Co jsem se naučil: Pomáhat rodině a přátelům porozumět MBC

něco málo o mně

Jmenuji se Shonte‘ Drakeford. Od roku 2015 ve věku 31 let žiji s metastatickým karcinomem prsu 4. stádia. V současné době je mi 36 let.

Moje rakovina byla zjištěna prostřednictvím sebeobjevování. Metastatická rakovina prsu byla moje počáteční diagnóza, nazývaná také de novo. To znamená, že se to rozšířilo za moje prsa, než to bylo objeveno. Rakovina se mi rozšířila do plic, kyčle, páteře a žeber.

Jsem profesí zdravotní sestra; Washington, DC, rodák; vojenský manžel, který žil všude; a farmář. Jsem extrovert, super hloupý, optimistický realista.

Říct mé vesnici, že nemám jen rakovinu prsu, ale rakovinu prsu ve 4. stádiu, bylo to nejtěžší, co jsem musel vydržet – dokonce víc než získat skutečnou diagnózu.

Zde je několik věcí, které jsem se naučil.

Dát jim novinky

Nepospíchej. Řekněte komu chcete, kdy chcete. To je cíl.

Vyslovit slova „Mám rakovinu“ je těžké dát vědět komukoli, natož sobě.

Pokud bych měl dát svůj návrh, komu to říct jako první, řekl bych, že to nejprve dejte vědět svému partnerovi/manželovi/nejlepšímu důvěrníkovi. Ať je vaše „osoba“ kdokoli. Samozřejmě jsem to oznámila zároveň svému manželovi a své nejlepší kamarádce, protože tam byli oba.

Podle mých zkušeností má váš „člověk“ sílu, když nejste silní, radost, když žádnou nemáte, a je získávačem informací, když je nemůžete všechno vstřebat.

Máte tendenci se obávat jejich reakce. Ale tato osoba bude pravděpodobně vaším „wingmanem“, takže můžete být plně expresivní ve všech svých emocích, ať už jde o hněv, smutek, zmatek, přijetí atd.

Dejte své osobě čas na zpracování informací a zeptejte se na všechny potřebné otázky. Ujasněte si, že se o ně budete muset opřít, abyste získali PLNOU podporu, a ujistěte se, že to zvládnou.

Pokud nemohou, pochopte, že mohou občas potřebovat přestávky. Může pomoci mít záložního křídla. Jakmile vy a vaše klíčová osoba nebo lidé víte, jaký je plán, v tu chvíli se oba rozhodnete, kdy a jak dát ostatním vědět.

Pokud to chcete na chvíli udržet v tajnosti, je to také vaše volba. Doporučuji to říct několika lidem (asi 2 až 3 lidem), protože vypořádat se s touto nemocí samo o sobě může být skličující.

Existují různé způsoby, jak dát ostatním vědět, že máte metastatický karcinom prsu. Když jsem to řekl ostatním, zvolil jsem přístup k poskytování zpráv v optimistickém formátu, protože to je moje přirozenost. Cítil jsem, že to pomohlo snížit úzkost, pocity zoufalství a obavy ostatních.

Ve snaze neopakovat stále stejný příběh, protože je to velmi vyčerpávající, jsem delegoval. Můj manžel informoval hlavy každé rodinné domácnosti. Rozdělili jsme se a řekli to svým přátelům a mentorům. Poté jsme řekli hlavním přátelům/členům rodiny, aby dali vědět ostatním ve svých rodinách. Nakonec jsem se asi 9 měsíců po diagnóze otevřel svým přátelům na sociálních sítích.

Byl jsem otevřený tomu, aby mi lidé volali a ptali se na další otázky, ale pokud ne, jednoduše jim dejte vědět, že i když jsou hovory, textové zprávy a myšlenky oceňovány, zdržte se prosím v tomto bodě kontaktování, abyste měli čas na zpracování.

Dalšími užitečnými formáty pro doručování informací jsou hromadné e-maily, hromadné texty, vytvoření blogu, napsání dopisu a odeslání poštou nebo to, že to za vás řeknou ostatní.

I když nemám děti, mám boží děti. Chápu, jak to může být obtížné řešit. Podle mých zkušeností je hlavním cílem pokusit se svou diagnózu rakoviny neskrývat, ale spíše vytvořit plán, jak to vysvětlit jednoduchými slovy na základě jejich vývojového věku.

