Když mi byla diagnostikována hepatitida C, bylo mi 12 let. Můj lékař mi vysvětlil, že v době, kdy mi bude 30 let, budu pravděpodobně potřebovat transplantaci jater nebo zemřu.
Psal se rok 1999. Neexistoval žádný lék – pouze roční léčebný plán s nízkou pravděpodobností úspěchu a spoustou vedlejších účinků.
Doufala jsem, že během mého života dojde k vyléčení, a v roce 2013, s příchodem první generace přímo působících antivirotik (DAA), se můj svět změnil. Přišel lék.
Kéž bych věděl, že v mé budoucnosti je lék. Pokus o orientaci ve střední škole byl pro teenagera dostatečně náročný, aniž by pociťoval skutečný tlak mého blízkého zániku.
Z reality diagnózy nebylo úniku, zvláště když zhruba ve stejnou dobu byla diagnostikována hepatitida C mé matce.
Když se ohlédnu zpět, je tu spousta věcí, které bych si přál, abych v tuto chvíli věděl a které by mi pomohly efektivněji se vypořádat s mou diagnózou.
Poznání nemoci
Moje hepatitida C byla zachycena brzy, ale lék nebyl k dispozici, dokud jsem již nevstoupil do konečného stádia onemocnění jater (ESLD). Kéž bych věděl, jak intenzivní bude ESLD. Mohl jsem se lépe udržovat ve formě, abych pomohl bojovat proti úbytku svalů brzy.
Přál bych si, abych věděl, že virus hepatitidy C (HCV) je systémový a že primárně způsobuje onemocnění jater hepatitidu C. Netušil jsem, jak je HCV široký – že virus může interagovat s mozkem, štítnou žlázou a jiných orgánů a mohly by způsobit nebo napodobit revmatoidní stavy, od artritidy a fibromyalgie po kryoglobulinémii.
Jsem rád, že jsem se v mladém věku naučil používat paměťové zámky, kotvy a další paměťové triky, které mi pomohly bojovat proti zhoršující se jaterní encefalopatii, když mi bylo 20 let.
Přál bych si, abych věděl udělat více výzkumu dříve. Začal jsem hodně zkoumat hepatitidu C až po druhé léčbě. Vědět o potenciálních vedlejších účincích a jejich různých lécích je obrovskou výhodou, když pro vás lékař rozhodne o plánu péče.
Například prostřednictvím vlastního výzkumu jsem zjistil, že dieta s nízkým obsahem soli/vysokým obsahem bílkovin je nejlepší pro lidi s jaterní encefalopatií, ESLD, ascitem a chřadnutím svalů.
I když jsem to věděl, při probírání z bezsodíkového kómatu mi místní lékař řekl, že by pro mě byla lepší dieta s vysokým obsahem soli/nízkým obsahem bílkovin.
Tato rada by vedla k 12kilovému odtoku tekutiny z mého žaludku kvůli ascitu, který by se později ukázal být septický a málem mě zabil.
Hledání správných specialistů
Jsem rád, že jsem měl někoho, kdo mě léčbou provedl, a že jsem nakonec našel fantastický tým lékařů. Když jsem byl diagnostikován, přál bych si, abych věděl, jaké vlastnosti mám hledat u dobrého specialisty.
Po spolupráci s řadou specialistů jsem zjistil, že moje osobní preference byla pro novějšího absolventa medicíny, který dobře rozuměl hepatitidě C a byl to žena.
Neproklikávání se specialisty často vedlo k chybným diagnózám, nesprávným nebo zastaralým radám a dokonce ke zhoršení ran používáním jehel nesprávné velikosti.
Cvičení a výživa
Byl bych lépe připraven na výsledné chřadnutí svalů tím, že bych dělal více zátěžového cvičení a snědl více brokolice a lososa – dobrých zdrojů přírodního vápníku a vitamínu D, v tomto pořadí.
Opalování několikrát týdně po dobu asi 20 minut by také pomohlo optimalizovat vstřebávání vitaminu D a zároveň snížilo mé riziko melanomu – riziko, které je nyní zvýšené kvůli mým transplantačním lékům.
Přál bych si, abych věděl, že diuretika mohou zvládnout ascites, ale také to, že jídlo může zvládnout nerovnováhu elektrolytů způsobenou kombinací ESLD a diuretik. K této nerovnováze může dojít i bez diuretik, která však proces urychlují.
Po letech zkoumání potravin, které jsem mohl jíst a které by mi pomohly zvládat mé příznaky, jsem dospěl ke kombinaci arašídů pražených na medu, nesolených pražených kešu oříšků, nesolených pražených makadamových ořechů, banánových lupínků a někdy i rozinek nebo pražených solených mandlí.
Měl tu správnou kombinaci tuků, cukrů, draslíku, hořčíku a sodíku, aby se mé tělo mohlo efektivněji regulovat.
Nalezení podpory, kterou potřebujete
Přál bych si, abych pochopil zákon o rodinné lékařské dovolené dříve a použil ho, když jsem to potřeboval, během jedné z mých dřívějších léčebných procedur. Když jsem byl na své třetí léčbě, když jsem pracoval v call centru technické podpory, bylo nezbytné vyhnout se vyhazovu za nadměrné nepřítomnosti.
Jsem rád, že jsem si vybudoval podpůrnou síť přátel, kteří bydleli ve stejném bytovém komplexu, takže když jsem se stal handicapovaným a bylo těžké věci zvládat, měl jsem přátele schopné a dostupné, aby mi pomohli.
Moje skupina přátel se velmi sblížila. Silná citová pouta mi pomohla zajistit mou schopnost vrátit se, když léčba selhala nebo když mě moje jaterní encefalopatie přiměla mluvit v kruzích.
Jídlo s sebou
Přál bych si vědět, že existují další jako já; navíc bych si přál, abych je mohl znát.
Naštěstí nyní existuje spousta online skupin a linek peer podpory, jako je Help-4-Hep, kde můžete mluvit s ostatními s hepatitidou C.
Díky zdrojům, jako jsou tyto, se věci, které bych si přál vědět, mohly stát běžnými znalostmi pro ostatní.
Rick Jay Nash je pacient a obhájce HCV, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. Onemocněl hepatitidou C in utero a byla mu diagnostikována ve 12 letech. On i jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem ve společnostech CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Následujte ho Cvrlikání, Instagram a Facebook.
