Co byste měli vědět o neléčitelné (lékové rezistentní) epilepsii

Co je to neřešitelná epilepsie?

Nezvladatelná (nebo refrakterní) epilepsie nastává, když AED nedokážou zlepšit závažnost nebo frekvenci záchvatů. Je diagnostikována poté, co jste vyzkoušeli alespoň dvě AED (samostatně nebo společně) bez pozitivních výsledků.

V důsledku toho je tento stav často charakterizován častými změnami léků.

Neřešitelná epilepsie se může projevit několika způsoby:

• Dostáváte léky na epilepsii, ale nezabírají.
• Vaše stávající léky, které dříve ovládaly vaše záchvaty, přestávají fungovat.
• Máte závažné vedlejší účinky AED, takže je obtížné pokračovat v léčbě.

Jak častá je neřešitelná epilepsie?

Častá je epilepsie. Má ji více než 70 milionů lidí na světě. Z těchto lidí přibližně 30 až 40 procent mají neřešitelnou epilepsii.

Neléčitelné příčiny epilepsie

Přesná příčina neléčitelné epilepsie není známa. Za touto podmínkou však existuje několik teorií:

• Farmakokinetická hypotéza. Effluxní transportéry jsou proteiny, které odvádějí toxické látky z buněk. Tato hypotéza navrhuje, že efluxní transportéry v orgánech jsou nadměrně aktivní a snižují hladiny AED v těle, což snižuje účinnost léků.
• Hypotéza neuronové sítě. Tato teorie říká, že záchvaty potlačují přirozenou protizáchvatovou síť těla a brání AED v dosažení správných neuronů.
• Hypotéza vnitřní závažnosti. V této hypotéze se říká, že těžké formy epilepsie jsou odolnější vůči AED.
• Hypotéza varianty genu. Tato hypotéza tvrdí, že geny spojené s transportem AED v těle vedou k rezistenci vůči lékům.
• Cílová hypotéza. AED fungují tak, že se zaměřují na specifické dráhy a receptory v mozku. Tato hypotéza tvrdí, že změny těchto cílů snižují účinky léků.
• Transportérová hypotéza. Tato hypotéza navrhuje, že efluxní transportéry v hematoencefalické bariéře jsou nadměrně aktivní, což snižuje množství léku vstupujícího do mozku.

Někdy se záchvaty člověka mohou zdát nezvladatelné, i když ve skutečnosti nejsou. Tomu se říká zdánlivá farmakorezistence.

V tomto případě léky nemohou kontrolovat záchvaty z následujících důvodů:

• nesprávné použití
• špatné dávkování
• jiné léky způsobují interakce a snižují účinnost
• neepileptický stav způsobující záchvaty
• nesprávná diagnóza typu záchvatu nebo epileptického syndromu
• faktory životního stylu, jako je užívání nelegálních drog nebo stres

Příznaky neléčitelné epilepsie

Neřešitelná epilepsie způsobuje záchvaty navzdory užívání léků proti záchvatům. Příznaky těchto záchvatů jsou stejné jako u záchvatů obecně.

Mezi možné příznaky patří:

• křeče
• ztuhlost
• cukání
• třesení
• ztráta vědomí nebo vědomí
• ztráta kontroly močového měchýře nebo střev
• prázdné zírání
• padající

Jak se diagnostikuje neléčitelná epilepsie?

Váš lékař použije několik metod k diagnostice neléčitelné epilepsie:

• Zdravotní historie. Vzhledem k tomu, že neléčitelná epilepsie zahrnuje časté změny léků, bude se váš lékař ptát na léky, které jste užili.
• Elektroencefalogram. Elektroencefalogram (EEG) měří elektrickou aktivitu vašeho mozku. To umožňuje lékaři identifikovat abnormální elektrické vzorce.
• Zobrazovací skeny. Zobrazovací skeny, jako je CT nebo MRI, mohou ukázat, kde se záchvaty ve vašem mozku odehrávají.

Neřešitelná léčba epilepsie

Cílem léčby neléčitelné epilepsie, stejně jako epilepsie obecně, je zvládnutí záchvatů.

Možnosti léčby zahrnují:

Změna léků proti epilepsii

Váš lékař může doporučit užívání jiného AED samostatně nebo s jiným lékem. Příklady AED zahrnují:

• gabapentin
• lamotrigin
• zonisamid
• levetiracetam
• oxkarbazepin
• topiramát
• lacosamid

Pokud jste však již dříve užívali dva AED bez pozitivních výsledků, je nepravděpodobné, že další AED bude fungovat. To může být způsobeno tím, jak váš mozek nebo tělo interaguje s AED. V tomto případě budete muset vyzkoušet jiné způsoby léčby.

Operace mozku

Během operace mozku pro epilepsii váš chirurg odstraní část mozku, kde dochází k záchvatům.

Chirurgii lze rozdělit do dvou kategorií:

• Léčebný. Cílem je zbavit se záchvatů.
• Zmírňující bolest. Cílem je snížit počet a závažnost záchvatů.

