1. Proč je důležité obhajovat sama sebe, pokud žijete s endometriózou?
Obhajovat sebe sama, pokud žijete s endometriózou, není ve skutečnosti volitelné – závisí na tom váš život. Podle EndoWhat, organizace pro obhajobu lidí žijících s endometriózou a poskytovatelů zdravotní péče, toto onemocnění postihuje odhadem 176 milionů žen po celém světě, přesto může trvat 10 let, než bude oficiální diagnóza stanovena.
proč tomu tak je? Protože tato nemoc je hrubě nedostatečně prozkoumána a podle mého názoru o ní mnoho lékařů neaktualizovalo své znalosti. Národní institut zdraví (NIH) investuje více než
Mně osobně trvalo čtyři roky, než jsem dostal diagnózu, a jsem považován za jednoho z těch šťastných. Jednoduché vyhledávání na Googlu o endometrióze pravděpodobně vyvolá řadu článků se zastaralými nebo nepřesnými informacemi.
Mnoho institucí ani nemá správnou definici nemoci. Aby bylo jasno, endometrióza nastává, když se tkáň podobná děložní výstelce objeví v oblastech těla mimo dělohu. Není to úplně stejná tkáň, což je chyba, kterou jsem si všiml u mnoha institucí. Jak tedy můžeme věřit, že jakákoli z informací, které nám tyto instituce poskytují, je správná?
Krátká odpověď zní: neměli bychom. Musíme se vzdělávat. Podle mého názoru na tom závisí celý náš život.
2. V jakých konkrétních situacích byste mohli potřebovat sebeobhajování? Můžete uvést příklady?
Pouhé stanovení diagnózy vyžaduje sebeobhajobu. Většina žen je propuštěna, protože menstruační bolest je považována za normální. Zbývá jim tedy věřit, že to přehánějí nebo že je to všechno v jejich hlavě.
Vysilující bolest není nikdy normální. Pokud se vás váš lékař – nebo jakýkoli poskytovatel zdravotní péče – snaží přesvědčit, že je to normální, musíte se sami sebe zeptat, zda je tou nejlepší osobou pro poskytování vaší péče.
3. Jaké jsou některé užitečné klíčové dovednosti nebo strategie pro sebeobhajobu a jak je mohu rozvíjet?
Nejprve se naučte věřit sami sobě. Za druhé, vězte, že znáte své vlastní tělo lépe než kdokoli jiný.
Další klíčovou dovedností je naučit se používat svůj hlas k vyjádření svých obav a klást otázky, když se zdá, že věci nejdou dohromady nebo jsou nejasné. Pokud vás lékaři znervózňují nebo se cítíte vystrašení, sepište si předem seznam otázek, na které se chcete zeptat. To vám pomůže vyhnout se tomu, abyste se dostali stranou nebo na něco zapomněli.
Dělejte si poznámky během schůzek, pokud si myslíte, že si nebudete pamatovat všechny informace. Přiveďte někoho s sebou na schůzku, abyste měli v místnosti další uši.
4. Jakou roli hraje kondiční výzkum v sebeobraně? Jaké jsou vaše oblíbené zdroje pro výzkum endometriózy?
Výzkum je důležitý, ale zdroj, ze kterého váš výzkum pochází, je ještě důležitější. O endometrióze koluje spousta dezinformací. Může se zdát zdrcující zjistit, co je přesné a co ne. I jako zdravotní sestra s rozsáhlými výzkumnými zkušenostmi jsem zjistila, že je neuvěřitelně obtížné zjistit, jakým zdrojům mohu věřit.
Moje oblíbené a nejdůvěryhodnější zdroje pro endometriózu jsou:
-
Nancy’s Nook dál
Facebook - Střed
pro péči o endometriózu - EndoCo?
