Na své stránce na Instagramu jsem nebojácný a otevřený o své psoriáze. Ale trvalo mi dlouho, než jsem se tak cítil. Abych pochopil, jak jsem se naučil milovat své tělo s lupénkou a neskrývat ho, budu vás muset vrátit na začátek mého příběhu.
Když jsem vyrůstal, měl jsem psoriázu a cítil jsem se izolovaný. Příznaky jsem začala mít ve čtyřech letech. Moji rodiče mě vodili od lékaře k lékaři, ale nebyli schopni stanovit diagnózu. Bylo jim řečeno, že mám plísně, kožní onemocnění a mnoho dalších onemocnění. Psoriáza v té době nebyla tak častá a bylo velmi obtížné získat diagnózu.
Dostal jsem různé topické steroidy a biologické léky k léčbě mých symptomů. Některé fungovaly krátkou dobu, ale vyvinul jsem určitou citlivost, kterou jsem neměl, než jsem je začal užívat.
Byl jsem tak mladý, když se u mě začaly projevovat příznaky psoriázy, že jsem nedokázal vyjádřit své pocity slovy. Plakal bych, aniž bych mohl říct, co mě rozčilovalo. Moje kůže byla nesnesitelně citlivá. Štítky na oblečení byly jako brusný papír. Elastický pas na spodním prádle by mi dělal vyrážky. Většinu času jsem měl na sobě oblečení pocit, jako by po mně lezli brouci.
Když jsem byl v páté třídě, měl jsem hodně vzteku. Cítil jsem se sám. Měl jsem pocit, jako by mě lidé, kteří tu pro mě měli být, zklamali. Měl jsem pocit, že nikdo nerozumí tomu, čím procházím.
Svou lupénku jsem před ostatními tajil. Byl jsem velmi opatrný a neotevřel jsem svůj příběh o psoriáze. Nikdy jsem si nedovolil být vůči lidem zranitelný kvůli tomu, čím jsem procházel. Cítil jsem se jako outsider.
Když jsem byl na střední škole, učil jsem se o médiích. A uvědomil jsem si, že jsem nikdy neviděl někoho, kdo by vypadal jako já, ve filmech, v televizi nebo v časopisech. To na mě mělo hluboký dopad. Dalo mi to pocit, že všechno, čím jsem procházel, nebylo skutečné. Jako by moje lupénka neexistovala a všechno bylo v mé hlavě.
Věděl jsem, že musím něco udělat. Byl jsem osamělý a připravený na lepší způsob života. Už jsem se nechtěl schovávat. Založil jsem si stránku na Instagramu, protože by mi to umožnilo sdílet můj příběh s mnoha lidmi najednou. Kdybych měl něco, co jsem chtěl říct, mohl jsem to říct. Sociální sítě mi daly příležitost zahájit konverzaci o psoriáze v mnohem větším měřítku. Přinejmenším bych mohl pomoci jednomu člověku, aby se cítil méně sám s tím, čím prochází.
Moje komunita sledujících se začala rozrůstat. Uvědomil jsem si, že to tolika lidem pomáhá mluvit o svých zkušenostech s psoriázou. Začal jsem se ukazovat ve zranitelnějším světle. Začal jsem zveřejňovat fotky, které ukazovaly mou kůži s lupénkou. Přestal jsem schovávat tělo v plavkách. Nikdy předtím jsem na to neměl sílu.
Cesta k sebelásce a přijetí je pro každého jiná. Díky nové komunitě, kterou jsem měl, jsem už neměl pocit, že se musím schovávat. Nestydím se za to, že mám lupénku.
Nemyslím si, že bych se někdy mohl vrátit k mlčení o svém stavu. Pro mě je důležité nadále obhajovat psoriázu, takže se nikdo nikdy necítí sám. Doufejme, že můj příběh bude rezonovat s ostatními a pomůže jim milovat své tělo s psoriázou.
Ciena Rae je herečka, spisovatelka a obhájkyně psoriázy, jejíž práce se stala široce uznávanou online poté, co se její stránka na Instagramu objevila na HelloGiggles. Poprvé začala psát o své pleti na vysoké škole, kde se specializovala na umění a technologii. Vybudovala portfolio experimentální hudby, filmu, poezie a performance. Dnes působí jako herečka, influencerka, spisovatelka a vášnivá dokumentaristka. V současné době produkuje dokumentární seriál, jehož cílem je objasnit, co to znamená žít s chronickým onemocněním.
