Obhájkyně revmatoidní artritidy Ashley Boynes-Shuck se s námi spojila, abychom mluvili o své osobní cestě ao nové aplikaci Healthline pro ty, kteří žijí s RA.
RA Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s revmatoidní artritidou. Aplikace je dostupná na App Store a Google Play. Stahujte zde.
Jako dítě byla Ashley Boynes-Shuck aktivní a ráda hrála softball a basketbal. Byla také roztleskávačka. Kvůli diagnóze juvenilní idiopatická artritida (dříve známá jako juvenilní revmatoidní artritida) na střední škole byla nucena přestat sportovat.
„Moje příznaky začaly bolavými klouby po nadhozu v softballovém zápase. Zranil jsem si i koleno na lyžích a od té doby už to nebylo jako dřív. Tehdy mi můj revmatolog bohužel navrhl, abych skončil se sportem,“ říká Boynes-Shuck.
Ve svých 20 letech jí byla diagnostikována revmatoidní artritida (RA). Nyní, když je jí 36 let, prožila s RA větší část svého života než dosud. Během let našla způsoby, jak zůstat v kontaktu se svým vnitřním sportovcem.
„Jsem od přírody aktivní a venku a stále miluji věci jako hip-hopový tanec, zumbu, vodní aerobik a plavání, jízdu na kajaku, turistiku, šnorchlování, jízdu na koni a jógu, ale sportování mi chybí,“ říká. . „Softball byl můj život.“
Během své cesty s RA byly Boynes-Shuck předepsány různé léky na revmatoidní artritidu, včetně biologických léků, imunosupresiv, DMARD, steroidů, NSAID a doplňků. V současné době svůj stav zvládá akupunkturou, masážemi a podle potřeby steroidy nebo NSAID.
Kromě lékařské péče od svého lékaře je pro ni prioritou péče o sebe sama.
„Psaní, hraní hudby, moji mazlíčci, manžel a rodina, kontakt s přírodou a pomoc, koučování a obhajování ostatních RAers, to vše mi pomohlo se s tím vyrovnat,“ říká Boynes-Shuck.
Výzva k pomoci druhým
V roce 2009 začal Boynes-Shuck pracovat jako ředitel komunitního rozvoje a peer-to-peer advokát pro Arthritis Foundation.
„Zjistila jsem, že je užitečné mít něco pozitivního a produktivního, na co se zaměřit, a našla jsem radost a vděčnost v pomoci a službě druhým, šíření povědomí, zdravotním koučinku a obhajobě,“ říká.
„To jsou věci, ke kterým jsem se cítil povolán, a přitom jsem svou negativní situaci proměnil v něco užitečného a pozitivního.“
Založila také blog Arthritis Ashley a vydala dvě knihy o své cestě s RA.
Připojení přes aplikaci RA Healthline
Nejnovějším počinem Boynes-Shucka je spojení s Healthline jako komunitní průvodce pro její bezplatnou aplikaci RA Healthline.
Aplikace spojuje lidi s RA na základě jejich životních zájmů. Uživatelé mohou procházet profily členů a žádat o spárování s jakýmkoli členem v rámci komunity.
Každý den aplikace porovnává členy z komunity, což jim umožňuje okamžitě se připojit. Boynes-Shuck říká, že funkce shody je jedinečná.
„Je to jako hledač ‚RA-Buddyho‘,“ říká.
Jako komunitní průvodce povede Boynes-Shuck spolu s dalšími ambasadory aplikací, zastánci RA, živý chat konaný denně. Uživatelé se mohou zapojit do diskusí o tématech, jako je strava a výživa, cvičení, zdravotní péče, spouštěče, léčba bolesti, léčba, alternativní terapie, komplikace, vztahy, cestování, duševní zdraví a další.
„Jsem tak nadšený, že mohu být průvodcem komunity pro RA Healthline. Cítím nadšení z toho, aby pacienti s revem měli bezpečný prostor a necítili se sami, a inspiruje mě to používat svůj hlas k dobru a pomáhat ostatním, kteří jsou v podobné situaci jako já,“ říká. „Opět jde o to, vytěžit z ruky, kterou jsem dostal, to nejlepší.“
I když používala Facebook, Twitter a další webové stránky a platformy sociálních médií k vyhledávání informací o RA, říká, že RA Healthline je jediný digitální nástroj, který použila a který je určen výhradně lidem žijícím s RA.
„Je to přívětivé a pozitivní místo pro stejně smýšlející jedince, kteří žijí a prosperují s RA,“ říká.
Pro uživatele, kteří si chtějí přečíst informace související s RA, aplikace poskytuje sekci Objevit, která obsahuje články o životním stylu a novinky recenzované zdravotníky Healthline o tématech souvisejících s diagnózou, léčbou, výzkumem, výživou, sebepéče, duševní zdraví a další. . Můžete si také přečíst osobní příběhy lidí žijících s RA.
„Sekce Discover je opravdu skvělý způsob, jak najít užitečné informace na jednom místě. Hodně jsem to procházel,“ říká Boynes-Shuck.
Také získává znalosti a poznatky od členů komunity.
„Upřímně řečeno, každý říká, že je inspiruji, ale stejně tak se cítím být inspirován a vděčný svými kolegy pacienty s RA.“ Naučila jsem se toho tolik a tolik mě inspirovalo tolik mých vrstevníků,“ říká. „Bylo to opravdu obohacující osobně i profesionálně, ale také to pro mě bylo skvělým zdrojem podpory učit se od ostatních pacientů a opírat se o ně.“
Stáhněte si aplikaci zde.
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.