5. Když přijde na život s endometriózou a sebeobhajoba, kdy jste čelila největším výzvám?
Jedna z mých největších výzev přišla s pokusem o diagnózu. Mám to, co je považováno za vzácný typ endometriózy, kde se nachází na mé bránici, což je sval, který vám pomáhá dýchat. Měl jsem opravdu těžké přesvědčit své lékaře, že cyklická dušnost a bolest na hrudi, kterou budu zažívat, mají něco společného s mojí menstruací. Pořád mi říkali: „Je to možné, ale extrémně vzácné“.
6. Pomáhá mít silný podpůrný systém k sebeobraně? Jak mohu podniknout kroky k rozšíření svého systému podpory?
Mít silný podpůrný systém je tak důležité při obhajobě sebe sama. Pokud lidé, kteří vás znají nejlépe, minimalizují vaši bolest, důvěra podělit se o své zkušenosti se svými lékaři bude opravdu obtížné.
Je užitečné se ujistit, že lidé ve vašem životě skutečně rozumí tomu, čím procházíte. Začíná to tím, že k nim budete 100 procent transparentní a upřímní. Znamená to také sdílet s nimi zdroje, které jim mohou pomoci porozumět nemoci.
EndoWhat má neuvěřitelný dokument, který s tím pomáhá. Poslal jsem kopii všem svým přátelům a rodině, protože pokusit se dostatečně vysvětlit zkázu, kterou tato nemoc způsobuje, může být velmi obtížné vyjádřit slovy.
7. Museli jste někdy obhajovat sebe sama v situacích, které se týkaly vaší rodiny, přátel nebo jiných blízkých, a rozhodnutí, která jste chtěli učinit ohledně zvládání svého stavu?
Může se to zdát překvapivé, ale ne. Když jsem musela cestovat z Kalifornie do Atlanty na operaci k léčbě endometriózy, moje rodina a přátelé věřili mému rozhodnutí, že je to pro mě nejlepší volba.
Na druhou stranu jsem měl často pocit, že musím ospravedlňovat, jak moc mě bolí. Často jsem slýchal: „Věděl jsem ten a ten, kdo měl endometriózu a jsou v pořádku.“ Endometrióza není univerzální onemocnění.
8. Pokud se snažím sebeobhajovat, ale mám pocit, že se nikam nedostanu, co mám dělat? Jaké jsou mé další kroky?
Pokud jde o vaše lékaře, pokud máte pocit, že vás nikdo neslyší nebo vám nenabízí užitečnou léčbu nebo řešení, získejte druhý názor.
Pokud váš současný léčebný plán nefunguje, sdělte to svému lékaři, jakmile si to uvědomíte. Pokud nejsou ochotni naslouchat vašim obavám, je to varovný signál, že byste měli zvážit hledání nového lékaře.
Je důležité, abyste se vždy cítili jako partner ve vlastní péči, ale rovnocenným partnerem můžete být pouze tehdy, když si uděláte domácí úkoly a budete dobře informovaní. Mezi vámi a vaším lékařem může existovat nevyslovená míra důvěry, ale nedopusťte, aby z vás důvěra udělala pasivního účastníka vaší vlastní péče. Tohle je tvůj život. Nikdo za to nebude bojovat tak tvrdě jako vy.
Připojte se ke komunitám a sítím jiných žen s endometriózou. Vzhledem k tomu, že existuje velmi omezený počet skutečných specialistů na endometriózu, sdílení zkušeností a zdrojů je základním kamenem nalezení dobré péče.
Jenneh Bockari, 32, v současnosti žije v Los Angeles. Je zdravotní sestrou 10 let v různých specializacích. V současné době je v posledním semestru postgraduální školy a pokračuje v magisterském studiu ošetřovatelství. Jenneh zjistila, že ve „světě endometriózy“ je obtížné se orientovat, a tak se vydala na Instagram, aby se podělila o své zkušenosti a našla zdroje. Její osobní cesta lze nalézt @lifeabove_endo. Vzhledem k nedostatku dostupných informací ji k založení Jenneh přivedla vášeň pro advokacii a vzdělávání Koalice pro endometriózu s Natalie Archerovou. Posláním Společnost Endo Co je zvýšit povědomí, podporovat spolehlivé vzdělávání a zvýšit financování výzkumu endometriózy.
