Spinální svalová atrofie (SMA) je genetický stav. Způsobuje problémy s motorickými neurony, které spojují mozek a míchu. Chůze, běh, sezení, dýchání a dokonce i polykání může být pro lidi s SMA obtížné. Lidé s SMA často potřebují řadu specializovaného lékařského vybavení.
V současné době neexistuje žádný lék na SMA. Ale došlo k mnoha novým a vzrušujícím technologickým pokrokům. Ty mohou lidem s SMA nabídnout lepší mobilitu, lepší léčbu a vyšší kvalitu života.
3D tištěné exoskelety
Úplně první exoskeleton pro děti s SMA byl k dispozici v roce 2016. Nyní je možné vytisknout trojrozměrný prototyp zařízení díky pokroku v oboru 3D tisku. Zařízení může pomoci dětem poprvé chodit. Používá nastavitelné, dlouhé opěrné tyče, které se přizpůsobí nohám a trupu dítěte. Zahrnuje také řadu senzorů propojených s počítačem.
Kontrola prostředí
Lidé s SMA jsou méně mobilní. Jednoduché úkoly, jako je zhasnutí světel, mohou být obtížné. Technologie kontroly prostředí umožňuje lidem s SMA převzít úplnou kontrolu nad svým světem. Mohou bezdrátově ovládat svou televizi, klimatizaci, světla, DVD přehrávače, reproduktory a další. Stačí jim k tomu tablet nebo počítač.
Některé ovladače jsou dokonce vybaveny USB mikrofonem. Službu lze aktivovat hlasovými příkazy. Může také obsahovat nouzový alarm, který přivolá pomoc stisknutím tlačítka.
Invalidní vozíky
Technologie invalidních vozíků ušla dlouhou cestu. Pracovní terapeut vašeho dítěte vám může říci o dostupných možnostech poháněných invalidních vozíků. Jedním z příkladů je Wizzybug, elektrický invalidní vozík pro batolata. Invalidní vozík je pro vnitřní i venkovní použití. Ovládá se jednoduchým ovládáním.
Další možností jsou adaptivní tříkolky. Dávají vašemu dítěti schopnost komunikovat se svými vrstevníky a také si trochu zacvičit.
Tablety
Tablety jsou malé a snadněji se spravují než notebooky nebo stolní počítače. Jsou přizpůsobitelné pro vaše dítě. Mohou také zahrnovat rozpoznávání hlasu, digitální asistenty (jako Siri) a další funkce. Ty lze nastavit pomocí držáků, spínačů, stylusů, přístupných klávesnic a mobilních ovladačů ramen.
Příslušenství pro invalidní vozíky vám umožní připevnit na invalidní vozík mobilní telefon nebo tablet.
Tablety dávají vašemu batoleti možnost objevovat, i když se nemůže moc pohybovat. Pro starší děti může tablet znamenat hru na nástroj, jako jsou bubny ve školní kapele. Aplikace pro hudební nástroje lze dokonce připojit k zesilovači, takže se vaše dítě může naučit hrát.
Software pro sledování očí
Software pro sledování očí, stejně jako technologie vyvinutá ve společnosti EyeTwig, nabízí další možnost interakce s počítačem. Identifikuje a sleduje pohyb hlavy vašeho dítěte pomocí kamery na vašem počítači nebo tabletu.
Pomocné oblečení
Ortézy zabudované přímo do oblečení, jako je Playskin Lift, jsou méně objemné než exoskeletony. Mechanické vložky do oblečení pomáhají malým dětem zvednout ruce.
Jídlo s sebou
Zařízení a nové léky, jako jsou tyto, nezlepšují pouze kvalitu života lidí s SMA. Nabízejí jim také větší flexibilitu, aby se mohli účastnit všech aspektů toho, co by lidé mohli považovat za „normální“ život.
Návrhy exoskeletu, software pro usnadnění a nové léky jsou pouze začátkem nového technologického pokroku. Všechna tato vylepšení mohou pomoci při léčbě SMA a dalších svalových poruch.
Informace o pojištění, pronájmech a seznam neziskových organizací, které vám mohou pomoci, vám poskytne místní tým péče o SMA. Můžete také přímo kontaktovat společnost a zjistit, zda nabízí pronájmy, financování nebo slevy.
