milý zvědavec,
Viděl jsem, že jsi mě zahlédl ze stolu. Tvé oči se upřely tak dlouho, abych věděl, že jsem vzbudil tvůj zájem.
naprosto rozumím. Nestává se každý den, kdy vidíte dívku, jak se valí do kavárny s asistentem osobní péče na jedné straně a jejím služebním psem na druhé. Nestává se každý den, kdy vidíte dospělou ženu krmit malými kousky muffinu s čokoládou, dožadovat se doušek kávy nebo potřebovat pomoc při každém fyzickém úkolu, až po přesunutí ukazováčku na mobil.
Netrápí mě tvoje zvědavost. Ve skutečnosti vás vybízím, abyste zjistili více, protože ačkoli jste vytvořili to, co by se mohlo zdát jako docela dobré zobecnění osoby, kterou jsem, a života, který vedu, slibuji vám, že jsem mnohem víc, než se na první pohled zdá.
Těsně předtím, než mi bylo 6 měsíců, mi byl diagnostikován zdravotní stav zvaný spinální svalová atrofie (SMA). Jednoduše řečeno, SMA je degenerativní neuromuskulární onemocnění, které spadá pod deštník svalové dystrofie. V době mé diagnózy nebyl přístup k internetu a informace o této nemoci snadno dostupné. Jediná prognóza, kterou můj lékař mohl dát, byla ta, kterou by žádný rodič neměl slyšet.
„Do dvou let podlehne.“
Realita SMA je taková, že je to progresivní a degenerativní onemocnění, které časem způsobuje svalovou slabost. Jak se však ukazuje, to, že učebnicová definice říká jednu věc, neznamená, že prognóza této nemoci musí vždy odpovídat stejné formě.
Zvědavý, neočekávám, že mě poznáte jen z tohoto jednoho dopisu. Z mých 27 let života se dá vyprávět spousta příběhů; příběhy, které mě zlomily a znovu spojily, aby mě dovedly tam, kde jsem dnes. Tyto příběhy vyprávějí příběhy o nesčetných pobytech v nemocnici a každodenních bojích, které se nějakým způsobem stávají pro někoho, kdo žije s SMA, druhou přirozeností. Přesto také vyprávějí příběh o nemoci, která se pokusila zničit dívku, která nikdy nebyla ochotna vzdát boj.
Navzdory problémům, kterým čelím, jsou mé příběhy plné jednoho společného tématu: síly. Ať už tato síla pochází ze schopnosti jednoduše čelit dni nebo udělat obrovské skoky víry při plnění svých snů, rozhodl jsem se být silný. SMA může oslabit mé svaly, ale nikdy to nemůže vzít mého ducha.
Na vysoké škole mi jeden profesor řekl, že kvůli své nemoci nikdy nic nedostanu. Okamžik, kdy nedokázal přehlédnout to, co viděl na povrchu, byl okamžik, kdy mě nedokázal vidět takového, jaký skutečně jsem. Nedokázal rozpoznat mou skutečnou sílu a potenciál. Ano, jsem ta dívka na vozíku. Jsem ta dívka, která nemůže žít samostatně, řídit auto nebo dokonce natáhnout ruku, aby ti potřásla rukou.
Nikdy však nebudu ta dívka, která kvůli lékařské diagnóze nic nepřekoná. Za 27 let jsem posunul své hranice a tvrdě bojoval, abych si vytvořil život, který podle mě stojí za to žít. Vystudoval jsem vysokou školu a založil neziskovou organizaci, která se věnuje získávání finančních prostředků a povědomí o SMA. Objevila jsem vášeň pro psaní a to, jak může vyprávění příběhů pomoci ostatním. A co je nejdůležitější, ve svém boji jsem našel sílu pochopit, že tento život bude vždy tak dobrý, jak si ho udělám.
Až mě příště uvidíte venku a moji skupinu, vězte, že mám SMA, ale nikdy mě mít nebude. Moje nemoc nedefinuje, kdo jsem, ani mě neodlišuje od všech ostatních. Koneckonců, mezi honbou za sny a šálky kávy, vsadím se, že je pravděpodobné, že vy a já máme hodně společného.
Troufám si to zjistit.
vaše,
Alyssa
Alysse Silvové byla v šesti měsících diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) a díky kávě a laskavosti si dala za cíl vzdělávat ostatní o životě s touto nemocí. Alyssa tak na svém blogu sdílí upřímné příběhy o boji a síle alyssaksilva.com a provozuje neziskovou organizaci, kterou založila, Práce Na Chůzi, získat finanční prostředky a povědomí o SMA. Ve volném čase ráda objevuje nové kavárny, zpívá s rádiem a směje se s přáteli, rodinou a psy.
