Lidé s Parkinsonovou chorobou se spoléhají na pečovatele, kteří jim poskytují širokou škálu podpory – od vození až po návštěvy lékaře až po pomoc při oblékání. S progresí onemocnění se podstatně zvyšuje závislost na pečovatelích.
Pečovatelé mohou pomoci lidem s Parkinsonovou chorobou přizpůsobit se účinkům nemoci na tělo. A vědomí, že je o někoho blízkého postaráno, může pomoci celé rodině přizpůsobit se diagnóze.
Ale člověk s Parkinsonovou nemocí není jediný, o koho by se mělo pečovat.
Pečovatelé se o sebe také musí postarat. Být pečovatelem může být komplikovaná – stejně jako fyzicky a emocionálně vyčerpávající – zkušenost.
Zde je 12 způsobů, jak zvládnout svou roli pečovatele, aniž byste zanedbávali své vlastní blaho.
1. Vzdělávejte se
Jako pečovatel je důležité, abyste se seznámili se všemi aspekty nemoci. Zajistíte tak lepší péči o pacienta a snazší přechody pro vás v průběhu onemocnění.
Bude to vyžadovat čas a neustálé úsilí, abyste se dozvěděli o mnoha různých příznacích Parkinsonovy choroby a jak je zvládat. Postupem času se také budete muset dozvědět o léčebných režimech, které mohou být složité.
Několik organizací, včetně The National Alliance for Caregiving a Family Caregiver Alliance, poskytuje pomoc a péči specificky pečovatelům. Tyto podpůrné skupiny pro pečovatele nabízejí:
- vzdělávací semináře
- obohacovací zdroje
- spojení s jinými lidmi v podobných situacích
2. Připravte se
Parkinsonova nemoc začíná velmi pomalu. Obvykle začíná malým třesem v jedné ruce nebo potížemi s chůzí nebo pohybem. Z tohoto důvodu je role pečovatele často vnucována osobě s velmi malým varováním nebo šancí na přípravu.
Ale jakmile je stanovena diagnóza, snížíte budoucí stres tím, že se nyní připravíte na cestu před vámi. Velká část práce může počkat, ale nyní budete chtít začít přemýšlet o základech, jako jsou:
- Kdo bude nakupovat a připravovat jídlo?
- Jak budou léky skladovány a podávány?
- Co se bude muset změnit v domácím nastavení, aby byly věci bezpečné a snadné?
Vše se samozřejmě nemusí změnit najednou. A váš milovaný se toho může na začátku pravděpodobně hodně podílet. Promluvte si se svými lékaři a dalšími lékařskými odborníky o tom, kdy a jak moc restrukturalizovat svůj život.
Jak se Parkinsonova choroba vašich blízkých vyvíjí, jejich duševní schopnosti se pravděpodobně sníží. Budou méně schopni se rozhodovat a plánovat.
V tu chvíli vám oběma pomůže plánování priorit dopředu. Použití aplikace může být užitečné při vytváření denních plánů a také připomenutí schůzek, návštěvníků a zvláštních příležitostí.
3. Zapojte se
Když je u blízkého diagnostikována Parkinsonova choroba, léčba této nemoci by měla začít téměř okamžitě. Toto je období velkých změn nejen pro osobu s Parkinsonovou nemocí, ale také pro vás, pečovatele.
Lékaři důrazně doporučují pečovatelům, aby navštěvovali schůzky u lékařů. Váš příspěvek může pomoci lékaři pochopit:
- jak nemoc postupuje
- jak léčba funguje
- jaké vedlejší účinky se objevují
Jak Parkinsonova choroba postupuje, demence může zhoršit pacientovu paměť. Tím, že půjdete na schůzku, můžete pomoci svému blízkému připomenout, co lékař řekl nebo instruoval. Vaše role během této doby je zvláště důležitá pro plán léčby.
