Život s chronickým onemocněním ledvin (CKD), stejně jako mnoho chronických onemocnění, může výrazně ovlivnit vaši fyzickou, duševní, finanční a sociální pohodu.
Lidé žijící s CKD však tento stav nemusí zvládnout sami. Pokud máte diagnózu CKD, existují odborné organizace, podpůrné skupiny, programy finanční pomoci a další zdroje, které vám mohou pomoci.
V tomto článku probereme každodenní dopad života s CKD a jak můžete najít podporu při zvládání svého stavu.
Co je chronické onemocnění ledvin?
Chronické onemocnění ledvin (CKD) je stav, kdy nefrony ledvin časem ztrácejí svou schopnost fungovat. Nefrony ve vašich ledvinách jsou zodpovědné za filtrování a odstraňování odpadu z vašeho krevního řečiště.
Příčinou CKD může být základní stav, který poškozuje nefrony. Vysoký krevní tlak a cukrovka jsou nejčastějšími příčinami, ale další stavy, jako jsou autoimunitní onemocnění a genetické poruchy, mohou také způsobit CKD.
Správná léčba a management CKD může být rozhodující pro zpomalení progrese poškození ledvin, aby se oddálil nebo zabránil nástup konečného stádia renálního onemocnění (ESRD).
ESRD nastává, když jsou ledviny poškozeny na úroveň, kdy již nejsou schopny odstraňovat dostatek odpadu z vaší krve. V tomto okamžiku se dialýza nebo transplantace ledvin stávají nezbytnou léčbou, abyste mohli žít.
Jak CKD ovlivňuje různé aspekty vašeho života?
Řízení chronického onemocnění, jako je CKD, může ovlivnit mnoho oblastí vašeho života. Ty mohou zahrnovat fyzické a duševní zdraví, stejně jako vaše sociální a finanční blaho.
Fyzický
CKD je chronické onemocnění, které může způsobit širokou škálu příznaků. V závislosti na závažnosti vašeho stavu mohou některé fyzické příznaky zahrnovat:
- bolest
- bolest hlavy
- zvýšená potřeba močit, zejména v noci
- krev v moči
- oteklé kotníky, ruce nebo nohy (edém)
- svalové křeče
- suchá, svědivá kůže
- nechutenství
- ztráta váhy
- dušnost
- únava
- nespavost
Když je CKD způsobeno základním onemocněním, jako je diabetes, může tento stav způsobit další příznaky. Ty se mohou lišit v závislosti na stavu a léčbě.
Duševní zdraví
Podle
Život s CKD může způsobit pocity izolace a osamělosti, zvláště pokud máte pocit, že vaši situaci ostatní plně nerozumějí. Můžete také pociťovat nedostatek naděje nebo dokonce depresi z toho, jak může vypadat vaše budoucnost.
Stavy jako CKD mohou také způsobit zvýšení stresu, což může vést k dalším souvisejícím stavům duševního zdraví. Například lidé s chronickými nemocemi mohou pociťovat stresem vyvolanou úzkost při koordinaci více schůzek zdravotní péče, plánování léčby, doplňování léků a dalších.
Vztahy
Když žijete s chronickým onemocněním, je důležité vybudovat dobrý podpůrný systém. Bohužel to může občas zatížit i osobní vztahy.
Ti, kdo se starají o lidi s chronickým onemocněním ledvin, zejména o rodinné příslušníky, mohou mít problém sledovat, jak jejich blízcí bojují s jejich fyzickým nebo duševním zdravím.
Rodina a přátelé, kteří jsou intenzivně zapojeni do péče, mohou dokonce zažít něco, čemu se říká únava ze soucitu. Tento typ únavy může být zvláště bolestivý pro manžele nebo partnery, kteří hrají roli pečovatele.
Navíc, i když rodina a přátelé chtějí být oporou, často nemohou plně pochopit, čím si někdo s CKD prochází. Necítění se pochopeno – a neschopnost plně porozumět – může způsobit zátěž na obě strany vztahu.
