každý to zvládá jinak.
Je to rozhovor, který neproběhne jen jednou. Život s HIV může přinést neustálé diskuse s rodinou a přáteli. Nejbližší lidé se mohou chtít zeptat na nové podrobnosti o vaší fyzické a duševní pohodě. To znamená, že musíte navigovat, kolik chcete sdílet.
Na druhou stranu možná budete chtít mluvit o výzvách a úspěších ve vašem životě s HIV. Pokud se vaši blízcí nezeptají, rozhodnete se to přesto sdílet? Je na vás, abyste se rozhodli, jak se otevřít a sdílet tyto aspekty svého života. To, co vyhovuje jednomu, nemusí druhému vyhovovat.
Bez ohledu na to, co se stane, pamatujte, že v tom nejste sami. Mnozí jdou touto cestou každý den, včetně mě. Oslovil jsem čtyři nejúžasnější obhájce, které znám, abych se také dozvěděl více o jejich zkušenostech. Zde uvádím naše příběhy o tom, jak mluvit s rodinou, přáteli a dokonce i neznámými lidmi o životě s HIV.
Chlap Anthony
Stáří
32
Život s HIV
Guy žije s HIV 13 let a od jeho diagnózy uběhlo 11 let.
Rodová zájmena
On/jeho/jeho
Na začátku rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Nikdy nezapomenu na den, kdy jsem konečně řekl své matce slova: „Žiju s HIV“. Čas zamrzl, ale moje rty se nějak pohybovaly. Oba jsme drželi telefon v tichosti, jako by to byla věčnost, ale trvalo to jen 30 sekund. Její odpověď přes slzy byla: „Stále jsi můj syn a vždy tě budu milovat.“
Psal jsem svou první knihu o živém životě s HIV a chtěl jsem jí to říct jako první, než knihu pošlou do tiskárny. Cítil jsem, že si zaslouží slyšet o mé diagnóze HIV ode mě, na rozdíl od člena rodiny nebo někoho cizího. Po tom dni a po tomto rozhovoru jsem se nikdy nevyhýbal autoritě nad svým vyprávěním.
Jaký je dnešní rozhovor o HIV?
Překvapivě, moje matka a já zřídka mluvíme o mém sérostatu. Zpočátku si pamatuji, že mě frustrovalo, že se mě ona ani nikdo jiný z mé rodiny nikdy nezeptal na to, jaký byl můj život s HIV. jsem jedinýosoba žijící otevřeně s HIV v naší rodině. Tak zoufale jsem chtěl mluvit o svém novém životě. Cítil jsem se jako neviditelný syn.
co se změnilo?
Teď se s konverzací tolik nepotím. Uvědomil jsem si, že nejlepší způsob, jak někoho poučit o tom, jaké to je žít s touto nemocí, je žít ODVÁŽENĚ a PRŮHLEDNĚ. Jsem si tak jistý sám sebou a tím, jak žiji svůj život, že jsem vždy ochoten jít příkladem. Dokonalost je nepřítelem pokroku a já se nebojím být nedokonalý.
Kahlib Barton-Garcon
Stáří
27
Život s HIV
Kahlib žije s HIV 6 let.
Rodová zájmena
On/ona/oni
Na začátku rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Zpočátku jsem se vlastně rozhodl nesdílet svůj stav se svou rodinou. Bylo to asi tři roky, než jsem to někomu řekl. Vyrostl jsem v Texasu, v prostředí, které ve skutečnosti nepodporovalo sdílení tohoto typu informací, takže jsem předpokládal, že pro mě bude nejlepší vypořádat se se svým postavením sám.
Poté, co jsem si tři roky držel svůj status velmi blízko u srdce, rozhodl jsem se jej sdílet veřejně přes Facebook. Moje rodina se tedy poprvé dozvěděla o mém stavu prostřednictvím videa přesně v době, kdy se to dozvěděli všichni ostatní v mém životě.
Jaký je dnešní rozhovor o HIV?
Mám pocit, že moje rodina se rozhodla mě přijmout a nechala to tak. Nikdy se mě neptali ani se mě neptali na to, jaké to je žít s HIV. Na jednu stranu si jich vážím, že se mnou i nadále jednají stejně. Na druhou stranu bych si přál, aby se do mého osobního života více investovalo, ale moje rodina mě považuje za „silného člověka“.
Své postavení vnímám jako příležitost a hrozbu. Je to příležitost, protože mi dala nový smysl života. Zavázal jsem se, že všichni lidé získají přístup k péči a komplexnímu vzdělání. Můj status může být hrozbou, protože se o sebe musím postarat; způsob, jakým si dnes vážím svého života, přesahuje to, co jsem kdy měl, než mi byla diagnostikována.
co se změnilo?
