Pokud máte revmatoidní artritidu (RA), navštěvujte svého revmatologa na pravidelných schůzkách. Tento specializovaný internista je nejdůležitějším členem vašeho pečovatelského týmu a poskytuje vám analýzu vašeho stavu a jeho pokroku a také informace o nejnovějších léčebných postupech.
Ale sledování autoimunitní poruchy může být náročný úkol. Příznaky jako otoky a bolestivé klouby přicházejí a odcházejí a objevují se nové problémy. Léčba může také přestat fungovat. Je toho hodně k zapamatování a možná zjistíte, že během schůzky zapomenete položit důležité otázky. Zde je několik věcí, které je třeba mít na paměti, na které si váš revmatolog přeje, abyste se zeptali.
Prvotní diagnóza
Čas diagnózy může u mnoha způsobit úzkost, i když někteří také cítí úlevu, že byl stav identifikován a lze jej léčit. Zatímco budete přijímat všechny tyto nové informace, bude užitečné začít si vést deník nebo deník péče, který si s sebou nosíte na všechny schůzky a pomocí kterého můžete doma sledovat svůj stav. Během úvodních diagnostických schůzek položte svému revmatologovi tyto důležité otázky:
1. Jaký je můj výhled?
Ačkoli se RA chová u všech pacientů odlišně, je důležité porozumět některým společným rysům. Nemoc je chronická, což znamená, že téměř jistě potrvá celý život. Chronický však neznamená neústupný. RA má cykly a může přejít do remise.
Novější způsoby léčby, jako jsou antirevmatika modifikující onemocnění (DMARD) a biologická léčiva, zachraňují pacienty před trvalým poškozením kloubů a umožňují jim užívat si plnohodnotný život. Zeptejte se svého lékaře na svůj výhled a pokuste se vzít na vědomí dobré zprávy spolu s více znepokojujícími informacemi.
2. Je to dědičné?
Elyse Rubenstein, MD, revmatolog z Providence Saint John’s Health Center v Santa Monice v Kalifornii, poukazuje na to, že je důležité zvážit dopad RA na vaši rodinu. Pokud máte děti, možná se budete chtít zeptat, zda se u nich může vyvinout RA.
Zatímco dědičnost RA je složitá, zdá se, že existuje větší pravděpodobnost rozvoje RA, pokud ji má někdo ve vaší rodině.
3. Kdy mohu znovu cvičit?
Únava, bolest, nespavost a deprese mohou bránit pravidelnému cvičení. I když jste diagnostikováni, můžete se bát cvičit kvůli dopadu na vaše postižené klouby.
Ale pohyb je rozhodující pro zvládání a zvládání RA. A 2011
4. Za jak dlouho mé léky zaberou?
Po celá desetiletí před devadesátými léty byly nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) a kortikosteroidy primárními preskriptivními řešeními pro lidi s RA. Poskytují poměrně rychlou úlevu od otoků a bolesti a stále se používají. (Předepisování opiátových léků proti bolesti je na ústupu kvůli jejich vysoké míře závislosti. Úřad pro kontrolu léčiv nařídil od roku 2017 snížit míru jejich výroby.)
Nicméně dvě léčby — DMARD, z nichž nejběžnější je metotrexát, a biologická léčba — mají odlišný přístup. Ovlivňují buněčné cesty vedoucí k zánětu. Jedná se o vynikající léčbu pro mnoho lidí s RA, protože zastavení zánětu může zabránit trvalému poškození kloubů. Ale jejich práce trvá déle. Zeptejte se svého lékaře na jeho zkušenosti s užíváním těchto léků.
Stávající diagnóza
Pokud již nějakou dobu léčíte svou RA, pravděpodobně máte zavedenou rutinu pro schůzky s lékařem. Přijedete, necháte si odebrat životní funkce a krev a pak se setkáte se svým lékařem, abyste prodiskutovali svůj stav a jakýkoli nový vývoj. Zde je několik otázek, které je třeba zvážit:
5. Mohu otěhotnět?
Asi 90 procent lidí s RA bude v určitou dobu užívat DMARD methotrexát. Je obecně považován za bezpečný pro pravidelné používání a má zvládnutelné vedlejší účinky.
Tento go-to lék na RA je však také abortivum, což znamená, že způsobí ukončení těhotenství. Při užívání methotrexátu byste měla vždy používat antikoncepci. A pokud uvažujete o otěhotnění, měli byste se vždy zeptat svého lékaře. „Opravdu bychom měli pacientům říkat o těhotenství, aniž by se jich ptali,“ říká Stuart D. Kaplan, MD, vedoucí revmatologie v South Nassau Communities Hospital v Oceanside, New York.