Finanční
Řízení chronického onemocnění, jako je CKD, může také časem způsobit zvýšenou finanční zátěž. I v případě pojistného krytí mohou stále existovat hotové náklady na služby, jako jsou:
- návštěvy lékaře
- schůzky specialistů
- testování, jako je krevní obraz a zobrazování
- léky, včetně léků na předpis a volně prodejných léků
- postupy, jako je dialýza
- pobyty v nemocnici a operace, jako je transplantace ledvin
Mnoho lidí žijících s vážnými chronickými nemocemi nemůže pracovat, což omezuje příjem. I když máte nárok na invalidní pojištění sociálního zabezpečení, může trvat měsíce, než bude žádost přezkoumána a schválena, což představuje obrovský tlak na finance.
Pokud zjistíte, že nemáte jinou možnost než pokračovat v práci, může být neuvěřitelně obtížné najít práci, která vám umožní plánovat schůzky, testy a další zdravotní povinnosti. Také může být obtížné najít duševní nebo fyzickou energii k práci při léčbě CKD.
Jak mohu najít pomoc při řešení CKD?
Pokud žijete s CKD, nejste sami. Podle National Kidney Foundation (NKF) má 37 milionů dospělých ve Spojených státech nějakou formu chronického onemocnění ledvin.
Naštěstí existují organizace zaměřené na poskytování zdrojů, jako je finanční pomoc a podpůrné skupiny, pro osoby s CKD.
Podpůrné skupiny vrstevníků
Skupiny peer podpory mohou lidem s CKD pomoci najít způsoby, jak jejich stav zvládnout. Když se připojíte ke skupině peer podpory, můžete se spojit s dalšími lidmi, kteří rozumí tomu, čím procházíte.
Tyto skupiny poskytují důležitý systém emoční podpory, který vám může pomoci přizpůsobit se životu s chronickým onemocněním.
Podpůrné skupiny jsou také užitečné, pokud jde o sdílení zdrojů pro léky, dialýzu, transplantace a další možnosti léčby.
Skupiny na podporu rodiny
Existují také skupiny, které nabízejí podporu rodinám a přátelům lidí žijících s chronickým onemocněním ledvin a jinými chronickými onemocněními. Mnoho skupin na podporu vrstevníků umožňuje účast také rodině a přátelům.
Když se připojíte k rodinné podpůrné skupině, spojíte se s dalšími lidmi, kteří mají blízké s CKD. Tyto skupiny poskytují důležité vzdělání o tomto stavu, včetně toho, jak nejlépe podpořit člena rodiny nebo přítele.
Tyto skupiny mohou také sdílet finanční a lékařské zdroje, které mohou být užitečné pro pečovatele.
Finanční pomoc
Pokud nemáte příjem na pokrytí kapesných nákladů na léčbu CKD, mohou vám pomoci programy finanční pomoci.
Hrstka organizací, jako je American Kidney Fund (AKF), nabízí finanční prostředky pro lidi žijící s CKD. Tyto zdroje zahrnují finanční programy, jako jsou granty, které mohou pomoci pokrýt náklady na operace transplantace ledvin, léky na předpis a další.
Kromě těchto zdrojů mohou manažeři případů chronických onemocnění pomoci lidem žijícím s chronickými chorobami zvládnout jejich potřeby dlouhodobé péče. Výzkum naznačuje, že mít manažera pro chronické onemocnění může zlepšit celkovou péči, kterou dostáváte, pokud máte komplexní zdravotní potřeby.
Základy souvisejících nemocí
NKF byla založena v 50. letech 20. století, aby poskytovala zdroje, zprávy a další podporu lidem s onemocněním ledvin.
Kromě NKF můžete ve většině měst nebo států najít také nadace, které nabízejí místní zdroje. Existují také skupiny, které se zaměřují specificky na základní onemocnění způsobující CKD, jako je polycystické onemocnění ledvin nebo Alportův syndrom.
Každá z těchto nadací může být užitečná při hledání podpůrných skupin, programů finanční pomoci, klinických výzkumných studií a mnoha dalších.
Může být velmi obtížné orientovat se v dlouhodobé léčbě a řízení chronického onemocnění, jako je CKD.
Vězte, že nejste sami, a pokud žijete s tímto stavem, je k dispozici pomoc.
Od podpůrných skupin po programy finanční pomoci existují zdroje, které vám pomohou zvládnout mnoho každodenních problémů. Oslovte a zjistěte více o tom, jak můžete získat pomoc při životě s CKD.
