Poznámka redakce: Tento článek byl původně napsán 9. února 2016. Jeho aktuální datum vydání odráží aktualizaci.
Krátce po nástupu do Healthline Sheryl Rose zjistila, že má mutaci genu BRCA1 a hrozí jí rakovina prsu a vaječníků.
Ona se rozhodl jít vpřed s oboustrannou mastektomií a ooforektomií. Nyní, když má za sebou operace, je na cestě k uzdravení. Přečtěte si její rady pro ostatní, kteří procházejí podobnými zkouškami.
Nyní jsem 6 týdnů mimo svou bilaterální mastektomii a rekonstrukci a měl jsem nějaký čas na rozmyšlenou. Uvědomuji si, že to byl nejtěžší rok mého života, ale jsem spokojený s rozhodnutími, která jsem udělal.
BRCA1 nemusí být rozsudek smrti, pokud převezmete kontrolu nad situací, a to je přesně to, co jsem udělal. A teď, když je ta nejtěžší část za námi, procházím zotavením – jak fyzicky, tak emocionálně.
Vzpomínám si na dobu před 6 týdny a na to, jak jsem byla před operací nervózní. Věděla jsem, že jsem ve velmi dobrých rukou a mám sestavený tým snů – Dr. Deborah Axelrod (prsní chirurg) a Dr. Mihye Choi (plastický chirurg).
Jsou to dva nejlepší na NYU Langone a já jsem si byl jistý, že všechno půjde dobře. Přesto mám pár věcí, které bych si přál, aby mi lidé řekli, než jsem šel na operaci, a tak se chci podělit o to, co jsem se naučil.
Budeme je nazývat „pochirurgické návrhy“.
Po první noci se to zlepší
První noc je těžká, ale ne nesnesitelná. Budete unavení a nebude tak snadné se v nemocnici dostat do pohodlí nebo hodně spát.
Jen vězte, že se věci po první noci výrazně zlepší. Nebuďte mučedníci, pokud jde o léky proti bolesti: Pokud je potřebujete, vezměte si je.
Spěte na nízké ploše
Když se poprvé vrátíte domů, je stále těžké se pohybovat. Ujistěte se, že nechodíte domů sami, protože určitě budete potřebovat někoho, kdo se o vás postará.
Jednou z nejtěžších částí je vstávání a vstávání z postele. Druhou nebo třetí noc jsem zjistil, že je užitečné spát na nízké posteli nebo dokonce na pohovce, protože pak se můžete z postele vyvalit.
Vybudujte si svou základní sílu předem
Po oboustranné mastektomii skutečně nebudete moci používat paže ani hrudník (to může být o něco méně případ jedné mastektomie). Můj tip je udělat si před operací pár sedů.
Nikdo mi to nikdy neřekl, ale vaše hlavní síla je během těch prvních dnů velmi důležitá. Čím silnější, tím lepší.
Budete se více spoléhat na své břišní svaly, než na jaké jste zvyklí, takže je nejlepší se ujistit, že jádro je připraveno zvládnout práci.
Procvičte si utírání
Vím, že to zní trochu divně, ale opět jsou to jen maličkosti, díky kterým je ten první týden rekonvalescence mnohem příjemnější.
Před operací si chcete nacvičit utírání v koupelně oběma rukama, protože nevíte, se kterou paží budete mít lepší rozsah pohybu.
Investujte také do některých dětských ubrousků, protože to proces trochu usnadňuje. To je jen jedna z věcí, o kterých nikdo nikdy nepřemýšlí, ale věřte mi, že budete rádi, když budete mít tento malý tip.
Stát se oboustranným stěračem je to poslední, o co se chcete po velké operaci starat.
Naučte se vypouštět
Po oboustranné mastektomii budete připojeni k několika drénům, a i když si myslíte, že je víte, jak je používat, nechte sestry, aby vám a vašemu pečovateli ukázali, jak je správně vyprázdnit.
