Idiopatická plicní fibróza (IPF) je vzácné plicní onemocnění, s pouze asi třemi až devíti případy na 100 000 lidí v Evropě a Severní Americe. Pravděpodobně tedy zjistíte, že mnoho lidí o IPF nikdy neslyšelo.
Vzácnost tohoto onemocnění vede k velkému nedorozumění. Pokud vám nebo někomu z vašich blízkých byla diagnostikována IPF, možná jste se setkali se spoustou otázek od dobře míněných, ale zmatených přátel a rodinných příslušníků. Zde je průvodce, který vám pomůže odpovědět na otázky, které mohou mít vaši blízcí ohledně IPF.
Co je IPF?
Vzhledem k vzácnosti IPF budete pravděpodobně muset začít svou konverzaci vysvětlením, co je IPF. Stručně řečeno, je to nemoc, která způsobuje, že se hluboko uvnitř vašich plic tvoří jizva. Tato jizva – nazývaná fibróza – ztuhne vzduchové vaky vašich plic, takže nemohou dodávat dostatek kyslíku do vašeho krevního oběhu a ven do zbytku vašeho těla. Vysvětlete, že tento chronický nedostatek kyslíku je důvodem, proč často kašlete, cítíte se unavení a zadýcháváte se, kdykoli jdete nebo cvičíte.
Dostali jste IPF z kouření?
U jakéhokoli onemocnění plic mají lidé přirozenou tendenci přemýšlet, zda za to nemůže kouření. Pokud jste kouřili, můžete odpovědět, že tento zvyk mohl zvýšit vaše riziko onemocnění.
Kouření cigaret však nemusí nutně způsobit IPF. Jiné faktory, včetně znečištění, určitých léků a virových infekcí, také mohly zvýšit vaše riziko. Informujte osobu, že ve většině případů není IPF způsobena kouřením nebo jinými faktory životního stylu. Slovo „idiopatický“ ve skutečnosti znamená, že lékaři přesně nevědí, co způsobilo toto onemocnění plic.
Jak IPF ovlivňuje váš život?
Každý, kdo je ve vaší blízkosti, již mohl být svědkem příznaků IPF. Dejte jim vědět, že protože IPF brání dostatku kyslíku do vašeho těla, je pro vás těžší dýchat. To znamená, že můžete mít potíže s prováděním i těch nejzákladnějších činností – jako je sprchování nebo chůze po schodech nahoru a dolů. Řekněte jim, že i telefonování nebo jídlo pro vás může být obtížné, protože se stav zhoršuje.
Možná budete muset vynechat některé společenské akce, když se necítíte dobře.
Pokud máte paličkovité prsty, můžete vysvětlit, že tento příznak je také způsoben IPF.
Existuje lék?
Dejte dotyčnému vědět, že i když neexistuje žádný lék na IPF, léčba jako léky a kyslíková terapie může pomoci zvládnout příznaky, jako je dušnost a kašel.
Pokud se daná osoba zeptá, proč nemůžete prostě dostat transplantaci plic, řekněte jim, že tato léčba není dostupná pro každého s IPF. Musíte být dobrým kandidátem a být dostatečně zdravý, abyste mohli podstoupit operaci. A i když splňujete tato kritéria, budete se muset dostat na čekací listinu na transplantaci orgánu, což znamená počkat, až bude k dispozici dárce plic.
zemřeš?
To je jedna z nejtěžších otázek na zodpovězení, zvláště pokud se na to ptá dítě. Vyhlídka na smrt je pro vaše přátele a rodinu stejně těžká, jako pravděpodobně pro vás.
Rychlé prohledání internetu objeví statistiky ukazující, že průměrný člověk s IPF přežije pouhé dva až tři roky. I když tato čísla zní děsivě, vysvětlete, že jsou zavádějící. Ačkoli je IPF vážná nemoc, každý, kdo ji dostane, ji prožívá jinak. Někteří lidé žijí mnoho let, aniž by měli skutečné zdravotní problémy. Léčba – zejména transplantace plic – by mohla dramaticky zlepšit váš výhled. Ujistěte osobu, že uděláte, co můžete, abyste zůstali zdraví.
Jak se mohu dozvědět více o IPF?
Pokud ordinace vašeho lékaře rozdává brožury o IPF, mějte nějaké po ruce, abyste je poskytli. Nasměrujte lidi na webové zdroje, jako je např
Povzbuďte toho člověka, aby se s vámi zúčastnil schůzky podpůrné skupiny, abyste zjistili, jaké to je žít každý den s IPF. Pokud jste jim blízko, můžete je povzbudit, aby se k vám také připojili na jedné z vašich návštěv u lékaře. Poté se mohou zeptat vašeho lékaře na jakékoli nevyřešené otázky, které by mohly mít ohledně vašeho stavu.
