Existuje nákupní klub pro lidi s hepatitídou C, kteří si nemohou dovolit cenu tradiční léčby. Zde je příběh muže, který to začal.
Vždy jsem se považoval za velmi zdravého na 60letého muže, což je názor, který potvrzují pravidelné lékařské prohlídky. Ale najednou jsem v roce 2014 záhadně onemocněl.
Nebyla to jen únava a potíže s vstáváním z postele. Při sebemenším nárazu bych měl modřiny. Můj nos nikdy nepřestal krvácet. Měl jsem moč, která páchla jako zkažené maso. Mělo to být znamením, že mám navštívit lékaře, ale údajně jsem byl zdravý. Připisoval jsem to nějaké podivné chřipce, dokud mě moje žena nakonec nedonutila navštívit lékaře.
Při návštěvě jsem svému lékaři řekl o svých příznacích. Rozhodli se provést sérii krevních testů.
Tehdy jsem vůbec netušil, co to znamená. A vlastně ani můj doktor toho moc nevěděl. Ale věděli dost na to, aby mi řekli, že jsem velmi, velmi nemocný. Zorganizovali pro mě návštěvu specialisty a návštěvu hepatitidy v mém rodném městě Hobart v Tasmánii.
Tak začala velmi strmá křivka učení
Dozvěděl jsem se, že virus hep C byl primární příčinou rakoviny jater.
Ve skutečnosti byla moje játra extrémně poškozena až do cirhózy. Cirhóza je závažné zjizvení jater, které je často pozorováno v poslední fázi onemocnění jater. Specialista na játra, kterého jsem viděl, si myslel, že je docela velká šance, že mám také rakovinu jater. Řekli, že bych bez léčby nepřežil další rok nebo dva. Moje žena a tři dospělí synové byli samozřejmě také v šoku. (Všichni byli testováni. Naštěstí všechny testy vyšly negativní.)
Jakmile jsem byl v šoku z toho, že mám hepatitidu C a že jsem nenakazil svou rodinu, další velká otázka byla: „Jak jsem se k tomu dostal?“
Ukázalo se, že jsem se téměř jistě nakazil hepatitídou C během krátkého období užívání drog, když mi bylo 19 nebo 20 let, prostřednictvím společné jehly.
Co způsobuje hep C? »
Hep C může ležet nečinně po celá desetiletí, dokud jí nějaký faktor nedovolí, aby se stala agresivní. Často je tímto faktorem vyšší věk, a proto mnoho lidí – kteří nevědomky nosí virus po celá desetiletí – náhle onemocní ve svých pozdních 50 a časných 60 letech.
Ale největší palčivá otázka: Jak se zbavím hep C?
V roce 2014 byla jedinou dostupnou možností léčby kombinace interferonu a ribavirinu. Ale výzkum ukázal, že tato léčba měla velmi nízkou míru vyléčení plus strašlivé vedlejší účinky. Při dalším zkoumání jsem zjistil, že právě vyšla nová droga jménem Sovaldi. Vykázala vynikající míru vyléčení s velmi malým počtem vedlejších účinků.
Teď jsem nebyl chudák. Ale ani já jsem nebyl bohatý a 84 000 dolarů stačilo na to, aby se kdokoli zadlužil.
Tehdy jsem slyšel, že v Indii má být vydána generická verze Sovaldiho. Tento generický lék by stál méně než 1 000 $ za 12týdenní léčbu. Vyčerpal jsem tedy poslední kredit na kreditní kartě na rezervaci letenky na začátek května 2015.
Jaká je cena léčby hepatitídou C? »
Shromáždil jsem více peněz tím, že jsem si půjčil dalších několik set dolarů od přátel a rodiny. Měl jsem docela těsný program, žádné plány a jen doufal.
Sedm dní v Indii, abychom našli dodavatele generika Sovaldi.
Kupte si léky.
Dostat se domů.
Zázračné spojení z celého světa
Přiletěl jsem do Chennai a zůstal jsem v levném hotelu. Okamžitě jsem začal hledat lékaře nebo lékárníka, od kterého bych mohl lék získat.
V Indii to funguje úplně jinak.
Tyto léky se neprodávají v lékárnách. Ve skutečnosti o nich tamní průměrný lékař nemá ani tušení.
Hodiny odbíjely a já se obával, že jsem si nedal dost času.
Psal jsem o svém pátrání na Facebooku v jedné z podpůrných skupin hep C. Muž z Thajska sledoval můj příběh. Napsal mi zprávu a dal mi telefonní číslo svého přítele Sushila, který také žil v Chennai a zahájil léčbu generikem Sovaldi.
Jakmile jsem mohl, zavolal jsem Sushilovi, představil se a vysvětlil svou situaci.
Sushil, znepokojený krátkou dobou, kdy jsem musel věci zorganizovat, prosil svého specialistu, aby mě navštívil. Předepsat mohl pouze odborník, ale v Indii znamenalo navštívit specialistu týden nebo dva čekat na schůzku.
