Idiopatická plicní fibróza (IPF) je onemocnění, které způsobuje zjizvení v plicích. Nakonec se plíce mohou natolik zjizvit, že nemohou dostat dostatek kyslíku do krevního řečiště. IPF je vážný stav, který způsobuje příznaky jako otravný kašel a dušnost. Jakmile je diagnostikována IPF, většina lidí žije pouze pro
Kvůli hrozným vyhlídkám nemusí někteří lidé s touto nemocí vidět smysl léčby. Mohou se obávat, že vedlejší účinky léčby nestojí za omezený čas navíc, který mohou získat.
Přesto může léčba pomoci zvládnout příznaky, zlepšit kvalitu života a možná i pomoci lidem s IPF žít déle. Nové terapie, které jsou studovány v klinických studiích, mohou dokonce nabídnout potenciální lék.
Pokud je někdo z vašich blízkých odolný vůči léčbě, zde je to, co můžete udělat, abyste případně změnili jeho názor.
Léčba IPF: Jak pomáhají
Chcete-li si vysvětlit důležitost léčby IPF, musíte vědět, jaké léčby jsou dostupné a jak pomáhají.
Lékaři léčí IPF těmito léky, samostatně nebo v kombinaci:
- Prednison
(Deltasone, Rayos) je steroidní lék, který snižuje zánět v
plíce. - azathioprin
(Imuran) potlačuje nadměrně aktivní imunitní systém. - cyklofosfamid
(Cytoxan) je chemoterapeutický lék, který snižuje otoky v plicích. - N-acetylcystein (Acetadote) je antioxidant
které mohou zabránit poškození plic. - Nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet,
Pirfenex, Pirespa) zabraňují dalšímu zjizvení v plicích.
Jiné léky zmírňují příznaky IPF, jako je kašel a dušnost, což může pomoci vašemu milovanému cítit se lépe a snadněji se pohybovat. Tyto zahrnují:
- léky proti kašli
- antirefluxní léky, jako jsou inhibitory protonové pumpy
- kyslíková terapie
Plicní rehabilitace je program, který je navržen tak, aby pomohl lidem s plicními onemocněními, jako je IPF, snadněji dýchat. Tento program zahrnuje:
- výživové poradenství
- cvičební trénink
- vzdělávání o tom, jak řídit IPF
- dýchací techniky
- způsoby, jak šetřit energii
- terapie k řešení emocionálních účinků
žít s IPF
Když se funkce plic nakonec zhorší, je možností transplantace plic. Získání zdravých plic od dárce může pomoci vašemu milovanému žít déle.
Vytvoření případu pro léčbu
Chcete-li přesvědčit svého blízkého, že by měl zvážit léčbu IPF, musíte zahájit konverzaci. Stanovte si čas, kdy si budete dva popovídat. Pokud si myslíte, že ostatní členové rodiny nebo přátelé vám mohou pomoci vyjádřit váš názor, pozvěte je s sebou.
Než se setkáte, shromážděte informace. Přečtěte si o IPF na internetu a v knihách. Promluvte si s pulmonologem – lékařem, který se specializuje na léčbu plicních onemocnění, jako je IPF. Přijďte do diskuse se seznamem bodů, o kterých se bude mluvit – včetně toho, proč je léčba důležitá a jak může pomoci vašemu blízkému.
Setkejte se na místě, kde nebudete rušeni – například u vás doma nebo v klidné restauraci. Vyhraďte si dostatek času na skutečný rozhovor. Nechcete se cítit uspěchaní, když diskutujete o něčem tak důležitém.
Když začnete konverzaci, snažte se vidět situaci z pohledu toho druhého. Představte si, jak děsivé může být žít v život ohrožujícím stavu. Přemýšlejte o tom, jak izolovaní se mohou cítit.
Buďte ve svém přístupu jemní a citliví. Zdůrazněte, že chcete pomoci, ale neprosazujte své názory. Mějte na paměti, že mnoho léčebných postupů pro IPF může být těžkopádné – jako třeba tahat s kyslíkovou nádrží – nebo způsobit vedlejší účinky – jako je přibírání na váze z prednisonu. Respektujte obavy a váhání svého blízkého ohledně léčby.
Pokud se cítí beznadějní, zdůrazněte, že naděje existuje. Každý s tímto stavem je jiný. Někteří lidé mohou zůstat stabilní a relativně zdraví po mnoho let. Pro ty, kteří zažívají progresi onemocnění, probíhají klinické studie, které mají otestovat nové terapie, které by mohly zlepšit jejich symptomy, nebo nakonec dokonce poskytnout lék.
Zapojte se
Jakmile budete mít rozhovor, nezastavujte se tam. Nabídněte se, že se budete aktivně podílet na péči o svého blízkého. Zde je několik věcí, které pro ně můžete udělat:
- vozit je na schůzky s lékařem a zpět,
a během návštěv si dělejte poznámky. - Vyzvedněte si recepty v lékárně.
- Připomeňte jim, kdy si potřebují vzít léky nebo kdy
mají nadcházející návštěvu lékaře. - Cvičte s nimi.
- Pomozte jim nakupovat potraviny a vařit zdravěji
jídla.
Život se závažným chronickým onemocněním, jako je IPF, může být obtížný. Nabídněte svému milovanému, že ho podpoříte, když se bude cítit ohromen. Ukažte jim, že vám na nich záleží a že jste ochotni udělat vše, co je nutné, abyste jim pomohli.
Pokud se daná osoba stále zdráhá léčit, zjistěte, zda je ochotná sejít se s poradcem nebo terapeutem – odborníkem na duševní zdraví, který s nimi může probrat některé problémy. Můžete je také vzít do podpůrné skupiny. Setkání s dalšími lidmi s IPF, kteří prošli léčbou, by mohlo pomoci zmírnit některé jejich obavy.
