V obývacím pokoji rodiny Valdezových je stůl plný nádob s barevnou mazlavou hmotou. Výroba tohoto „slizu“ je oblíbeným koníčkem sedmileté Aaliyah. Každý den vyrábí novou várku, přidává třpytky a zkouší různé barvy.
„Je to jako tmel, ale natahuje se,“ vysvětlila Aaliyah.
Ten blázen se dostane všude a přivádí Aaliyahina otce Taylora k šílenství. Rodině došly nádoby Tupperware: všechny jsou plné slizu. Ale neřekne jí, aby přestala. Myslí si, že tato aktivita může být terapeutická, protože přiměje Aaliyah soustředit se a hrát si s rukama.
V 6 letech byla Aaliyah diagnostikována roztroušená skleróza (RS). Nyní její rodiče, Carmen a Taylor, dělají vše pro to, aby Aaliyah zůstala zdravá a měla šťastné a aktivní dětství. To zahrnuje vzít Aaliyah ven na zábavné aktivity po léčbě RS a nechat ji vyrobit dávky slizu.
MS je stav, který není obvykle spojen s dětmi. Většina lidí, kteří žijí s RS, je diagnostikována ve věku 20 až 50 let, podle National MS Society. Ale RS postihuje děti častěji, než byste si mysleli. Ve skutečnosti Clevelandská klinika uvádí, že dětská RS může představovat až 10 procent všech případů.
„Když mi bylo řečeno, že má RS, byl jsem šokován. Říkal jsem si: ‚Ne, děti nedostávají MS.‘ Bylo to velmi těžké,“ řekla Carmen Healthline.
Proto Carmen vytvořila Instagram pro Aaliyah, aby zvýšila povědomí o dětské RS. Na účet sdílí příběhy o Aaliyahových symptomech, léčbě a každodenním životě.
„Celý rok jsem byla sama a myslela jsem si, že jsem jediná na světě, kdo má takto mladou dceru s RS,“ řekla. „Pokud mohu pomoci jiným rodičům, jiným maminkám, jsem více než rád.“
Rok od diagnózy Aaliyah byl pro Aaliyah a její rodinu těžký. Sdílejí svůj příběh, aby rozšířili povědomí o realitě dětské RS.
Cesta k diagnóze
Prvním příznakem Aaliyah byly závratě, ale postupem času se objevily další příznaky. Její rodiče si všimli, že se zdála roztřesená, když ji ráno probudili. Pak jednoho dne v parku Aaliyah spadla. Carmen viděla, že táhne pravou nohu. Šli na lékařskou schůzku a doktor navrhl, že Aaliyah mohla mít menší výron.
Aaliyah přestala táhnout nohu, ale během dvou měsíců se objevily další příznaky. Začala klopýtat na schodech. Carmen si všimla, že se Aaliyah třesou ruce a že má potíže s psaním. Učitel popsal okamžik, kdy Aaliyah vypadala dezorientovaně, jako by nevěděla, kde je. Téhož dne ji rodiče vzali k dětskému lékaři.
Aaliyahin lékař doporučil neurologické testy – ale sjednání schůzky by trvalo asi týden. Carmen a Taylor souhlasili, ale řekli, že pokud se příznaky zhorší, půjdou rovnou do nemocnice.
Během toho týdne začala Aaliyah ztrácet rovnováhu a padat a stěžovala si na bolesti hlavy. „Psychicky nebyla sama sebou,“ vzpomněl si Taylor. Vzali ji na pohotovost.
V nemocnici lékaři nařídili testy, protože se příznaky Aaliyah zhoršovaly. Všechny její testy vypadaly normálně, dokud neudělali úplné vyšetření mozku magnetickou rezonancí, které odhalilo léze. Neurolog jim řekl, že Aaliyah s největší pravděpodobností měla RS.
