Podpůrná terapie, jako jsou léky, které pomáhají otevřít dýchací cesty a léčit infekce, vám mohou pomoci žít zdravěji a čelit mnoha výzvám tohoto dědičného respiračního onemocnění.
Cystická fibróza je závažné genetické onemocnění, které postihuje plíce a další orgány. Zahrnuje mutaci genu, který ovlivňuje produkci hlenu. Namísto tvorby hlenu, který je tenký a kluzký, plíce, slinivka a další orgány vytvářejí hustší, lepkavější typ hlenu.
Jedním z hlavních cílů léčby je uvolnění dýchacích cest, jehož cílem je protřepat uvolněný hlen v plicích buď fyzikální terapií, nebo mechanickým zařízením podobným vestě.
Podpůrná terapie je dalším důležitým aspektem léčby, který zahrnuje léky, které pokrývají řadu cílů, jako je ztenčení hlenu, nahrazení klíčových enzymů a léčení infekcí.
Přečtěte si více o cystické fibróze.
Co je podpůrná léčba cystické fibrózy?
„Podpůrná terapie“ je termín pro různé terapie používané k léčbě cystické fibrózy. Konkrétní typy podpůrné terapie, kterou můžete potřebovat, závisí na závažnosti vaší cystické fibrózy a celkovém zdravotním stavu.
Pokud můžete pravidelně cvičit a zvládat jiné části svého zdraví, možná budete potřebovat méně podpůrné terapie než někdo, kdo je více sedavý a má jiné zdravotní potíže.
Když se například hlen nahromadí ve slinivce, blokuje enzymy, které se slinivka snaží uvolnit, aby pomohla s trávením a zdravým vstřebáváním živin z potravy. A
Podpůrná terapie může také zahrnovat doplnění některých vitamínů a minerálů, zejména:
- vápník
- žehlička
- chlorid sodný (sůl)
- zinek
V podpůrné léčbě cystické fibrózy jsou běžné také různé léky. Mezi tři nejběžnější typy léků patří:
-
antibiotika k léčbě bakteriálních infekcí
-
bronchodilatátory, které pomáhají uvolnit dýchací cesty a odstranit hlen
-
kortikosteroidy k prevenci zánětu dýchacích cest
Medikamentózní terapie může být také nezbytná, pokud cystická fibróza způsobuje komplikace ve slinivce, játrech a jinde v těle.
Tým péče o cystickou fibrózu
Pokud máte cystickou fibrózu, tým péče může zahrnovat různé typy lékařů, včetně:
- gastroenterologové
- endokrinologové
- otorinolaryngologové (ORL)
- OB-GYNs
- urologové
Do léčby a podpůrné péče se mohou zapojit další zdravotničtí pracovníci, jako jsou:
- lékárníci
- zdravotní sestry
- sociální pracovníci
- respirační terapeuti
- dietologové
- genetických poradců
Proč potřebujete podpůrnou léčbu cystické fibrózy?
V současné době neexistuje žádný lék na cystickou fibrózu, takže léčba onemocnění je trvalý závazek. Každý druh podpůrné terapie hraje důležitou roli v udržení vašeho zdraví.
Může být nezbytná substituční terapie pankreatickými enzymy, která vám pomůže trávit cukry, tuky a škroby a zabránit podvýživě. Mnoho jedinců s cystickou fibrózou má také nedostatek různých vitamínů a minerálů, což činí suplementaci zásadní pro udržení dobrého zdraví.
Antibiotika nejsou vždy potřeba, ale mohou být kritická při prevenci nebo léčení bakteriálních infekcí, které mají tendenci se tvořit v plicích lidí s cystickou fibrózou.
Kvůli nahromadění hlenu mohou spouštěče cystické fibrózy vést k sípání, kašli a potížím s dýcháním. Ředění hlenu a uvolnění dýchacích cest je dalším zásadním účelem podpůrné terapie.