4. Vytvořte tým
Mnoho členů rodiny, přátel a sousedů vám rádo pomůže, pokud potřebujete vyřídit pochůzky nebo si jen odpočinout. Mějte praktický seznam lidí, kterým můžete občas zavolat, když potřebujete pomoc.
Dále určete, které lidi je nejlepší volat v konkrétních situacích. Někteří lidé mohou být užitečnější s určitými úkoly, jako je nakupování potravin, posílání balíků nebo vyzvedávání dětí ze školy.
5. Vytvořte podpůrnou skupinu
Péče o milovanou osobu může být hluboce uspokojující. Je to příležitost pro vaši rodinu, aby se spojila, když budete přímo čelit výzvám Parkinsonovy choroby.
Poskytování emocionální a fyzické péče někomu s nemocí však může být stresující a někdy i ohromující. Sladit svůj osobní život s péčí může být obtížné. Mnoho pečovatelů bude čelit obdobím pocitů viny, hněvu a opuštění.
To samozřejmě nemusíte zažít sami. Podpora od ostatních členů rodiny nebo odborníků může pomoci:
- zmírnit stres
- přehodnotit přístupy k léčbě
- nabídnout nový pohled na pečující vztah
Požádejte svého lékaře nebo zdravotnickou kancelář místní nemocnice o kontaktní informace na skupinu pečující o Parkinsonovu chorobu. Osoba, o kterou se staráte, bude pravděpodobně také těžit z toho, že bude součástí podpůrné skupiny.
Podpůrné skupiny umožňují otevřenou komunikaci s ostatními lidmi, kteří čelí stejným problémům. Tyto skupiny také poskytují příležitost sdílet návrhy, nápady a tipy mezi členy skupiny.
6. Vyhledejte odbornou pomoc
Zejména v pozdějších fázích Parkinsonovy choroby může být péče o vašeho blízkého obtížnější. Když k tomu dojde, možná budete muset vyhledat odbornou péči v pečovatelském zařízení nebo organizaci.
Některé příznaky a vedlejší účinky Parkinsonovy choroby lze nejlépe léčit s odbornou pomocí nebo domácími zdravotními sestrami nebo v prostředí pečovatelského domu. Tyto příznaky a vedlejší účinky mohou zahrnovat:
- potíže s chůzí nebo balancováním
- demence
- halucinace
- těžké deprese
7. Najměte si pomoc zvenčí, pokud ji potřebujete
V určitém okamžiku můžete mít pocit, že jste vy i vaše podpůrná síť napjatá. Jste unavení a necítíte se dobře, když žádáte přátele a rodinu, aby nabrali volnost.
Ale dvůr opravdu potřebuje údržbu. A dům není tak čistý, jak by měl být. A najednou se zdá, že jste úplně bez jídla a energie na nákup potravin.
Pokud je to pro vás možnost, může vám pomoci najmout si zahradníka, úklidovou službu nebo službu zásobování potravinami. Vaše fyzická pohoda vám za to poděkuje.
8. Vybudujte si dobrý vztah
Péče o milovanou osobu s Parkinsonovou nemocí může váš vztah velmi zatížit. Osoba, kterou milujete, se mění fyzicky i duševně a vy se oba musíte přizpůsobit.
Nadace Michaela J. Foxe doporučuje udržovat komunikaci co nejotevřenější a být flexibilní při měnících se rolích. Uvědomte si, že některé změny, jako je nová apatie nebo podrážděnost, nejsou zaměřeny osobně na vás.
Jste-li ochotni vy i váš blízký, zvažte společnou konzultaci s terapeutem. Můžete se propracovat přes jakýkoli hněv, popírání nebo rozrušení, které cítíte, a najít způsoby, jak udržet váš vztah zdravý a láskyplný.
9. Zvládejte svůj stres
Jako pečovatelka budete pociťovat stres. Můžete pociťovat strach, hněv, bezmoc a další, když budete každý den čelit novým výzvám.
Je důležité, abyste věděli, co spouští váš stres, a vyvinuli postupy, jak své emoce zvládat a účinně je uvolňovat. Pomoci může psaní deníku, procházka nebo zavolání kamarádovi.