Pokud jste žena s RA, můžete mít zdravé těhotenství (můžete si dokonce užít přestávku od příznaků RA) a zdravé děti. Jen nezapomeňte pravidelně konzultovat svého revmatologa.
6. Co když moje léky přestanou fungovat?
NSAID a kortikosteroidy pomáhají lidem s RA kontrolovat bolest a otoky, zatímco DMARD zpomalují progresi onemocnění a mohou zachránit klouby. Tyto léky vám byly s největší pravděpodobností předepsány brzy poté, co vám byla diagnostikována. Ale nemusí vždy fungovat.
Potřeba dalších nebo jiných léků může být dočasná. Například během vzplanutí můžete potřebovat další dočasnou úlevu od bolesti. Možná budete muset časem změnit nebo přidat léčbu.
Promluvte si se svým revmatologem po celou dobu léčby, abyste pochopili, jak zjistit, kdy léčba již nefunguje, a jak naplánovat změnu léčby, když je potřeba.
7. Jaké nové způsoby léčby jsou k dispozici?
Výzkum a vývoj léčby RA rychle postupuje. Kromě starších DMARD, jako je metotrexát, jsou nyní k dispozici novější léky nazývané biologika. Ty fungují podobně jako DMARD, blokují buněčný zánět, ale jsou cílenější ve své interakci s vaším imunitním systémem.
Kmenové buňky by mohly být slibné jako léčba RA. „Pacienti, kteří nereagují na tradiční léčbu drogami a chtějí potenciálně snížit svou závislost na medikaci, by se měli zeptat svého lékaře na léčbu kmenovými buňkami,“ říká Andre Lallande, DO, lékařský ředitel StemGenex Medical Group.
8. Co spouští mé světlice?
Vzorec remise-vzplanutí RA se může zdát obzvláště nespravedlivý. Jeden den se cítíte dobře, druhý už jen stěží vstanete z postele. Z této nespravedlnosti můžete trochu ubrat, pokud zjistíte, proč máte světlice – alespoň pak budete mít představu o tom, čemu se vyhnout nebo si můžete dát pozor na blížící se světlici.
Vedení deníku péče vám může pomoci sledovat spouštěče vzplanutí, stejně jako konzultace s vaším revmatologem. Zeptejte se na jejich zkušenosti s ostatními pacienty. Společně se podívejte na jejich záznamy o vašich schůzkách, abyste zjistili, co by mohlo aktivovat příznaky onemocnění.
9. Jak je to s lékovými interakcemi?
Řada léků na RA může být ohromující. I když se u vás nevyvinou komorbidity RA, jako jsou kardiovaskulární problémy nebo deprese, pravděpodobně budete užívat protizánětlivé léky na předpis, kortikosteroidy, alespoň jeden DMARD a možná i biologický přípravek. Tyto léky jsou považovány za bezpečné pro společné užívání, ale pokud vás zajímá, jak by vaše léky mohly interagovat s jinými látkami, zeptejte se svého lékaře.
10. Opravdu musím brát své léky navždy, když se cítím dobře?
Možná máte štěstí a vaše RA vstoupila do rozsáhlé remise. Zjistíte, že jste schopni se pohybovat jako kdysi, a vaše bolest a únava ustoupily. Je možné, že se vaše RA vyléčila? A mohl bys přestat brát své léky? Odpověď na obě tyto otázky je ne.
RA stále nemá žádný lék, i když moderní terapie mohou přinést úlevu a zabránit dalšímu poškození. Musíte pokračovat v užívání léků, abyste byli v pořádku. „Jakmile je pomocí léků dosaženo remise, pacienti si udrží nízkou aktivitu onemocnění nebo v některých případech žádnou identifikovatelnou aktivitu onemocnění pokračováním v léčbě. Když jsou léky vysazeny, existuje vysoká pravděpodobnost aktivace onemocnění a opětovného výskytu vzplanutí,“ říká Rubenstein.
Váš lékař však může zvážit snížení dávky vašich léků a/nebo zjednodušení vaší lékové kombinace za pečlivého sledování.
Jídlo s sebou
Váš revmatolog je vaším společníkem na cestě, o které doufáte, že bude zdravou cestou léčby vaší RA. Tato cesta je dlouhá a může se velmi zkomplikovat, když přidáváte a odečítáte léčbu a jak vaše nemoc vzplane, odezní nebo se u ní vyvinou nové rysy. Veďte si deník péče, abyste si zapsali své vlastní zkušenosti, vyjmenovali své léky a sledovali příznaky. Tento zápisník používejte také jako místo pro seznam otázek pro příští návštěvu revmatologie. Pak se jich neváhejte zeptat.