Vyčištění dýchacích cest, prováděné vytřepáním hlenu, je nezbytné, ale podpůrná terapie může dále zmírnit nepříjemné příznaky.
Co se děje během podpůrné léčby cystické fibrózy?
Trávicí enzymy a vitamínové/minerální doplňky se užívají perorálně. Totéž platí pro většinu antibiotik, i když některá jsou podávána intravenózně, což vyžaduje cestu do ordinace lékaře nebo na kliniku.
Chcete-li inhalovat bronchodilatátory nebo určité kortikosteroidy, možná budete potřebovat nebulizér. Je to mechanické zařízení, které přeměňuje tekuté léky na mlhu, kterou lze inhalovat.
Chcete-li použít nebulizér, připevníte k zařízení flexibilní plastovou hadici, která přenáší mlhu. Na druhém konci hadice je obličejová maska, která se vejde přes nos a ústa, aby lék neunikl. Při nošení roušky jednoduše dýcháte a vydechujete, dokud nevdechnete celou dávku léku.
Jak se připravujete na podpůrnou léčbu cystické fibrózy?
Konkrétní typ podpůrné terapie určuje, kdy a jak často je potřeba a zda je nutná velká příprava. Například pankreatické enzymy musíte užívat před jídlem. Promluvte si se zdravotnickým týmem o načasování dalších doplňků a léků.
Možná budete chtít používat svou inhalační terapii každý den přibližně ve stejnou dobu, částečně tak, aby se stala pravidelnou, naplánovanou částí každého dne. Pravidelný rozvrh je také užitečný, abyste se ujistili, že neužíváte léky pro daný den příliš brzy nebo příliš dlouho mezi dávkami nečekáte.
Jak účinná je podpůrná léčba cystické fibrózy?
Nadace pro cystickou fibrózu uvádí, že očekávaná délka života a kvalita života se u lidí s cystickou fibrózou stále zlepšuje. Tato zlepšení jsou možná díky pokrokům v podpůrné terapii a dalších vyvíjených medikamentech, aby se snížilo nezdravé nahromadění hlenu a další rysy onemocnění.
Často kladené otázky
Jaké jsou tři způsoby léčby cystické fibrózy?
Tři hlavní způsoby léčby cystické fibrózy, podle
Jakou podporu potřebují lidé s cystickou fibrózou?
Kromě léků a léčebných postupů ke zlepšení funkce plic a minimalizaci komplikací týkajících se jiných orgánů potřebují lidé s cystickou fibrózou často další emocionální podporu.
Protože mnoho lidí žijících s cystickou fibrózou jsou děti a mladí dospělí, může být důležité, aby jim byla poskytnuta podpora duševního zdraví, aby se mohli vypořádat s každodenními problémy a obavami o svou budoucnost.
Jak fyzikální terapie pomáhá při cystické fibróze?
Ráno musí jedinci s cystickou fibrózou protřepat uvolněnou sliznici, která se vytvořila přes noc, a často tento proces opakovat později během dne. Tento proces může zahrnovat „fyzikální terapii hrudníku“, která zahrnuje perkuse (plácání) po zádech, stejně jako techniky hlubokého dýchání a další aktivity.
Léčba cystické fibrózy je každodenní povinností, která zahrnuje fyzické nároky na uvolnění hustého hlenu a také podpůrnou terapii, která zahrnuje léky, vitamíny a doplňky. V mnoha případech může být k vdechování léků použit nebulizér, aby se zmírnila zátěž plic.
Aby se zvýšila úspěšnost těchto léčebných postupů, je také důležité, aby jedinci s cystickou fibrózou a jejich rodiny kladli důraz na zdravé chování, jako je výživná strava, cvičení, dobrý spánek a zvládání stresu.
Získání pomoci přátel a podpůrného zdravotnického týmu může znamenat významný rozdíl ve zvládání mnoha problémů spojených s cystickou fibrózou.