Mysleli jsme si, že to víme, a opravdu, skončil jsem s obvazem nasáklým krví, než nám bylo ukázáno, jak to udělat správně. Žádná krize, jen otravná a pěkně hrubá.
Pořiďte si spousty a spousty polštářů
Potřebujete spoustu polštářů různých tvarů a velikostí. Mohli byste je potřebovat pod pažemi, mezi nohama a podpírat hlavu a krk.
Neexistuje způsob, jak zjistit, jak se budete cítit nejpohodlněji. Je to trochu pokus-omyl, ale byla jsem ráda, že mám polštáře všude.
Dokonce i 6 týdnů mimo, stále spím se dvěma malými polštářky ve tvaru srdce pod rukama, které jsou navrženy speciálně pro pacienty po mastektomii, a miluji je!
Zvažte fyzickou terapii
Ne každý to potřebuje, ale pokud vás to vůbec zajímá, myslím, že fyzikální terapie je skvělá věc, na kterou byste se měli podívat. Dělám to už 3 týdny a jsem rád, že jsem se tak rozhodl.
Váš chirurg vás jistě může na někoho doporučit. Zjistil jsem, že mi to opravdu pomohlo zlepšit rozsah pohybu a některé otoky, které jsem zažil.
Není to pro každého, a i když doktoři říkají, že to nepotřebujete, slibuji, že to nemůže bolet – jen to pomůže vašemu uzdravení.
Čas zahojí všechny rány
Fyzicky se cítím každým dnem lépe. Vzal jsem si měsíc v práci volno, abych se uzdravil, a teď, když jsem zpátky v práci a hýbu se, se cítím ještě lépe.
Jistě, s mými novými implantáty je to někdy trochu divné, ale většinou se cítím zpět ke svému starému já.
Zotavení je emocionální, nejen fyzické
Kromě fyzického zotavení byla samozřejmě emocionální cesta. Někdy se dívám do zrcadla a říkám si, jestli nevypadám „falešně“.
Moje oko hned přejde na všechny nedokonalosti, ne že by jich bylo mnoho, ale pár jich samozřejmě je. Z velké části si myslím, že vypadají skvěle!
Připojila jsem se ke komunitě na Facebooku pro BRCA, kde jsem četla příběhy jiných žen o tom, co nazývají své „foobs“ (falešná prsa), a jsem ráda, že všechny v tom mají smysl pro humor.
Každý den, víc a víc, si zvykám na tu myšlenku a nedostatek citu a uvědomuji si, že změna je součástí života. A přiznejme si to, nikdo z nás není dokonalý.
Pořád jsem naprosto vděčná, že jsem měla možnost něco proaktivně dělat a snad nikdy rakovinu prsu nedostanu (stále mám riziko pod 5 procent). To by vše stálo za to.
Šíření povědomí mi pomohlo
V rámci svého emočního zotavení jsem se opravdu snažil zapojit a zvýšit povědomí psaním a dobrovolnictvím.
Prostřednictvím svého výzkumu jsem se dozvěděl o Basser Center for BRCA v Penn Medicine. Jsou předním výzkumným centrem pro rakovinu související s BRCA u mužů i žen a dělají úžasné věci.
Oslovil jsem je a podělil se o svůj příběh a zeptal jsem se na způsoby, jak se zapojit, kromě darů.
Zúčastním se osvětové kampaně, která bude distribuovat plakáty do synagog v mé oblasti, abych pomohla centru dostat se k aškenázským Židům, kteří jsou nejrizikovější skupinou pro mutace BRCA.
Jsem tak šťastný, že mám šanci to vrátit a možná upozornit ještě jednoho člověka na BRCA a možnosti, které mají.
Celkově se mi daří skvěle. Některé dny jsou náročnější než jiné. Některé dny se dívám na obrázek svých starých prsou a říkám si, o kolik jednodušší by byl můj život, kdyby se nic z toho nikdy nestalo.
Ale většinu dní to beru s nadhledem a připomíná se mi, že mám co nejlépe využít toho, co mi bylo dáno.
