A tím umožnila ostatním ženám s IBD mluvit o svých diagnózách.
Bolesti žaludku byly běžnou součástí dětství Natalie Kelleyové.
„Vždycky jsme to jen naznačovali, že mám citlivý žaludek,“ říká.
V době, kdy byla na vysoké škole, si Kelley začala všímat potravinové intolerance a začala vylučovat lepek, mléčné výrobky a cukr v naději, že najde úlevu.
„Ale pořád jsem si všímala opravdu hrozného nadýmání a bolesti žaludku poté, co jsem cokoliv snědla,“ říká. „Asi rok jsem byl v ordinacích lékařů a mimo ně a řekl jsem, že mám IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] a potřeboval jsem zjistit, která jídla na mě nefungují.“
Její bod zlomu nastal v létě před posledním rokem na vysoké škole v roce 2015. Cestovala s rodiči po Lucembursku, když si všimla krve ve stolici.
„Tehdy jsem věděl, že se děje něco mnohem vážnějšího.“ Moje mámě byla v pubertě diagnostikována Crohnova choroba, takže jsme si dali dvě a dvě dohromady, i když jsme doufali, že to byla náhoda nebo že se mnou jídlo v Evropě něco dělá,“ vzpomíná Kelley.
Když se vrátila domů, naplánovala kolonoskopii, což vedlo k tomu, že jí špatně diagnostikovali Crohnovu chorobu.
„O pár měsíců později jsem si nechal udělat krevní test a tehdy zjistili, že mám ulcerózní kolitidu,“ říká Kelley.
Ale místo toho, aby se cítila skleslá kvůli své diagnóze, Kelley říká, že vědomí, že má ulcerózní kolitidu, jí přineslo klid.
„Chodila jsem tolik let v této neustálé bolesti a této neustálé únavě, takže diagnóza byla téměř jako potvrzení po mnoha letech přemýšlení o tom, co se může stát,“ říká. „Věděl jsem, že pak mohu podniknout kroky k tomu, abych se zlepšil, než abych slepě mával a doufal, že pomůže něco, co jsem nesnědl.“ Nyní jsem mohl vytvořit skutečný plán a protokol a pokročit vpřed.“
Vytvoření platformy pro inspiraci ostatních
Když se Kelley učila orientovat ve své nové diagnóze, spravovala také svůj blog Plenty & Well, který založila před dvěma lety. Přesto, že měla k dispozici tuto platformu, její stav nebyl tématem, o kterém by chtěla psát.
„Když mi byla poprvé diagnostikována, na svém blogu jsem o IBD tolik nemluvila. Myslím, že část mě to stále chtěla ignorovat. Byla jsem v posledním ročníku vysoké školy a může být těžké o tom mluvit s přáteli nebo rodinou,“ říká.
Po vážném vzplanutí, které ji v červnu 2018 přivedlo do nemocnice, však cítila potřebu promluvit na svém blogu a instagramovém účtu.
„V nemocnici jsem si uvědomila, jak povzbudivé bylo vidět jiné ženy mluvit o IBD a nabízet jim podporu. Blogovat o IBD a mít platformu, abych mohl tak otevřeně mluvit o životě s touto chronickou nemocí, mi pomohl uzdravit se mnoha způsoby. Pomáhá mi to cítit se srozumitelně, protože když mluvím o IBD, dostávám poznámky od ostatních, kteří chápou to, čím procházím. Cítím se v tomto boji méně sám, a to je největší požehnání.“
Jejím cílem je, aby její online přítomnost byla o povzbuzování ostatních žen s IBD.
Od té doby, co začala zveřejňovat příspěvky o ulcerózní kolitidě na Instagramu, říká, že od žen dostává pozitivní zprávy o tom, jak povzbudivé byly její příspěvky.
„Dostávám zprávy od žen, které mi říkají, že se cítí silnější a sebevědomější, když o tom mluví [their IBD] s přáteli, rodinou a blízkými,“ říká Kelley.