Zde jsou některé další zdroje, které mohou pomoci:

• Zvládání – čelit rakovině se svým partnerem nebo partnerem
• Pomoc dětem, když má člen rodiny rakovinu: Vypořádání se s diagnózou
• Jak se vyrovnat s reakcemi jiných lidí na metastatický karcinom prsu

Vysvětlení MBC

Takže zpráva zní, že máte rakovinu prsu. Nyní je čas vysvětlit vesnici metastázující rakovinu prsu. Mým cílem bylo vysvětlit fakta a objasnit.

Když jsem lidem řekl, že mám metastatickou rakovinu prsu ve 4. stádiu, nastalo mnoho zmatků a pro některé lidi byla okamžitá myšlenka na smrt, ale opět proto, že jsem informace podávala optimisticky a bylo méně slz a strachu.

Většině své vesnice jsem řekl něco takového:

Mám rakovinu prsu a je to 4. stadium, nejvyšší stadium. Rozšířilo se to do mých plic, páteře, kyčle a žeber. Vím, že je to těžké slyšet, ale existuje plán, a dokud existuje plán, existuje naděje, a dokud existuje naděje, existuje radost a přijetí. Protože se rakovina rozšířila, nemusí to vždy znamenat okamžitou smrt. Existuje možnost, že s tím dokážu žít dlouhou dobu. Jak dlouho je neurčité, ale dokud budu dýchat, budu si užívat každý okamžik bdění a žádám vás, abyste mi pomohli toho dosáhnout. Samozřejmě mám své obavy a obavy, ale nedovolím, aby tyto emoce převážily mého ducha. Chci, abyste pochopili, že se budu doživotně léčit a v tuto chvíli neexistuje žádná léčba. Léčba může zahrnovat chirurgii, perorální léky, IV terapie, ozařování a další. Neexistuje univerzální řešení. Prosím pochopte, že budu mít dobré dny i špatné dny, ale mám dny.

Vaše cesta bude vaše cesta, můžete uvést podrobnosti nebo ne. Moje rada je být otevřený a upřímný. Dejte jim ten pravý čaj, ale také jim stanovte hranice, jako je prohlášení, že máte na starosti své lékařské procedury, a přestože rady vítáme, poskytujte je prosím pouze na požádání.

Pokud se to pro vás opakuje, možná jim budete chtít dát vědět, že to není stejné jako dříve a bude to jiné. Může pomoci poskytnout jim informace, aby získali další podrobnosti, jako jsou webové stránky, podpůrné skupiny nebo terapie.

Některé užitečné stránky, které jsem použil, zahrnují:

• CaringBridge: Osobní deníky o zdraví pro jakýkoli stav

• Průvodce pečovatelem nadace Tigerlily

• Promluvte si s rodinou o diagnóze MBC

Vypořádat se s reakcemi

Jednoduše řečeno, někteří lidé se na vás mohou zlobit, že máte rakovinu, nebo nemusí akceptovat, že ji máte, nebo jsou ve vaší přítomnosti přehnaně emocionální.

To pro vás může být arogantní. Pochopte, že tohle řešit nemusíte. Pokud něco, bude to jasné, kdo to může zvládnout a kdo bude zařazen do vaší vesnice.

Moje rada?

• Nenechte ostatní, aby na vás promítali své pocity a emoce, ale mějte také pochopení pro jejich. Je to těžká věc na zpracování.
• Buďte připraveni na to, že někteří členové vesnice s vámi již nebudou mluvit. Mohlo by to být způsobeno jejich strachem a tím, že už nevědí, jak s vámi být, nebo tím, že vás „takhle nechtějí vidět“.
• Pomozte jim pochopit. Není to o nich. Dejte jim vědět, aby například neradili. Lidé, kteří trpí, nepotřebují radu. Potřebují pohodlí a podporu. Takže mohou říct: „Promiň,“ nebo „To pro tebe musí být opravdu těžké“ nebo „Mohu ti přinést pečínku?“ Neměli by říkat: „Měl bys slyšet, co se mi stalo,“ nebo „Na tvém místě bych udělal tohle.“ A neříkejte: „Tohle mě opravdu sráží.“

Přijímání pomoci

MNOHOkrát uslyšíte: „Je mi to tak líto, že se ti to děje, pokud budeš něco potřebovat, dej mi prosím vědět.“

Nepreferuji tuto frázi, protože je velmi paušální a nutí vás dělat práci za ně, ale pokud je zmíněna, vezměte je na vědomí a přimějte je, aby svá slova uskutečnili. Zavolejte jim, nestyďte se!

