Vždy jsem měl na mysli jeden cíl, a to být znovu schopný.
Všem schopným lidem v mém životě je čas říct vám pravdu. Ano, jsem invalida. Ale nejsem ten druh „postiženého“, jak mě chcete mít.
Než to vysvětlím, zeptám se: Když si představíte postižení, myslíte jen na jednu věc? Když si představíš mě, postiženého, co tě napadne?
Jednou z našich nevyřčených povinností jakožto lidí se zdravotním postižením je zajistit, aby se zdatní, neurotypickí spojenci cítili o něco lépe. O vlastních představách o postižení. A není to tak, že my chtít cítit se špatně kvůli svému internalizovanému schopnosti – hej, všichni to máme. Chceme vám jen ukázat, co to vlastně postižení je.
Ani definice „postiženého“, kterou má tolik lidí a kterou naše společnost podporuje prostřednictvím reprezentací v médiích a utlačování marginalizovaných hlasů, také není úplně správná. Zdá se, že existuje „správný“ a „špatný“ způsob deaktivace. No, předstíral jsem, že pro tebe dělám tu věc s postižením správně.
Vážím si vašeho zájmu o mé zdraví. Vážím si vašich návrhů. Vážím si vašich povzbudivých slov. Ale nejsem typ postiženého, jakého chcete, a tady je důvod.
Než jsem věděl, že jsem postižený, to slovo znamenalo invalidní vozík, postižení, neschopnost
Slovo „invalidní“ byl můj bratranec Brenton, jeho sonda na krmení, jeho záchvaty. Bylo nezdvořilé poukazovat na naše rozdíly, protože jsme vždy říkali, že všechny děti jsou stejné. Kromě těch, kteří nejsou. Nejsou však jiní. Ne stejné a ne odlišné.
Když mi byl ve 13 letech diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), lpěl jsem na této šedé zóně: ne stejné a ne odlišné. Moje ochablé končetiny, bolest, která vibrovala v každém z mých kloubů, ve všech mezerách mezi mými kostmi, to nebylo normální. Prostřednictvím terapií, školy a poradenství jsem si uvědomil, že jsem měl vždy na mysli jeden cíl, a to být ještě jednou schopný.
Dříve jsem nebyl nijak zvlášť sportovně založený, ale dělal jsem obvyklou gymnastiku a tanec, do kterého spadá mnoho lidí s EDS. Vždy jsem měl rostoucí bolesti, noci, kdy jsem pro úlevu tlačil své holeně na studený kov zábradlí mé postele. A také jsem měl nevysvětlitelná zranění, výrony a zkroucení a hluboké modřiny podobné lávě.
Jakmile bolest zasáhla na začátku puberty, úplně jsem se ztratil. Mám směšně vysokou toleranci k bolesti, ale vaše tělo může utrpět jen tolik denních traumat, než se vypne.
To bylo pochopitelné. Přijatelný. (Většinou. Dokud to nebylo.)
Zdatní lidé jsou trochu frustrovaní, když nechceme překonat bolest
Slyším Tě. Chcete se ujistit, že budu moci pokračovat v chůzi, že budu moci řídit, sedět ve školních lavicích, udržovat „normální funkce“ svého těla. Atrofie by byla katastrofální, předpokládám. A nedej bože, že to začne mít dopad na mé duševní zdraví. Deprese? Pojďme to pryč.
To neznamená, že bychom neměli udržovat naše cvičení. Naše fyzikální terapie (PT), ergoterapie (OT), aquaterapie. Ve skutečnosti pravidelná léčba a posilování svalů kolem našich kloubů může některým z nás pomoci předejít budoucím bolestem, operacím a komplikacím.
Problém nastane, když „správný“ způsob, jak dělat toto postižení, chronické onemocnění, neustálou bolest, znamená dostat naše těla tam, kde se jeví jako neschopné a kde odložíme své vlastní pohodlí a potřeby stranou pro pohodlí. ostatních.
To znamená žádný invalidní vozík (chůze opravdu není tak dlouhá; zvládneme to, ne?), žádné řeči o bolesti (nikdo nechce opravdu slyšet o tom žebru, které mi trčí ze zad), žádná symptomatická léčba (pouze postavy z filmů polykat pilulky nasucho).
Pohyb v nepřístupném světě je nepříjemnost, která vyžaduje plánování a mapování a trpělivost. Jsme-li ambulantní, nemůžeme vám ušetřit trochu času: překonat bolest, nechat ty berle doma?
Když je záměrem tě utěšit, jsem ten „správný“ typ postiženého
Občas jsem v životě jako dospělý se zdravotním postižením byl ten typ postiženého, který vám v noci pomáhá spát o něco lépe.
Měl jsem chronickou bolest, ale nemluvil jsem o tom, takže to znamenalo, že to pro tebe ve skutečnosti není. Zdravotní stav jsem zvládal s minimem léků. Hodně jsem cvičila a s jógou jsi měl pravdu! Všechno to pozitivní myšlení!
Chodil jsem a zbavil se těch pohybových pomůcek. Vím, že se všichni bojíte té zatracené atrofie, takže jsem jel výtahem do druhého patra jen tajně.
