Jak poznám, že moje léčba funguje?
Na rozdíl od vysokého krevního tlaku nebo diabetu neexistují žádné nástroje pro měření úrovně roztroušené sklerózy (RS). Váš lékař zjišťuje, jak na tom jste, na základě dotazů a případného objednání na magnetickou rezonanci.
„Ptám se pacienta, zda měl nějaké nové příznaky v posledním roce, jestli se nějaké příznaky zhoršily, nebo je něco, co by mohl udělat před rokem, co teď dělat nemůže,“ říká Dr. Saud Sadiq, ředitel a hlavní vědecký pracovník Tisch MS Research Center v New Yorku. „Pokud lékař nevidí žádnou změnu ve vašem duševním stavu nebo svalové síle, může také objednat magnetickou rezonanci, která mu řekne, zda jsou na mozku nebo míše nové léze nebo známky progrese onemocnění. Pokud ve vašich příznacích, vyšetření nebo MRI není nic nového, pak léčba funguje.“
Mám změnit léky?
Pokud se vám evidentně nedaří, je samozřejmě potřeba prozkoumat alternativní možnosti léčby.
„Ale i pacienti, kteří se mají dobře, mohou potřebovat agresivnější léčbu,“ říká Dr. Karen Blitzová z Holy Name Medical Center.
„Pokud je MRI aktivní, pacient by měl být léčen agresivněji, bez ohledu na to, jak se cítí,“ říká. „Stejně jako rakovina, která je léčena agresivně, aby se zabránilo jejímu šíření, může být RS velmi špatná nemoc a agresivní léčba zabraňuje dalšímu zhoršování. Často je pacientům řečeno, že mají mírnou formu onemocnění a že mohou sledovat a čekat; ale čím dříve je RS léčena, tím lépe se pacientům daří.“
Pokud mé léky na RS nezmírňují mé příznaky, co zmírní?
Váš lékař musí léčit každý symptom individuálně. Ke zkrácení záchvatů se používají kortikosteroidy. Svalovou spasticitu nebo ztuhlost lze zvládnout protahovacími cvičeními a léky, jako je tizanidin. Dalfampridin (Ampyra) může pomoci rychlosti chůze, protože zlepšuje vedení nervových signálů. Únava se může zlepšit aerobním cvičením a léky, jako je modafinil (Provigil), který zvyšuje bdělost a může také zlepšit únavu spojenou s RS. Modafinil je předepisován off-label, což znamená, že není schválen speciálně ke zmírnění únavy u RS a některé pojišťovny za něj nebudou platit.
Střevní problémy nejsou neobvyklé a lze je zvládnout dietou a změnami tekutin, čípků nebo léků. Pálení nebo bolestivé pocity mohou reagovat na různé léky včetně amitriptylinu (Elavil) a gabapentinu (Neurontin). Kognitivní a řečové problémy často reagují na rehabilitaci. Aubagio (teriflunomid) může pomoci léčit aktivní relabující-remitující RS (RRMS), která není ani vysoce aktivní, ani rychle se vyvíjející závažná RRMS.
Mám absolvovat fyzikální nebo jinou terapii?
Ano, pokud trpíte jakýmkoliv omezením funkce v důsledku vaší RS. Fyzikální terapie nezmění průběh vaší RS, ale může zlepšit další faktory, jako je kondice, pohyblivost a paměť, a učinit vás nezávislejšími. Může pomoci posílit jakékoli svaly oslabené nedostatečným používáním a také zlepšit rovnováhu. Ergoterapie zlepšuje nezávislost v každodenním životě.
Pokud máte problémy s jídlem, oblékáním nebo úpravou, ergoterapeuti vám mohou pomoci s koordinací a silou a doporučit vám vybavení pro váš domov nebo pracoviště, které vám pomůže v každodenním životě. Logopedie pomůže těm, kteří mají problémy s mluvením nebo polykáním. Existuje dokonce kognitivní rehabilitace pro zlepšení paměti, pozornosti a řešení problémů, které mohou být ovlivněny ztrátou myelinu v mozku.
Mám více cvičit?
Ano. Další výzkumy ukazují výhody cvičení a dalších rehabilitačních strategií při zlepšování kvality života, bezpečnosti a nezávislosti u pacientů s RS. Cvičení přispívá k dobré pohodě a pomáhá se spánkem, chutí k jídlu a funkcí střev a močového měchýře.
„Cvičení má pro RS mnoho výhod, zejména pro zvládání únavy,“ říká Dr. Gabriel Pardo, ředitel Centra excelence pro roztroušenou sklerózu nadace Oklahoma Medical Research Foundation. „Pacienti si myslí, že je cvičení více unaví, ale opak je ve skutečnosti pravdou. Navíc, když mají pacienti problémy se svalovým tonusem, spasticitou a chůzí, cvičení udrží svaly pružné a zachová sílu.“
Existují nějaké změny životního stylu nebo stravy, které by mohly pomoci?
Někdy může pomoci přechod do chladnějšího klimatu. Někteří pacienti jsou citliví na teplo. Pro RS bylo navrženo mnoho diet, ale žádná se neprokázala jako účinná nebo nezbytná. Jediný vitamín, který prokazatelně pomáhá, je vitamín D. Studie o jiných vitamínech, jako je vitamín E, jsou slibné.
Zhorším se?
Váš lékař by vám měl být schopen poskytnout dobrou informaci o vaší prognóze. Existují různé typy RS, z nichž některé jsou progresivnější než jiné. I když máte primárně progresivní RS, váš lékař může udělat hodně, aby ji minimalizoval. Nebojte se prozkoumat, jaké jsou nejnovější způsoby léčby, abyste se na ně mohli zeptat svého lékaře.
Existují alternativní nebo doplňkové terapie, které by mohly pomoci?
U žádného nebylo vědecky prokázáno, že pomáhá. Nebezpečí jejich použití spočívá v tom, že pacienti mohou přestat používat předepsanou léčbu, což může jistě způsobit zhoršení jejich RS. Někteří lidé však zjistili, že alternativní terapie, jako je akupunktura, hypnóza, masáže a meditace, pomáhají snižovat stres, zvládat symptomy a cítit se lépe.