Toto je čas opřít se o pomoc. To jim také pomáhá pochopit, co to je skutečně jako žít den ve svých botách. Někteří lidé prostě potřebují vidět to. To není soucit, to je realita.

Dejte své rodině odkaz na seznam dárků pro případ, že by nevěděli, jak vám pomoci. Můžete jej vytvořit na Amazonu nebo použít web jako Mend Together. Dejte si tam věci, o kterých víte, že vám pomohou zlepšit kvalitu vašeho osobního života.

Domácí mazlíčci jsou také rodina

• Zvažte pořízení servisního nebo terapeutického zvířete
• Dovolte jim, aby vás milovali, protože dokážou vycítit vaše dobré a špatné dny
• Dovolte jim, aby vám pomohli zlepšit náladu a udržet vás aktivní
• Pořiďte si hlídače, protože občas je těžké se o něj postarat.

Užij si to

Mám farmu s kachnami, včelami, slepicemi a plodinami. To mi úplně pomáhá soustředit se na jiné věci než na rakovinu. Dobrovolním, čtu, poslouchám hudbu, cestuji. Moji přátelé jsou skvělí v tom, že mě rozesmějí a neizolují mě a necítím se jinak.

Dejte jim vědět, že jste to stále vy!!

• Oslavte život, jak chcete. Můžete slyšet komentáře „sedni si“, „odpočívej“, „děláš příliš mnoho“. Řekněte jim: „Hej, budu žít tak nejlépe, jak teď můžu, dokud nebudu moct, protože nevím, jak dlouho ještě budu. Prosím, nenuťte mě se cítit hůř. Pomozte mi oslavit!“
• Pokuste se najít svůj nový normál a uvědomte si, že ke změně dojde. Zahrňte do této změny rodinu. Pokračujte v dosahování svých cílů. Vrátil jsem se do školy na magisterské studium.
• Zatímco si užíváte svůj život, mějte na paměti své emoce a získejte pomoc, kterou potřebujete, abyste se přizpůsobili. Neignorujte hněv, frustrace, změny nálad a smutek, které se dějí. Naučte se, jak se s nimi vyrovnat. Když mám spouštěcí dny, můj manžel si toho všimne a dovolí mi cítit mé pocity.
• Užijte si dny bez rakoviny. Řekněte rodině, že nechcete slyšet nic o rakovině každou neděli v měsíci nebo během víkendu nebo kdykoli. Pomozte jim pochopit, že vy nejste vaše rakovina, je to nyní jen vaše součást.

Sečteno a podtrženo

Udělejte, co chcete, abyste pomohli vesnici, kterou jste si vybrali, aby byla součástí vaší cesty. Někomu pomůže, někomu ne, vztahy mohou kvést, některé ubývat.

Na konci toho všeho je to celoživotní a kvalita života je nezbytná všechno a zároveň umožňuje mír a podporu. Necíťte se za nic špatně. Požádejte o pomoc, pouze pokud to pomůže vaší radosti.

Shonte‘ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (ona/her) je 36letá rodačka z Washingtonu, DC, která vyrostla v pěstounské péči. Je certifikovanou zdravotní sestrou, manželkou v armádě, farmářkou, mámou německého ovčáka a přítelkyní všech. Byla jí diagnostikována metastatická rakovina prsu ve 4. stádiu v roce 2015 ve věku 31 let, což byla její počáteční diagnóza. Rakovina jí metastázovala do plic, kyčle, žeber, páteře a lymfatických uzlin. Má také genetický rys pro rakovinu tlustého střeva. Je trojnásobně pozitivní, což znamená, že rakovina roste z estrogenu/progesteronu a receptoru HER2. Začala s detekcí rakoviny brzy, ve věku 25 let, ale bohužel byla zamítnuta a odložila diagnostiku včasné detekce o 6 let až do současné diagnózy. Léčba bude doživotní a tento stav je terminální. Ona byla PŘEŽITÍ a obhajovat těchto posledních 5 let a zároveň žít život beze strachu, co nejpozitivněji. Rakovina ji nezastaví v jejích životních aspiracích.