Proč na tom záleží
Pokud máte cystickou fibrózu, je důležité dozvědět se o tomto stavu co nejvíce a jak ho zvládat. Podnikání kroků, abyste zůstali co nejzdravější, a absolvování léčby podle potřeby může pomoci předejít vážným infekcím.
Na cystickou fibrózu neexistuje lék. Ačkoli může být nemožné zabránit vzplanutí úplně, existují věci, které můžete udělat, abyste pomohli snížit jejich frekvenci a závažnost a také zlepšili kvalitu svého života.
Tip #1: Pochopte své možnosti léčby
Léčba cystické fibrózy ušla v posledních letech dlouhou cestu. Cíle léčby jsou:
- předcházet plicním infekcím a omezit jejich závažnost
- uvolnit a odstranit lepkavý hlen z plic
- předcházet a léčit střevní blokády
- zabránit dehydrataci
- zajistit správnou výživu
Většina lidí s cystickou fibrózou je léčena týmem lékařů, včetně:
- lékaři, kteří se specializují na cystickou fibrózu
- zdravotní sestry
- fyzioterapeuti
- dietologové
- sociální pracovníci
- odborníci na duševní zdraví
Váš plán léčby cystické fibrózy bude individualizován na základě závažnosti vašeho stavu a vašich příznaků. Hlavní způsoby léčby cystické fibrózy jsou:
Fyzikální terapie hrudníku
Tato terapie, známá jako bušení do hrudníku nebo perkuse, zahrnuje bušení do hrudníku a zad, které vám pomůže vykašlat nahromaděný hlen v plicích. Terapie se provádí až čtyřikrát denně. V některých případech se k usnadnění procesu používají mechanická zařízení.
Léky
K léčbě cystické fibrózy se používá několik léků. Antibiotika se používají k prevenci a léčbě infekcí, protizánětlivé látky se používají ke snížení zánětu plic a bronchodilatátory pomáhají otevřít dýchací cesty.
plicní rehabilitace (PR)
Cílem PR programu je pomoci vašim plicím lépe fungovat a pomoci vám zůstat co nejzdravější. PR programy mohou zahrnovat:
- cvičení
- výživový návod
- dýchací techniky
- psychologické poradenství (individuální nebo skupinové)
- vzdělávání o cystické fibróze
Kyslíková terapie
Pokud hladina kyslíku v krvi klesne, možná budete potřebovat kyslíkovou terapii. Oxygenoterapie vám dodá kyslík navíc, aby se vám lépe dýchalo. Pomáhá také předcházet plicní hypertenzi, formě vysokého krevního tlaku, která postihuje vaše plíce a srdce.
Chirurgická operace
Některé komplikace cystické fibrózy mohou vyžadovat chirurgický zákrok. Například můžete potřebovat krmnou sondu, pokud je zapojen váš trávicí systém. Možná budete potřebovat operaci střev, pokud se u vás objeví střevní blokáda. Pokud se váš stav stane život ohrožujícím, lze zvážit transplantaci plic.
Tip #2: Jezte vyváženou stravu
Pokud cystická fibróza způsobuje hromadění lepkavého hlenu ve vašem trávicím traktu, může vám bránit ve vstřebávání živin, které potřebujete, jako jsou tuky, vitamíny a minerály. V důsledku toho má dieta s cystickou fibrózou mnohem vyšší obsah kalorií a tuku než normální strava, přesto by měla být dobře vyvážená. Podle Mayo Clinic potřebují lidé s cystickou fibrózou až o 50 procent více kalorií každý den.
Zdravý stravovací plán pro cystickou fibrózu by měl zahrnovat:
- ovoce
- zelenina
- celá zrna
- plnotučné mléčné výrobky
- protein
- zdravé tuky
Váš lékař může doporučit, abyste užívali trávicí enzymy pokaždé, když jíte, aby vaše tělo mohlo absorbovat tuky a bílkoviny. Aby se zabránilo ztrátě sodíku způsobené pocením, může být předepsána dieta s vysokým obsahem soli.
Pro zředění plicního hlenu pijte hodně tekutin a zůstaňte dobře hydratovaní.