Časem jsem se stal otevřenější. V tomto okamžiku mého života jsem se nemohl méně starat o to, jak se lidé cítí o mně nebo o mém postavení. Chci být pro lidi motivátorem, aby se dostali do péče, a to pro mě znamená, že musím být otevřený a upřímný.
Jennifer Vaughanová
Stáří
48
Život s HIV
Jennifer žije s HIV již pět let. Byla diagnostikována v roce 2016, ale později se zjistilo, že se jí nakazila v roce 2013.
Rodová zájmena
Ona/její
Na začátku rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Protože mnoho členů rodiny vědělo, že jsem byl týdny nemocný, všichni čekali, až uslyší, co to bylo, až budu mít odpověď. Měli jsme obavy z rakoviny, lupusu, meningitidy a revmatoidní artritidy.
Když byly výsledky pozitivní na HIV, ačkoli jsem byl v naprostém šoku, nikdy jsem nepřemýšlel nad tím, abych všem řekl, co to bylo. Byla tam jistá úleva, když jsem měl odpověď a šel vpřed s léčbou, ve srovnání s tím, že jsem nevěděl, co způsobuje moje příznaky.
Upřímně, ta slova ze mě vyzněla dřív, než jsem se posadil a vůbec o tom přemýšlel. Když se ohlédnu zpět, jsem rád, že jsem to neudržel v tajnosti. Žralo by mě to 24/7.
Jaký je dnešní rozhovor o HIV?
Jsem velmi spokojený s používáním slova HIV, když o něm mluvím ve své rodině. Neříkám to tlumeným tónem, ani na veřejnosti.
Chci, aby mě lidé slyšeli a naslouchali, ale také si dávám pozor, abych neudělal ostudu ani členům své rodiny. Nejčastěji to byly moje děti. Respektuji jejich anonymitu se svým stavem. Vím, že se za mě nestydí, ale stigma by nikdy nemělo být jejich břemenem.
HIV je nyní vychováván více v rámci mé advokátní práce než o tom, jak sám s tímto onemocněním žiju. Čas od času uvidím své bývalé švagrové a řeknou: „Vypadáš opravdu dobře“ s důrazem na „dobře“. A hned můžu říct, že stále nechápou, co to je.
Za těchto okolností se pravděpodobně vyhýbám jejich opravě ze strachu, abych je neudělal nepohodlně. Obvykle se cítím dostatečně spokojený, že neustále vidí, že se mám dobře. Myslím, že to samo o sobě má určitou váhu.
co se změnilo?
Vím, že někteří z mých starších rodinných příslušníků se mě na to neptají. Nikdy si nejsem jistý, jestli je to proto, že se cítí nepříjemně mluvit o HIV, nebo je to proto, že na to ve skutečnosti nemyslí, když mě vidí. Rád bych si myslel, že moje schopnost o tom veřejně mluvit by uvítala jakékoli jejich otázky, takže si někdy říkám, jestli o tom už jen moc nepřemýšlejí. To je taky v pořádku.
Jsem si docela jistý, že moje děti, přítel, a já se denně zmiňujeme o HIV kvůli své advokátní práci – opět ne proto, že je to ve mně. Mluvíme o tom jako o tom, co chceme dostat v obchodě.
Už je to prostě součást našich životů. Normalizovali jsme to natolik, že slovo strach už v rovnici není.
Daniel G. Garza
Stáří
47
Život s HIV
Daniel žije s HIV již 18 let.
Rodová zájmena
On/jeho/jeho
Na začátku rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
V září 2000 jsem byl hospitalizován pro několik symptomů: mimo jiné bronchitidu, žaludeční infekci a TBC. Moje rodina byla se mnou v nemocnici, když doktor vešel do pokoje, aby mi sdělil diagnózu HIV.
Moje T-buňky v té době byly 108, takže moje diagnóza byla AIDS. Moje rodina o tom moc nevěděla a já taky ne.
Mysleli si, že umřu. Nemyslel jsem si, že jsem připravený. Moje velké obavy byly, dorostou mi vlasy a budu moci chodit? Vlasy mi padaly. Na vlasy jsem fakt marnivá.
Postupem času jsem se dozvěděl více o HIV a AIDS a mohl jsem učit svou rodinu. Tady jsme dnes.
Jaký je dnešní rozhovor o HIV?
Asi 6 měsíců po diagnóze jsem začal pracovat jako dobrovolník v místní agentuře. Šel bych a naplnil balíčky s kondomy. Dostali jsme žádost od vysoké školy, abychom byli součástí jejich veletrhu zdraví. Chystali jsme se postavit stůl a rozdat kondomy a informace.