Dokonce jsem chodil na vysokou školu, dělal věci typu straight-A, vedl pár klubů, nosil podpatky na akce, stál a mluvil. Samozřejmě jsem byl během této doby stále invalidní, ale byl to „správný“ druh postižení. Mladý, bílý, vzdělaný, neviditelný. Druh postiženého, který nebyl tak veřejný. Nebylo to tak nepohodlné.
Ale tlačit své tělo, aby bylo zdravé, mi nepomohlo. Přišlo to se spoustou bolesti a únavy. Znamenalo to obětovat svou schopnost skutečně si užít aktivity, jako je jízda na kajaku nebo výlet na silnici, protože cílem bylo jen to projít. Dokonči úkol bez zábran.
Těsně předtím, než mi byla diagnostikována EDS, jsme si s rodinou udělali výlet do Disney Worldu. Poprvé jsem byl na invalidním vozíku, půjčeném z hotelu. Byl příliš velký a měl roztrhané kožené sedadlo a obří tyč na zadní straně, aby bylo možné identifikovat, odkud pochází.
Moc si toho z tohoto výletu nepamatuji, ale mám obrázek, kde jsem opřený na tom vozíku, sluneční brýle zakrývající oči, shrbený sám před sebou. Snažil jsem se být tak malý.
O osm let později jsem se vrátil do Disney na jednodenní výlet. Na všechny své účty na sociálních sítích jsem zveřejnil sadu obrázků před a po. Nalevo byla ta smutná malá dívka na invalidním vozíku.
Vpravo bylo „nové já“, „správný“ druh postižené osoby: stojící, žádné pomůcky pro pohyb, zabírající místo. Napsal jsem to emotikonem ohýbající se paže. Síla, říkalo se. Byl to vzkaz, abyste řekli: „Podívejte se, co jsem udělal.“
V příspěvku není vyobrazeno: já, hodinu zvracím z horka a klesá mi krevní tlak. Já si z vyčerpání potřebuji každých pár minut sednout. Já jsem brečel v koupelně, protože mě bolelo celé tělo a křičel a prosil mě, abych přestal. Já, tichý a malý ještě týdny poté, protože mě toho jednoho dne, těch pár hodin, srazilo dolů, zlomilo stupnici bolesti a postavilo mě na své místo.
Dlouho mi trvalo, než jsem se naučil, že to, co vystavuji svému tělu, pro mě není preventivní péče. Nebylo to na léčbu bolesti. A popravdě, atrofie mě vůbec nezajímala.
Tohle všechno? Bylo to proto, abych mohl být tím „správným“ druhem postiženého, abych pociťoval trochu méně viny, méně zatěžoval ostatní, abych byl dobrý.
Pravdou je, že nejsem vaše definice „dobrého“ postiženého člověka
Neuvidíte můj obličej na plakátu s frází „Jaká je vaše výmluva?“ nebo „Inspirovat ostatní“. Už nedělám věci „správně“, pokud je nedělám jen pro sebe.
Takže necvičím, když potřebuji šetřit energii do školy nebo do práce. Během dne si zdřímnu podle potřeby. Někdy jsou cereálie moje snídaně, oběd a večeře. Ale když se doktoři ptají, jestli chodím na kardio, zdravou stravu, posilovací rutiny, přikývnu a řeknu jim: „Samozřejmě!“
Úklid počítám jako pohyb na den. Moje držení těla je hrozné, ale umisťuji se, jak jen můžu, abych si na chvíli ulevila od bolesti. Přestal jsem zakrývat své zívnutí na schůzkách Zoom.
Jezdím výtahem, kdykoli můžu, protože ty schody za to prostě nestojí. V zoo a v nákupním centru používám svůj invalidní vozík, a když madla zachytí přetečení z těsných uliček a předměty spadnou na podlahu, nechám svého společníka, aby je sebral.
Když mám v horku oteklé a vzteklé tělo, zabalím se do ledových obkladů a dám si příliš mnoho ibuprofenu. Každý den se mi vykloubí klouby a sténám na gauči. Házím tam a zpět. stěžuji si.
Vitamíny neberu, protože jsou moc drahé a popravdě rozdíl nepozoruji. Ve dnech špatné bolesti si dovoluji chvíle sebelítosti a doušky bílého vína.
Nikdy nebudu běžet maraton. Slyšel jsem o CrossFitu, ale jsem na mizině a postižený, takže tady je vaše odpověď. Chůze nikdy nebude bezbolestná. Pokud potřebuji den nohou, budu se o to starat ve svém vlastním čase.
Nebudu dělat těžké zvedání. Budu muset požádat o pomoc, o laskavosti, abyste mi vyhověli.
Mé tělo není snadné pochopit. Není to roztomilé a elegantní. Mám trvalé puntíky na vnitřní straně loktů po infuzích a odběrech krve a natažené jizvy a hrbolatá kolena, která se otáčejí, když stojím.
Je důležité, abyste věděli, že jsem postižený. Že ty opravdu pochopit, co to znamená. Že přijímáš mé postižené tělo takové, jaké je. Žádné podmínky a žádný „správný“ způsob deaktivace.
Aryanna Falkner je zdravotně postižená spisovatelka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou MFA v beletrii na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije se svým snoubencem a jejich nadýchanou černou kočkou. Její psaní se objevilo nebo se chystá v časopisech Blanket Sea a Tule Review. Najděte ji a obrázky její kočky na Cvrlikání.