Tip č. 3: Vytvořte si cvičební plán
Cvičení je dobré pro vaše celkové fyzické zdraví. Pomáhá posílit vaše plíce a srdce. Může také pomoci uvolnit hlen ve vašich dýchacích cestách. Podle systematiky z roku 2008
Cvičení je také dobré pro vaše emocionální zdraví. Pomáhá zmírnit depresi a úzkost tím, že uvolňuje chemikálie, které vám způsobují dobrý pocit, a omezuje chemikálie, které vám způsobují špatný pocit. Cvičení může také pomoci zvýšit vaši sebedůvěru a může vám pomoci cítit se lépe pod kontrolou svého zdraví.
Pokud vás při pomyšlení na to, že se zapotíte v posilovně nebo běháte, budete krčit, myslete mimo tradiční cvičební box. Jakýkoli pohyb, který rozbuší vaše srdce rychleji, jako je zahradničení, turistika a hraní s obručemi, je prospěšný. Klíčem k důslednosti je najít činnost, kterou milujete.
Tip #4: Podnikněte kroky, abyste se vyhnuli nemoci
Podle Nadace pro cystickou fibrózu (CFF) jsou lidé s cystickou fibrózou vystaveni zvýšenému riziku závažných plicních infekcí, protože se v plicích hromadí hustý, lepkavý hlen a umožňuje množení bakterií.
Chcete-li snížit riziko infekce, postupujte takto:
- Umyjte si ruce po kašlání nebo kýchání a po fyzikální terapii hrudníku.
- Umyjte si ruce po hlazení zvířat, po použití koupelny a před jídlem.
- Po dotyku povrchů na veřejných místech si umyjte ruce.
- Při kašli nebo kýchání si zakryjte ústa kapesníkem; kapesník vyhoďte a umyjte si ruce.
- Kašlete nebo kýchejte do horního rukávu, pokud kapesník není k dispozici; nekašlejte ani nekýchejte do rukou.
- Ujistěte se, že všechna vaše očkování jsou aktuální; nechat se každoročně očkovat proti chřipce.
- Držte se alespoň šest stop od nemocných lidí a dalších s cystickou fibrózou.
Tip č. 5: Spojte se s komunitou
Někteří lidé s cystickou fibrózou trpí depresí. Podle roku 2008
Pokud si myslíte, že byste mohli být v depresi nebo máte obavy z deprese, obraťte se na svůj zdravotní tým. Váš lékař vás může naučit, jak rozpoznat příznaky deprese, a může vám také pomoci při léčbě. Léčba může zahrnovat terapii hovorem, léky nebo kombinaci obou. Deprese může snižovat účinnost léčby cystické fibrózy a snižovat funkci plic, proto je důležité vyhledat pomoc při prvních známkách toho, že něco není v pořádku.
Podpůrné skupiny vám nabízejí možnost mluvit s dalšími lidmi, kteří zažili podobné příznaky a zkušenosti jako vy. Promluvte si se svým zdravotním týmem nebo zavolejte do místní nemocnice, abyste zjistili, zda ve vaší oblasti existuje podpůrná skupina.
Další informace: Cystická fibróza »
Sečteno a podtrženo
Cystická fibróza je závažné, progresivní onemocnění. V krátkodobém horizontu budete vy a váš zdravotnický tým pracovat na zvládnutí vašich příznaků a snížení rizika infekce nebo jiných závažných komplikací. Občas můžete vyžadovat pravidelnou ambulantní péči nebo hospitalizaci.
Díky novým léčebným postupům je dlouhodobý výhled pro lidi s cystickou fibrózou výrazně lepší, než kdy byl. Mnoho lidí s tímto onemocněním chodí do školy, má zaměstnání a má děti. Můžete pomoci vybavit své tělo ke zvládnutí cystické fibrózy tím, že budete dodržovat svůj léčebný plán, správně jíst, cvičit, vyhýbat se choroboplodným zárodkům, kdykoli je to možné, a převzít kontrolu nad svým emočním zdravím.
Pokračujte ve čtení: Souvislost mezi exokrinní pankreatickou insuficiencí a cystickou fibrózou »