Agentura sídlí v jižním Texasu, malém městě jménem McAllen. Rozhovory o sexu, sexualitě a zejména HIV jsou tabu. Nikdo z personálu se nemohl zúčastnit, ale chtěli jsme být přítomni. Ředitel se zeptal, zda mám zájem se zúčastnit. Bylo by to poprvé, co jsem veřejně mluvil o HIV.
Šel jsem, mluvil o bezpečném sexu, prevenci a testování. Nebylo to tak snadné, jak jsem očekával, ale v průběhu dne bylo méně stresující o tom mluvit. Mohl jsem se podělit o svůj příběh a to odstartovalo můj léčebný proces.
Dnes chodím na střední školy, vysoké školy a univerzity v Orange County v Kalifornii. Když mluvíme se studenty, příběh se v průběhu let rozrostl. Zahrnuje rakovinu, stomie, deprese a další problémy. Dnes jsme opět tady.
co se změnilo?
Moje rodina se už HIV nezajímá. Vědí, že vím, jak to zvládnout. Posledních 7 let mám přítele a je v tomto tématu velmi znalý.
Rakovina přišla v květnu 2015 a moje kolostomie v dubnu 2016. Po několika letech užívání antidepresiv jsem od nich odvykal.
Stal jsem se národním obhájcem a mluvčím HIV a AIDS se zaměřením na vzdělávání a prevenci pro mladé lidi. Byl jsem členem několika výborů, rad a rad. Jsem sebevědomější, než když mi byla poprvé diagnostikována.
Dvakrát jsem přišel o vlasy, během HIV a rakoviny. Jsem herec SAG, mistr Reiki a stand-up komik. A dnes jsme opět tady.
Davina Connerová
Stáří
48
Život s HIV
Davina žije s HIV 21 let.
Rodová zájmena
Ona/její
Na začátku rozhovoru s blízkými o životě s HIV:
Vůbec jsem neváhala říct to svým blízkým. Měla jsem strach a potřebovala jsem to někomu dát vědět, tak jsem zajela do domu jedné ze svých sester. Zavolal jsem ji do jejího pokoje a řekl jí. Oba jsme pak zavolali mámě a mým dalším dvěma sestrám, abychom jim to řekli.
Moje tety, strýcové a všichni mí bratranci znají můj stav. Nikdy jsem neměl pocit, že by se se mnou někdo cítil nepříjemně poté, co jsem to věděl.
Jaký je dnešní rozhovor o HIV?
O HIV mluvím každý den, když můžu. Jsem advokátem již čtyři roky a cítím, že je třeba o tom mluvit. Mluvím o tom denně na sociálních sítích. Používám svůj podcast, abych o tom mluvil. Mluvím také s lidmi z komunity o HIV.
Je důležité dát ostatním vědět, že HIV stále existuje. Pokud mnozí z nás říkají, že jsme zastánci, je naší povinností dát lidem vědět, že musí používat ochranu, nechat se otestovat a dívat se na každého, jako by byl diagnostikován, dokud nevědí opak.
co se změnilo?
Věci se s časem hodně změnily. Za prvé, léčba – antiretrovirová terapie – ušla dlouhou cestu od doby před 21 lety. Už nemusím brát 12 až 14 prášků. Teď si vezmu jeden. A z léků už mi není špatně.
Ženy nyní mohou mít děti, které se nenarodily s HIV. Pohyb UequalsU, neboli U=U, mění hru. Tolik lidem, kterým byla diagnostikována, pomohlo, že věděli, že nejsou nakažliví, což je psychicky osvobodilo.
Začal jsem tak hlasitě mluvit o životě s HIV. A vím, že to pomohlo ostatním vědět, že mohou žít s HIV také.
Chlap Anthony je velmi uznávaný HIV/AIDS aktivista, komunitní vůdce a autor. Guy, kterému bylo jako dospívajícímu diagnostikováno HIV, zasvětil svůj dospělý život snaze o neutralizaci místní a globální stigmatizace související s HIV/AIDS. Vydal Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice u Světového dne AIDS v roce 2012. Tato sbírka inspirativních příběhů, syrových snímků a potvrzujících anekdot si vysloužila Guyovi velké uznání, včetně toho, že byl jmenován jedním ze 100 nejlepších vůdců v prevenci HIV. pod 30 podle magazínu POZ, jednoho ze 100 nejlepších černých LGBTQ/SGL nově vznikajících lídrů, které lze sledovat podle National Black Justice Coalition, a jednoho z LOUD 100 časopisu DBQ, který je shodou okolností jediným LGBTQ seznamem 100 vlivných lidí barvy pleti. Nedávno byl Guy jmenován jedním z 35 nejlepších influencerů tisíciletí společností Next Big Thing Inc. a jako jedna ze šesti „černých společností, které byste měli vědět“ od Ebony Magazine.
