Pokročilá příručka pro pacienty s rakovinou prsu: Získání podpory a hledání zdrojů

Emocionální a sociální podpora

Když žijete s pokročilou rakovinou prsu, nepochybně toho máte hodně na srdci. Se všemi rozhodnutími o léčbě, fyzickými změnami a vedlejšími účinky by nebylo vůbec neobvyklé, kdybyste se občas cítili ohromeni.

Ať už cítíte jakékoli emoce, nejsou špatné. Nemusíte naplňovat očekávání někoho jiného o tom, jak byste se měli cítit nebo co byste měli dělat. Ale možná si budeš chtít s někým promluvit.

Můžete nebo nemusíte mít manžela, rodinu nebo přátele, kteří vám mohou poskytnout emocionální a sociální podporu. I když tak učiníte, stále můžete mít prospěch ze spojení s ostatními, kteří také žijí s metastatickou rakovinou. Toto je skupina lidí, kteří to „dostanou“.

Ať už je to online nebo osobně, podpůrné skupiny nabízejí jedinečnou příležitost ke sdílení společných zkušeností. Můžete získat a poskytnout podporu zároveň. Členové podpůrných skupin často vytvářejí silná přátelská pouta.

Podpůrné skupiny ve vaší oblasti můžete najít prostřednictvím ordinace onkologa, místní nemocnice nebo modlitebny.

Můžete se také podívat na tato online fóra:

• Fórum BreastCancer.org: Stage
  POUZE IV a metastatický karcinom prsu
• CancerCare
  Skupina podpory pacientů s metastatickým karcinomem prsu
• Uzavřené metastázy
  (Pokročilá) Skupina podpory rakoviny prsu (na Facebooku)
• Inspire.com
  Pokročilá komunita rakoviny prsu
• TNBC
  (triple-negativní rakovina prsu) Metastasis/Recurrence diskusní fórum

Onkologické sociální pracovnice jsou vzdálené jen telefonát. Jsou k dispozici, aby vám pomohly vyrovnat se s emocionálními a praktickými výzvami rakoviny prsu.

Zdravotní a domácí služby

Mnoho otázek vyvstává, když žijete s pokročilou rakovinou prsu. Kdo pomůže, když nemůžete sami dojet na léčbu? Kde si můžete koupit lékařské produkty? Jak najdete pomoc v domácí péči, kterou potřebujete?

Vaše onkologická ordinace dostává tyto otázky neustále. Pravděpodobně mohou poskytnout seznam služeb a poskytovatelů ve vaší oblasti. Zde je několik dalších dobrých zdrojů, které můžete vyzkoušet:

• americký
  Služby společnosti pro rakovinu poskytuje
  informace o různých službách a produktech, včetně:
  • finanční zdroje
  • vypadávání vlasů, mastektomické produkty a další
    lékařské produkty
  • místní navigátoři pacientů
  • ubytování při léčbě
  • jezdí na léčení
  • zvládání vedlejších účinků souvisejících se vzhledem
  • online komunity

• CancerCare Financial
  Assistance pomáhá s:

  • náklady spojené s léčbou, jako je doprava,
    domácí péče a péče o děti
  • asistence při spoluúčasti na pojištění k pokrytí nákladů
    chemoterapie a cílené léčby

• Čištění
  z nějakého důvodu nabízí bezplatné úklidové služby pro ženy v léčbě
  rakovina prsu, dostupná po celých Spojených státech a Kanadě

Pokud zjistíte, že potřebujete domácí nebo hospicovou péči, zde je několik prohledávatelných databází, které vám pomohou tyto služby najít:

• Národní
  Asociace pro domácí péči National Agency Location Service
• Národní
  Organizace pro hospic a paliativní péči — Najděte hospic

Ordinace vašeho lékaře vás také může odkázat na služby ve vaší oblasti. Je dobré si to prozkoumat, než nastane potřeba, abyste byli připraveni.

Klinické testy

Klinické studie jsou důležitou součástí výzkumu rakoviny. Dávají vám příležitost vyzkoušet nové léčebné postupy, které vám jinak nejsou dostupné. Tyto studie mají často přísná kritéria pro zařazení.

Máte-li zájem o účast na klinickém hodnocení, začněte tím, že si promluvíte se svým lékařem. Možná budou schopni najít zkoušku, která odpovídá vaší situaci. Můžete se také podívat na tyto databáze s možností vyhledávání:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatické
  Vyhledávání aliance proti rakovině prsu
• Metastatický karcinom prsu
  Síťový vyhledávač klinických studií
• Národní
  Cancer Institute

Podpora pečovatele

Primární pečovatelé mohou být také trochu ohromeni. V procesu péče o milovanou osobu často zanedbávají své vlastní blaho. Povzbuďte je, aby požádali o pomoc.

Zde je několik způsobů, jak pomoci snížit zátěž:

• Pečovatel
  Action Network: informace a nástroje pro organizaci

• Caring.com — Být a
  Caregiver Support Group: tipy a rady ohledně péče o pečovatele

• Rodina
  Caregiver Alliance: informace, tipy a podpora pečovatelů

• Lotsa
  Pomocné ruce: nástroje pro „Vytvoření pečovatelské komunity“ pro organizaci pomoci
  pečovatelské povinnosti, jako je příprava jídla

Kromě svých pečovatelských povinností mohou tito lidé také převzít odpovědnost za udržení všech ostatních ve smyčce. Ale den má jen tolik hodin.

Zde přicházejí na řadu organizace jako CaringBridge a CarePages. Umožňují vám rychle vytvořit vlastní osobní webovou stránku. Pak můžete snadno aktualizovat přátele a rodinu, aniž byste se museli opakovat nebo provádět desítky telefonních hovorů. Můžete ovládat, kdo má přístup k vašim aktualizacím, a členové mohou přidávat vlastní komentáře, které si můžete číst ve svém volném čase.

Tyto stránky také obsahují nástroje pro vytvoření plánu nápovědy. Dobrovolníci se mohou přihlásit k plnění konkrétních úkolů v určitý den a čas, takže si můžete naplánovat přestávku.

V péči je snadné se ztratit. Pečovatelé ale odvedou lepší práci, když se o sebe také postarají.