„Ztratili jsme klid,“ připomněl Taylor. „Byl to pocit jako na pohřbu.“ Přišla celá rodina. Byl to prostě nejhorší den v našich životech.“
Poté, co přinesli Aaliyah domů z nemocnice, Taylor řekla, že se cítili ztraceni. Carmen strávila hodiny hledáním informací na internetu. „Okamžitě jsme uvízli v depresi,“ řekl Taylor Healthline. „Byli jsme v tom noví. Neměli jsme žádné povědomí.“
O dva měsíce později, po dalším vyšetření magnetickou rezonancí, byla Aaliyahina diagnóza RS potvrzena a byla odeslána k Dr. Gregorymu Aaenovi, specialistovi z Loma Linda University Medical Center. Mluvil s rodinou o jejich možnostech a dal jim brožury o dostupných lécích.
Dr. Aaen doporučil, aby Aaliyah okamžitě zahájila léčbu, aby se zpomalila progrese nemoci. Ale také jim řekl, že mohou počkat. Bylo možné, že Aaliyah vydrží dlouho bez dalšího útoku.
Rodina se rozhodla počkat. Potenciál negativních vedlejších účinků se zdál být pro někoho tak mladého jako Aaliyah ohromující.
Carmen zkoumala doplňkové terapie, které by mohly pomoci. Několik měsíců se zdálo, že se Aaliyah daří dobře. „Měli jsme naději,“ řekl Taylor.
Zahájení léčby
Asi o osm měsíců později si Aaliyah stěžovala, že „viděla ze všeho dva“ a rodina se vrátila do nemocnice. Byl jí diagnostikován zánět zrakového nervu, příznak RS, při kterém se zanítí zrakový nerv. Sken mozku ukázal nové léze.
Dr. Aaen naléhal na rodinu, aby Aaliyah zahájila léčbu. Taylor si vzpomněl na doktorův optimismus, že Aaliyah bude mít dlouhý život a bude v pořádku, pokud začnou s nemocí bojovat. „Vzali jsme jeho energii a řekli: ‚OK, musíme to udělat'“
Lékař doporučil lék, který vyžadoval, aby Aaliyah dostávala sedmihodinovou infuzi jednou týdně po dobu čtyř týdnů. Před prvním ošetřením sestry Carmen a Taylor informovaly o rizicích a vedlejších účincích.
„Bylo to hrozné kvůli vedlejším účinkům nebo věcem, které se mohou stát,“ řekl Taylor. „Byli jsme v slzách, oba.“
Taylor řekla, že Aaliyah během léčby občas plakala, ale Aaliyah si nepamatovala, že by byla naštvaná. Vzpomněla si, že v různých dobách chtěla, aby ji táta, máma nebo sestra drželi za ruku – a oni to udělali. Také si vzpomněla, že si v čekárně mohla hrát na dům a jezdit ve vagónu.
O více než měsíc později se Aaliyah daří dobře. „Je velmi aktivní,“ řekl Taylor Healthline. Ráno si stále všimne, že se trochu třese, ale dodal, že „celý den se jí daří skvěle“.
Rady pro ostatní rodiny
V náročných chvílích od diagnózy Aaliyah našla rodina Valdezových způsoby, jak zůstat silná. „Jsme jiní, jsme si blíž,“ řekla Carmen Healthline. Pro rodiny, které čelí diagnóze RS, Carmen a Taylor doufají, že jejich vlastní zkušenosti a rady pomohou.
Hledání podpory v komunitě MS
Vzhledem k tomu, že RS v dětství je poměrně neobvyklá, Carmen řekla Healthline, že zpočátku bylo těžké najít podporu. Ale zapojení do širší komunity RS pomohlo. Zrovna nedávno se rodina zúčastnila Walk MS: Greater Los Angeles.
„Bylo tam hodně lidí se spoustou pozitivních vibrací. Energie, celá atmosféra byla příjemná,“ řekla Carmen. „Všichni jsme si to jako rodina užili.“
Sociální sítě byly také zdrojem podpory. Prostřednictvím Instagramu se Carmen spojila s dalšími rodiči, kteří mají malé děti s RS. Sdílejí informace o léčbě a o tom, jak se jejich dětem daří.
