Parkinsonova choroba je komplexní onemocnění, které ovlivňuje způsob, jakým vaše tělo funguje, konkrétně vaše motorické schopnosti. Kromě úzkosti a deprese, které mohou pocházet z života s chronickým onemocněním, může samotný stav ovlivnit také vaše myšlení a paměť.
Od roku 2021 zatím neexistuje žádný lék, takže léčba se zaměřuje na zvládání příznaků a umožňuje vám každý den fungovat co nejlépe. Abyste získali nejúplnější léčbu, budete potřebovat tým zdravotnických odborníků.
Každý člen vašeho týmu se bude specializovat na určitou oblast vaší léčby. Tito členové týmu by se také měli setkávat a sdílet informace mezi sebou, aby vám mohli poskytnout celou škálu specializované péče pro vaše individuální potřeby.
V některých případech najdete hotový tým v centru pro léčbu Parkinsonovy choroby. Jedná se o zdravotnická zařízení, která mají interní personál odborníků speciálně vyškolených k léčbě lidí s Parkinsonovou nemocí.
Národní Parkinsonova nadace vede seznam center excelence. Organizace uznává a doporučuje zařízení pro jejich vysoký standard péče.
Pokud nemůžete jít do léčebného centra, stále můžete pracovat s různými členy svého zdravotnického týmu. Pamatujte, že každý člen by měl mít zkušenosti ve svém lékařském oboru a také zkušenosti s prací s lidmi, kteří mají Parkinsonovu chorobu.
Zde jsou členové, které byste měli mít ve svém týmu, a jak vám mohou pomoci, zvláště když vaše nemoc postupuje.
Lékař primární péče
Toto je váš pravidelný rodinný lékař a první lékař, kterého navštívíte, když máte zdravotní problém. V závislosti na vašem pojistném plánu možná budete muset od tohoto lékaře získat doporučení k dalším specialistům. Můžete se jich také zeptat, které specialisty doporučují jako součást vašeho týmu.
Lékaři primární péče řídí vaše celkové zdraví. Budete k nim chodit na pravidelné zdravotní prohlídky. Poradí se také s dalšími odborníky, které uvidíte.
Neurolog
Neurolog je lékař, který se specializuje na léčbu poruch, které postihují váš mozek a míchu. Existují všeobecní neurologové i ti, kteří se zaměřují na poruchy hybnosti. Parkinsonova choroba je považována za poruchu pohybu – stav ve vašem mozku, který ovlivňuje pohyb.
Neurologové, kteří studovali pohybové poruchy, mají další školení a znalosti o Parkinsonově chorobě. Poskytují speciální odborné znalosti, když se nemoc stává obtížněji kontrolovatelnou standardními léky.
Váš neurolog navrhne testy a předepíše a bude sledovat léky. Mohou vám také říci o nejnovějších možnostech léčby a výzkumu.
Fyzioterapeut
Fyzioterapeuti pomáhají s pohyby vašeho těla. Zhodnotí vaši rovnováhu, sílu, držení těla a flexibilitu.
Váš fyzioterapeut může sestavit cvičební plán, který vám pomůže zlepšit pohyb a předejít pádům. Zahájení cvičení dříve při diagnostice vám může pomoci později.
Ergoterapeut
Ergoterapeuti se zaměřují na to, aby vám pomohli dokončit každodenní úkoly doma (jako je oblékání a koupání) a na pracovišti. Mohou vám doporučit způsoby, jak upravit úkoly tak, aby vyhovovaly vaší úrovni schopností.
Mohou také navrhnout zařízení nebo technologii navrženou tak, aby vám usnadnila práci a pomohla vám zůstat co nejdéle nezávislou.
Řečový a jazykový patolog
Řečový a jazykový patolog pomáhá lidem komunikovat verbálně i neverbálně (mimika a znakový jazyk). V dřívějších stádiích Parkinsonovy choroby můžete navštívit řečového a jazykového patologa, který vám pomůže s hlasovým ovládáním.
Někteří jsou také vyškoleni, aby pomohli s problémy s polykáním – ke kterým může docházet, když Parkinsonova choroba postupuje – a mohou doporučit cvičení a různé techniky stravování.
Sociální pracovník
Sociální pracovníci vám pomohou získat přístup ke zdrojům, které potřebujete pro léčbu a podporu. Pracují v nemocnicích a soukromých léčebných zařízeních.
Sociální pracovník může být cennou součástí vašeho pečovatelského týmu, protože vám může pomoci sestavit samotný tým. Mohou vám také pomoci s navigací ve vašem zdravotním pojištění a získat vám platby za invaliditu, domácí péči, umístění v pečovatelském zařízení, hospice nebo jiné zdroje.
Váš sociální pracovník je také dobrým člověkem, se kterým si můžete promluvit o tom, jak Parkinsonova choroba ovlivnila váš život a životy vašich blízkých. Mohou doporučit zdravé způsoby, jak se vyrovnat s mnoha emocemi, které s sebou přináší život s Parkinsonovou nemocí a potřeba péče.
Psychiatr
Psychiatři se zaměřují na léčbu duševního zdraví. Je běžné, že lidé pociťují úzkost nebo depresi spolu s Parkinsonovou nemocí, stejně jako vedlejší účinky léků na Parkinsonovu nemoc. Psychiatr může v případě potřeby doporučit léky a naučit vás zdravé způsoby, jak se vyrovnat se svými pocity.
Zdravotní sestřička
Zdravotní sestry mohou hrát ve vaší péči velkou roli. Můžete je vidět častěji než lékaři, zvláště pokud dostáváte domácí ošetřovatelskou péči nebo péči v zařízení. Mohou vám pomoci s léky a odpovědět na otázky, jak zvládat vaše příznaky.
Sestry, které pravidelně spolupracují s těmi, kteří mají Parkinsonovu chorobu, mají obecně mnoho zkušeností a mohou vám říci, co můžete očekávat, když onemocnění postupuje.
Dietetik
Dietologové pomáhají s výživou, přibíráním a hubnutím. Mohou vám poradit, jak sestavit vyvážený jídelníček tak, aby vyhovoval vašim potřebám. Pokud se v pozdějších fázích objeví potíže s polykáním, mohou vám doporučit potraviny, které jsou pro vás snazší.
Dietolog vám také může pomoci sledovat a vyhýbat se jakýmkoli potravinám, které mohou mít negativní interakci s léky, které užíváte.
Psycholog
Psychologové jsou vyškolení terapeuti, kteří vám pomohou mluvit o vašich pocitech a poskytují podporu a zdravé způsoby zpracování emocí. Mohou se také setkat s vámi a vašimi rodinnými příslušníky, aby vám poskytli rady a poradenství.
Pouze vy a vaši blízcí můžete skutečně ovlivnit průběh progrese vaší nemoci, ale spolupráce s týmem zdravotníků, kteří se specializují na různé aspekty Parkinsonovy choroby, je důležitým krokem při získávání rad ohledně léčby, návrhů, vstupů a dalších.