Kvůli reakci začala každou středu pořádat instagramový živý seriál s názvem IBD Warrior Women, kdy mluví s různými ženami s IBD.
„Hovoříme o tipech pro pozitivitu, o tom, jak mluvit s blízkými, nebo jak se orientovat na vysoké škole nebo v zaměstnání od 9 do 5,“ říká Kelley. „Začínám tyto rozhovory a sdílím příběhy jiných žen na své platformě, což je super vzrušující, protože čím více ukazujeme, že to není něco, co bychom měli skrývat nebo se za co stydět, a tím více ukazujeme, že naše starosti, úzkost a duševní zdraví [concerns] které přicházejí spolu s IBD jsou ověřené, tím více budeme posilovat postavení žen.“
Naučte se hájit své vlastní zdraví
Kelley také doufá, že prostřednictvím svých sociálních platforem inspiruje mladé lidi s chronickým onemocněním. V pouhých 23 letech se Kelley naučila hájit své vlastní zdraví. Prvním krokem bylo získat sebedůvěru a vysvětlit lidem, že její výběr jídla byl pro její blaho.
„Skládání jídel v restauracích nebo přinášení jídla Tupperware na večírek může vyžadovat vysvětlení, ale čím méně trapně se s tím budete chovat, tím méně trapní budou lidé kolem vás. [be],“ ona říká. „Pokud jsou ve vašem životě ti správní lidé, budou respektovat, že tato rozhodnutí musíte dělat, i když jsou trochu jiná než ta ostatních.“
Kelley přesto uznává, že pro lidi může být těžké navázat vztah s těmi, kteří jsou ve věku 20 let nebo 20 let a žijí s chronickým onemocněním.
„V mladém věku je to těžké, protože máte pocit, že vám nikdo nerozumí, takže je mnohem těžší obhajovat sebe sama nebo o tom otevřeně mluvit. Zejména proto, že ve svých 20 letech tak strašně chcete zapadnout,“ říká.
Vypadat mladě a zdravě zvyšuje výzvu.
„Neviditelný aspekt IBD je na něm jednou z nejtěžších věcí, protože to, jak se cítíte uvnitř, není to, co se promítá do světa navenek, a tak má mnoho lidí tendenci si myslet, že to přeháníte nebo předstíráte. hraje do mnoha různých aspektů vašeho duševního zdraví,“ říká Kelley.
Změna vnímání a šíření naděje
Kromě šíření povědomí a naděje prostřednictvím svých vlastních platforem se Kelley také spojila s Healthline, aby zastupovala svou bezplatnou aplikaci IBD Healthline, která spojuje ty, kteří žijí s IBD.
Uživatelé mohou procházet profily členů a žádat o spárování s jakýmkoli členem v rámci komunity. Mohou se také zapojit do skupinové diskuse pořádané denně, kterou vede průvodce IBD. Diskuzní témata zahrnují léčbu a vedlejší účinky, dietu a alternativní terapie, duševní a emocionální zdraví, orientaci ve zdravotnictví a práci nebo škole a zpracování nové diagnózy.
Zaregistrujte se nyní! IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play.
Kromě toho aplikace poskytuje wellness a zpravodajský obsah kontrolovaný zdravotníky Healthline, který zahrnuje informace o léčbě, klinických studiích a nejnovějším výzkumu IBD, stejně jako informace o péči o sebe a duševní zdraví a osobní příběhy od ostatních žijících s IBD.
Kelley bude hostit dva živé chaty v různých částech aplikace, kde bude účastníkům klást otázky, na které budou odpovídat a odpovídat na dotazy uživatelů.
„Je tak snadné mít poraženou mentalitu, když je nám diagnostikována chronická nemoc,“ říká Kelley. „Mojí největší nadějí je ukázat lidem, že život může být stále úžasný a že stále mohou dosáhnout všech svých snů a ještě více, i když žijí s chronickým onemocněním, jako je IBD.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