Hledáte způsoby, jak přidat zábavu
Když má Aaliyah schůzky na testy nebo ošetření, její rodiče hledají způsob, jak přidat do dne trochu zábavy. Mohou se jít najíst nebo ji nechat vybrat novou hračku. „Vždycky se snažíme, aby to pro ni bylo zábavné,“ řekla Carmen.
Aby přidala zábavu a praktičnost, koupila Taylor vagón, ve kterém mohou Aaliyah a její čtyřletý bratr jezdit společně. Koupil to s ohledem na Walk: MS, pro případ, že by se Aaliyah unavila nebo se jí zatočila hlava, ale myslí si, že ji použijí na jiné výlety. Vybavil ho stínítkem, aby chránil děti před sluncem.
Aaliyah má také novou plyšovou opici, kterou dostala od pana Oscara Monkeyho, neziskové organizace, která pomáhá dětem s RS spojit se mezi sebou. Organizace poskytuje „MS opice“, známé také jako Oscarovy kamarády, každému dítěti s RS, které o ně požádá. Aaliyah pojmenovala svou opici Hannah. Ráda s ní tančí a krmí ji jablky, Hannahino oblíbené jídlo.
Rozhodování o zdravém životním stylu jako rodina
Ačkoli neexistuje žádná specifická dieta pro RS, dobré stravování a zdravý životní styl mohou být užitečné pro každého s chronickým onemocněním – včetně dětí.
Pro rodinu Valdezových to znamená vyhýbat se rychlému občerstvení a přidávat do jídel výživné přísady. „Mám šest dětí a všechny jsou vybíravé, takže tam schovávám zeleninu,“ řekla Carmen. Zkouší přimíchat zeleninu, jako je špenát, do jídla a přidat koření, jako je zázvor a kurkuma. Místo rýže také začali jíst quinou.
Být tým a držet spolu
Taylor a Carmen poznamenali, že mají různé silné stránky, pokud jde o zvládnutí Aaliyahina stavu. Oba strávili čas s Aaliyah v nemocnici a na lékařských schůzkách, ale Taylor je častěji rodičem po jejím boku během náročných testů. Například ji utěšuje, pokud se před vyšetřením magnetickou rezonancí bojí. Carmen se na druhé straně více zabývá výzkumem RS, komunikuje s jinými rodinami a zvyšuje povědomí o tomto stavu. „V této bitvě se dobře doplňujeme,“ řekl Taylor.
Stav Aaliyah také přinesl některé změny pro její sourozence. Hned po diagnóze je Taylor požádala, aby se k ní chovali extra hezky a měli s ní trpělivost. Později specialisté rodině poradili, aby se k Aaliyah chovala jako obvykle, aby nevyrůstala přehnaně chráněná. Rodina stále prochází změnami, ale Carmen řekla, že celkově jejich děti bojují méně než v minulosti. Taylor dodal: „Každý se s tím vypořádal jinak, ale všichni jsme s ní.“
Jídlo s sebou
„Jen chci, aby svět věděl, že děti takto mladé dostávají RS,“ řekla Carmen Healthline. Jednou z výzev, kterým rodina letos čelila, byl pocit izolace, který přišel s Aaliyahinou diagnózou. Ale spojení s větší komunitou MS přineslo rozdíl. Carmen řekla, že navštěvovala Walk: MS pomohla rodině cítit se méně sama. „Vidíte tolik lidí, kteří jsou ve stejné bitvě jako vy, takže se cítíte silnější,“ dodala. „Vidíš všechny peníze, které vybírají, takže doufejme, že jednoho dne bude lék.“
Pro tuto chvíli Taylor řekl Healthline: „Vezmeme si jeden den najednou.“ Věnují velkou pozornost zdraví Aaliyah a zdraví jejích sourozenců. „Jsem vděčný za každý den, který spolu prožijeme,“ dodal Taylor.