Naštěstí specialista souhlasil a druhý den jsem odcházel z ordinace Dr. R. s předpisem na 12 týdnů generika Sovaldi plus ribavirin. Měl jsem také telefonní číslo zástupce farmaceutické společnosti, který by dodal generikum Sovaldi. I když se to zdálo tak daleko, tak dobře, byl jsem stále v termínu.
Zbývaly jen tři dny, než jsem se musel vrátit do letadla.
Stále jsem potřeboval překonat jazykovou bariéru a získat léky z Bangalore, které bylo čtyři nebo pět hodin cesty z Chennai.
Můj dodavatel, pan Lakshmidasan, mluvil málo anglicky. Kvůli špatným telefonním spojením a chybné komunikaci trvalo další den, než jste provedli objednávku a schválili dodávku.
Nejúzkostnější dny mého života
Druhý den ráno jsem asi hodinu čekal v hotelové hale, než dorazil chlap s účtenkou.
A žádné drogy.
Nemluvil ani anglicky. Zaměstnanci hotelu přeložili a informovali mě, že mu nejprve musím dát 60 000 rupií v hotovosti. Vrátil se s lékem později.
Nechtěl jsem to udělat.
Ale byla to moje jediná volba.
O dvě hodiny později se vrátil, ale jen s osmi týdny Sovaldiho a bez ribavirinu. Zřejmě byly málo na skladě a zůstatek objednávky bude ve skladu ráno … ráno toho dne, kdy jsem měl odletět z Chennai. Bez ribavirinu nebo plné léčby byl tento lék k ničemu.
Říct, že jsem byl tehdy trochu rozrušený, bylo slabé slovo. Co bych dělal?
Uplynula noc a přišlo ráno. Přesně v 11 hodin můj přítel porodil a já dostal zbytek léků. Ve 13 hodin jsem se odhlásil z hotelu a chytil taxi na letiště.
Bylo to velmi těsné načasování – ale vše je v pořádku, že to končí dobře.
Kde jsem teď a co jsem začal
Nyní, ve svých 63 letech, jsem se téměř dva roky vyléčil z hepatitidy C. Stále jsem hluboce pokořen a vděčný za laskavost cizích lidí. Během dvou let, které uplynuly od mé uspěchané cesty do Chennai, jsem většinu svého času věnoval zvyšování povědomí o účinnosti indických generik při léčbě hepatitidy C a pomoci lidem získat tyto léky jakýmikoli prostředky.
Za tímto účelem píšu na blog a web, který poskytuje informace lidem s hepatitídou C. Také jsem založil na Facebooku skupinu s názvem Léčba hepatitidy C bez hranic, která má nyní přes 6000 členů.
Každý den v týdnu dostávám 60 nebo více e-mailů od lidí z celého světa, kteří mě žádají o pomoc. Díky pomoci, které se mi dostalo, jsem dychtivý pomáhat druhým.
Pomáháme při léčbě hepatitidy C přes hranice
Poskytuji kompletní servis pro lidi, kteří si chtějí koupit generické léky na hepatitidu C. Od organizace dokumentace až po nákup od licencovaného výrobce, zahrnuji také garantované doručení kamkoli na světě. Za to si účtuji poplatek ve výši 20 procent z celkových nákladů, což představuje až 1 000 $ za 12týdenní léčbu generických Harvoni nebo generických Epclusa. To je zlomek současných nákladů.
Úplný seznam léků na hepatitidu C »
Pro lidi, kteří jsou v nouzi, odstraním svůj poplatek a pošlu léčbu v nominální hodnotě 800 $. Někdy jdu ještě níže na 600 dolarů pro lidi, kteří opravdu potřebují pomoc.
Vše se vrací k mému poslání dělat to nejlepší, co mohu, abych pomohl všem lidem přístup k léčbě. Svým velmi malým způsobem se snažím zajistit rovnováhu proti obscénní chamtivosti, která přichází s velkými farmakami a zdravotnictvím.
Někdy mě stále překvapuje, že dostávám od lékařů tolik negativity, zejména ve Spojených státech. Asi 70 procent lidí, kteří mě kontaktují ze Spojených států, říká, že jejich lékaři jsou mírně podezřívaví až přímo nepřátelští, pokud jde o užívání generické léčby – i když nejsou k dispozici žádné jiné možnosti.
Naštěstí jsem se během posledních dvou let spojil s mnoha lékaři, kteří podporují mé poslání ve Spojených státech a po celém světě. Naštěstí je stále možné a snadné najít člověka – od lékařů po pacienty –, kterému stále záleží na zdraví a ne na spodním řádku.
Prohlášení: Nákup léků z alternativních zdrojů vás vystavuje vyššímu riziku, že obdržíte falešné léky a léky s prošlou dobou použitelnosti. Než začnete hledat jiné zdroje, poraďte se se svým lékařem o svém předpisu a možnostech platby. Pokud se vy a váš lékař nemůžete shodnout, najděte si druhý názor.
Od roku 2015 dodal Greg Jefferys více než 1 000 Australanů život zachraňující léky z Indie. Provozuje blog na Facebook a objevil se v HepC Mag, CNNa mnoho dalších odbytišť pro práci, kterou dělá se svým klubem kupujících.