Příklady léčebných postupů používaných pro epilepsii zahrnují:

• přední temporální lobektomie
• hemisferektomie
• lensionektomie (používá se u nádorů, kortikálních malformací, žilních malformací; chirurg odstraní léze, o níž se předpokládá, že způsobuje záchvaty)
• amygdalohippokampektomie

Příklady paliativních postupů používaných pro epilepsii zahrnují:

• korpusová kalosotomie
• mnohočetná subpiální transekce

Váš lékař může určit, zda je pro vás operace mozku vhodná. Míra úspěšnosti operace – eliminace záchvatů – závisí na druhu operace, kterou podstupujete, ale může se pohybovat od 50 do 90 procento.

Stimulace bloudivého nervu

Stimulace vagusového nervu (VNS) používá zařízení k simulaci vašeho vagusového nervu, což může zlepšit záchvaty. Zařízení je implantováno pod kůži v hrudníku.

VNS může způsobit nežádoucí účinky, jako jsou:

• chraplák
• kašel
• potíže s dýcháním

Mezi další neurostimulační zařízení patří:

• responzivní neurostimulace (RNS), která zahrnuje elektrický generátor implantovaný do lebky
• hluboká mozková stimulace (DBS), kdy se do mozku implantuje elektroda a pod kůži hrudníku se implantuje stimulátor

Dietní změny

Lékař může doporučit dodržování záchvatové diety, jako je upravená Atkinsova dieta nebo ketogenní dieta. Více restriktivní keto dieta je běžně předepisována dětem, které nereagují na AED.

Tyto diety může být obtížné úspěšně dodržovat, protože často vyžadují přesné měření tuků a sacharidů.

Pokud při epilepsii držíte dietu s nízkým obsahem sacharidů, určitě spolupracujte s registrovaným dietologem. Mohou vám pomoci získat živiny, které potřebujete.

Nežádoucí účinky záchvatové diety mohou zahrnovat žaludeční nevolnost a zácpu.

Změny životního stylu

Spolu s výše uvedenou léčbou je důležité minimalizovat spouštěče záchvatů.

Mezi běžné spouštěče patří:

• nedostatek spánku
• hlad
• alkohol
• kofein
• nikotin
• drogy
• duševní a emoční stres
• nadměrná stimulace, jako jasná světla

Kdy navštívit lékaře

Pokud AED nepomáhají vašim záchvatům, navštivte lékaře. Mohou navrhnout jiné dávkování nebo lék.

Vyhledejte lékařskou pomoc, pokud máte:

• zhoršující se záchvaty
• častější záchvaty
• delší záchvaty než obvykle
• ztráta vědomí na dlouhou dobu
• potíže s probuzením po záchvatu

Výhled na neřešitelnou epilepsii

Vyhlídky na neřešitelnou epilepsii se u každého člověka liší.

Obecně můžete očekávat lepší výhled, když je nezvladatelná epilepsie diagnostikována včas. Je to proto, že nalezení účinné alternativní léčby může chvíli trvat, když AED nefungují.

Chcete-li zlepšit svůj dlouhodobý výhled, pravidelně navštěvujte svého lékaře a dodržujte jeho pokyny. Poznamenejte si své spouštěče záchvatů a snažte se jim vyhnout.

To může pomoci zabránit nebo minimalizovat dlouhodobé účinky, jako jsou:

• trvalá invalidita
• kognitivní problémy
• závislost na rodině a přátelích
• snížená kvalita života

Zkoušení různých léčebných postupů může být drahé, i když máte zdravotní pojištění. Pokud potřebujete pomoc, promluvte si se svým lékařem. Mohou být schopni navrhnout zdroje nebo organizace, které poskytují finanční pomoc.

Neřešitelná epilepsie si může vybrat daň na vašem fyzickém, emocionálním a duševním zdraví. To je normální. Pokud potřebujete podporu, navštivte centrum pro epilepsii. Tato centra mají často podpůrné služby, které vám mohou pomoci zlepšit váš výhled.

Odnést

Pokud AED nejsou schopny ovládat vaše záchvaty, nazývá se to nezvladatelná epilepsie. Objevuje se, když AED nefungují, přestanou fungovat nebo způsobí vedlejší účinky, které znesnadňují pokračování v užívání léků. Existuje několik teorií, proč k tomu dochází, ale přesná příčina není známa.

Cílem léčby je nalézt účinné alternativní terapie. To může zahrnovat nervovou stimulaci, operaci mozku nebo změny životního stylu. Váš lékař může také navrhnout další léky nebo jiné dávky.

Pokud AED nezlepší vaše záchvaty, požádejte o doporučení do komplexního epileptického centra, kde mají zdravotníci speciální školení v diagnostice a léčbě neléčitelné epilepsie.

Výhled je obecně lepší, když je nezvladatelná epilepsie diagnostikována včas.