Další dovednosti zvládání mohou zahrnovat:
- Dělejte něco, co vás baví. Starejte se o zahradu, promluvte si se sousedem nebo si přečtěte knihu. Udělejte si každý den alespoň pár minut, abyste si to užili.
- Zkuste hluboké dýchání. I když strávíte 1 minutu 10 nebo tak hlubokými nádechy, můžete si odpočinout a nabít energii.
- Dopřejte si masáž. Masáž může uvolnit stres a dát vám tolik potřebný pocit péče.
- Zkuste televizní pořad. To je v pořádku. Být gaučem na půl hodiny nebo tak. Sledujte svůj oblíbený televizní pořad. Může vám to pomoci odvrátit vaši pozornost od potíží.
- Cvičení. To je jeden z nejlepších odbourávačů stresu. Udělejte si na to čas a najděte si takovou, která vás bude bavit.
10. Buďte realističtí
Jako pečovatel s Parkinsonovou nemocí je někdy těžké zůstat zakořeněný tady a teď.
V jednu chvíli byste mohli chovat naději, že se váš milovaný nějakým zázrakem vrátí do normálu a bude zase sám sebou. V příštím okamžiku budete možná přemýšlet jinak.
Toto jsou chvíle, kdy se musíte párkrát zhluboka nadechnout a soustředit se na to, jak se věci v tuto chvíli skutečně mají. Neodůvodněné obavy a naděje vás mohou odvést od toho, abyste pokračovali v životě tak, jak je.
Pokud to potřebujete, odborná pomoc vás může naučit nástroje a tipy, jak toho dosáhnout. Trénink všímavosti, terapie mluvením a meditace jsou všechny cesty, které můžete prozkoumat.
11. Dávejte pozor
The Parkinson’s Foundation poukazuje na to, že část péče o vlastní duševní a emocionální pohodu pochází z toho, že si všimnete a pochopíte změny, které zažíváte vy i váš blízký.
Fyzické schopnosti vašeho milovaného se časem změní – a někdy velmi náhle. Je na vás, abyste si změny všimli, protože nemusí. Když budete těmto změnám věnovat pozornost a budete je spravovat, můžete vám oběma usnadnit cestu vpřed.
Musíte také bedlivě sledovat své vlastní změny.
12. Péče o pečovatele
Ať už jste manžel, rodič, dítě nebo přítel, vaší rolí pečovatele je být v pohotovosti 24/7. Pravděpodobně budete mít pocit, jako by se celý váš svět točil kolem vašeho milovaného, zatímco váš osobní život ustoupí na zadní sedadlo.
S rostoucími nároky na péči o blízkého člověka mnoho pečovatelů zanedbává vlastní zdraví. Je důležité být proaktivní a starat se o sebe. Udržujte si aktuální informace o svých vlastních lékařských schůzkách a potřebách zdravotní péče.
Mezi další věci, které můžete udělat, abyste zůstali ve formě, patří:
- jíst vyváženou stravu
- cvičit pravidělně
- pořádně se vyspat
- naplánujte si společenské aktivity pro sebe
- získejte dočasnou odlehčovací péči, když ji potřebujete
Péče o někoho, koho milujete a kdo má Parkinsonovu chorobu, je velký závazek, který může přinést změny a výzvy do každého aspektu vašeho života.
Pravděpodobně budete čelit emocionálním a fyzickým překážkám, ale také radosti a potěšení z pomoci někomu, koho milujete. Krátký recept, jak uspět jako pečovatel, zahrnuje:
- vzdělávat se
- požádat o pomoc, když ji potřebujete
- starat se o sebe
Nestyďte se požádat o pomoc své poskytovatele zdravotní péče, pečovatelské organizace, přátele a rodinu. Musíte udělat vše, co můžete, abyste nejen pomohli svému milovanému, ale také abyste byli zdraví a pozitivní.
