Jak mluvit s ostatními o své diagnóze RS

Výhody a nevýhody vyprávění lidem o RS

Měli byste se připravit na širokou škálu reakcí, když lidem sdělujete svou novou diagnózu. Zvažte klady a zápory toho, že to každému řeknete předem.

Až budete připraveni jim to říct, snažte se neuspěchat diskusi. Mohou mít spoustu otázek a je nezbytné, aby odcházeli z konverzace více informovaní o RS a o tom, co to pro vás znamená.

Klady

• Můžete mít pocit, že byla zvednuta obrovská váha, a pravděpodobně budete mít větší kontrolu.
• Nyní můžete požádat své přátele a rodinu o pomoc, když vědí, co se děje.
• Budete mít příležitost vzdělávat lidi o RS.
• Když se dozvíte o vaší diagnóze roztroušené sklerózy, rodina a přátelé se mohou více sblížit.
• Když to řeknete kolegům, pomůžete jim pochopit, proč můžete být unavení nebo neschopní pracovat.
• Lidé, kteří mohou mít tušení, že něco není v pořádku, nebudou muset hádat. Když jim to řeknete, zabráníte tomu, aby si udělali nesprávné předpoklady.

Nevýhody

• Někteří lidé vám možná nevěří nebo si myslí, že hledáte pozornost.
• Někteří lidé se vám mohou vyhýbat, protože nevědí, co říct.
• Někteří lidé to budou brát jako příležitost poskytnout nevyžádané rady nebo prosadit neschválené nebo alternativní terapie.
• Lidé vás nyní mohou považovat za křehké nebo slabé a přestanou vás zvát do věcí.

Vyprávění rodině

Blízcí členové rodiny, včetně vašich rodičů, manžela a sourozenců, si již mohou myslet, že něco není v pořádku. Je lepší jim to říct dříve než později.

Mějte na paměti, že vás mohou zpočátku šokovat a vyděsit. Zpracování nových informací jim může nějakou dobu trvat. Neberte mlčení jako nezájem. Jakmile překonají počáteční šok, bude tam vaše rodina, aby vás podpořila při vaší nové diagnóze.

Říct to svým dětem

Pokud máte děti, může být obtížné předvídat, jak budou reagovat na vaši diagnózu. Z tohoto důvodu se někteří rodiče rozhodnou počkat, až jejich děti budou starší a zralejší, aby situaci probrali.

I když je rozhodnutí na vás, je důležité si uvědomit, že výzkum naznačuje, že děti, které mají málo informací o diagnóze RS svých rodičů, mají nižší emoční pohodu než ty, které jsou dobře informované.

V nedávné studii vědci došli k závěru, že umožnění lékařům diskutovat o RS přímo s dětmi pacienta pomáhá vytvořit základ pro celou rodinu, aby se s touto situací vyrovnala.

Navíc, když jsou rodiče o RS dobře informováni, může to vypěstovat atmosféru, ve které se děti nebojí ptát.

Poté, co řeknete svým dětem o své RS, autoři studie doporučují, aby vaše děti nadále dostávaly rutinní informace od poskytovatele zdravotní péče o vaší diagnóze.

Rodičům se také doporučuje, aby se svými dětmi o RS diskutovali a přiváděli je k lékaři.

Dalším dobrým zdrojem je Keep S’myelin, časopis pro děti od National MS Society. Zahrnuje interaktivní hry, příběhy, rozhovory a aktivity na různá témata související s RS.

Vyprávění přátelům

Není potřeba to říkat všem známým hromadnou smskou. Začněte se svými nejbližšími přáteli – těmi, kterým nejvíce důvěřujete.

Buďte připraveni na širokou škálu reakcí.

Většina přátel vás neuvěřitelně podpoří a okamžitě nabídne pomoc. Jiní se mohou odvrátit a potřebují nějaký čas na zpracování nových informací. Zkuste si to nebrat osobně. Zdůrazněte jim, že jste stále stejným člověkem, jakým jste byli před vaší diagnózou.

Můžete také lidi nasměrovat na vzdělávací webové stránky, aby se mohli dozvědět více o tom, jak vás může RS v průběhu času ovlivnit.

Vyprávění zaměstnavatelům a kolegům

Zveřejnění diagnózy RS na vašem pracovišti by nemělo být unáhleným rozhodnutím. Je důležité zvážit klady a zápory informování svého zaměstnavatele, než podniknete nějaké kroky.

Mnoho lidí s RS pokračuje v práci po dlouhou dobu navzdory diagnóze, zatímco jiní se rozhodnou práci okamžitě opustit.

To závisí na mnoha faktorech, včetně vašeho věku, vašeho povolání a vašich pracovních povinností. Například lidé, kteří řídí osobní nebo přepravní vozidla, možná budou muset informovat svého zaměstnavatele dříve, zejména pokud jejich příznaky ovlivní jejich bezpečnost a pracovní výkon.

Než řeknete svému zaměstnavateli svou diagnózu, prozkoumejte svá práva podle zákona o Američanech se zdravotním postižením. Existují legální zaměstnanecké ochrany, které vás chrání před propuštěním nebo diskriminací kvůli zdravotnímu postižení.

Některé kroky, které je třeba podniknout, zahrnují:

• zavolání na informační linku ADA provozovanou ministerstvem spravedlnosti, která poskytuje informace o požadavcích ADA
• informace o invalidních dávkách od Správy sociálního zabezpečení (SSA)
• pochopení vašich práv prostřednictvím komise pro rovné příležitosti v zaměstnání v USA (EEOC)

Jakmile pochopíte svá práva, možná to nebudete muset svému zaměstnavateli hned sdělit, pokud nebudete chtít. Pokud právě prožíváte recidivu, můžete se rozhodnout, že nejprve využijete dny nemoci nebo dny dovolené.

V určitých situacích je vyžadováno zpřístupnění vašich lékařských informací vašemu zaměstnavateli. Například musíte dát vědět svému zaměstnavateli, abyste mohli využít zdravotní dovolenou nebo ubytování podle zákona o rodinné a zdravotní dovolené (FMLA) a ustanovení zákona o Američanech se zdravotním postižením (ADA).

Stačí, když svému zaměstnavateli sdělíte, že máte zdravotní stav, a doložíte potvrzení od lékaře. Nemusíte jim konkrétně říkat, že máte RS.

Úplné zveřejnění však může být příležitostí, jak svého zaměstnavatele poučit o RS a může vám získat podporu a pomoc, kterou potřebujete.

Sdělování vašeho data

Diagnóza RS nemusí být tématem konverzace na prvním nebo dokonce druhém rande. Uchovávání tajemství však nepomáhá, pokud jde o podporu pevných vztahů.

Když začnou být věci vážné, je důležité, abyste svého nového partnera informovali o své diagnóze. Možná zjistíte, že vás to sbližuje.

Odnést

Říct lidem ve vašem životě o vaší diagnóze RS může být skličující. Můžete se obávat, jak budou vaši přátelé reagovat, nebo být nervózní, když odhalí vaši diagnózu svým spolupracovníkům. Co řeknete a kdy to lidem řeknete, je jen na vás.

Ale v konečném důsledku vám odhalení vaší diagnózy může pomoci informovat ostatní o RS a vést k silnějším a podpůrným vztahům s vašimi blízkými.