Ann Silbermanová
„Je mi líto, ale vaše rakovina prsu se rozšířila do vašich jater.“ To jsou možná slova, která použil můj onkolog, když mi řekl, že jsem nyní metastatický, ale abych byl upřímný, jasně si je nepamatuji. Co si pamatuji, jsou emoce: šok, nedůvěra a pocit zkázy.
Věděl jsem, že metastatická rakovina je rozsudek smrti. Metastáza, věc, které se všechny ženy s raným stádiem rakoviny obávají, se mi stala pouhé čtyři měsíce po ukončení mé léčby. „Jak je to možné,“ pomyslel jsem si. Byl jsem ve fázi 2a. Neměl jsem žádné uzliny. Málo naznačovalo, že mets (metastázy) budou mým osudem.
Brzy jsem si uvědomil, že „proč já“ je nezodpověditelná otázka. To je jedno. Byl jsem to já a teď bylo mým úkolem žít tak dlouho a normálně, jak je to možné… nebo jsem si to alespoň myslel.
Metastatická rakovina vám kousek po kousku odebírá život. Za prvé to chce vaše zdraví. Pak to vyžaduje váš čas, vaši práci a nakonec vaši budoucnost. Někdy to strašlivě zabere i vaše přátele nebo rodinu. Odcházejí ti, kteří si s diagnózou metastatického karcinomu prsu neporadí.
Kouzelně se přebudujete v tomto novém světě. Najdete laskavost u lidí, o kterých jste nikdy nevěděli, že se o ně starají. Jejich přátelství se před vámi rozvine jako vlajka. Posílají pohlednice, přinášejí jídlo a objímají se. Budou dělat domácí práce, vezmou vás na ošetření a dokonce se budou smát vašim otřepaným vtipům.
Zjistíte, že jste pro některé lidi důležitější, než jste si kdy představovali, a že to jsou jediní lidé, kteří se počítají. Posilují vás a vaše nálada stoupá a strach se rozptýlí.
Roky od té doby, co jsem byl diagnostikován, nebyly vždy snadné, ale všimnete si, že jsem to řekl let. Nikdo to se mnou nevzdal, včetně té nejdůležitější osoby: mého lékaře. Nebylo na mě vyraženo žádné konečné datum a vždy se očekával pokrok. Některé chemoterapie, které jsem podstoupil, nějakou dobu fungovaly. Někteří ne, ale nikdy jsme to nevzdali.
Ztratil jsem vlasy, ale duchovně jsem vyrostl. Cítil jsem se šťastný, že jsem mohl podstoupit operaci k odstranění rakovinné poloviny mých jater, a smutek, když rakovina znovu vyrostla v tom, co zbylo. Aplikované bitevní metafory: Jako válečník jsem vytáhl svůj gama nůž a vyzařoval jsem ho.
Spal jsem víc, než jsem věděl, že by člověk mohl, ale chvíle, kdy jsem byl vzhůru, byly jednoduché a radostné. Slyšet smích svých synů nebo bzučení kolibřích křídel – ty věci mě držely při zemi a v tu chvíli.
Překvapivě jsem nyní bez rakoviny. Perjeta, lék, který nebyl na trhu, když jsem byl diagnostikován, dokázal to, co nedokázalo sedm chemoterapií, tři operace, ablace a ozařování. Vrátilo mi to mou budoucnost. Zkusmo vykročím, ale nezapomenu na lekce, které mi rakovina dala.
Současnost je místo, kde musíte žít, když máte metastázující rakovinu. Budoucnost je jen sen a minulost je pára. Dnes je vše, co existuje – nejen pro vás, ale pro všechny. To je tajemství života.
Ann Silberman popisuje své zkušenosti s rakovinou na svém blogu www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Metastazující rakovina prsu mi byla diagnostikována v roce 2009 ve věku 43 let. Ačkoli 90 procent ze 155 000 lidí ve Spojených státech, kteří v současnosti žijí s metastatickým karcinomem prsu, bylo dříve léčeno pro rané stadium rakoviny prsu, pro mě to tak nebylo. Od první diagnózy jsem měl metastázy.
Zorientovat se v této diagnóze bylo náročné. Tady je šest věcí, které bych si přál, abych to tenkrát věděl. Doufám, že pomohou dalším nově diagnostikovaným pacientkám s metastatickým karcinomem prsu.
-
Pochopte, že ne všechna metastázující prsa
rakovina je stejná. Moje máma zemřela
z metastatické rakoviny prsu v roce 1983, když mi bylo 17. Máma žila tři roky
s nemocí a byly to tři velmi těžké roky. já okamžitě
předpokládal, že moje zkušenost bude stejná jako její, ale máma byla agresivní,
rozšířené onemocnění. Já ne. Mám minimální množství kostních met, které byly v minulosti z velké části stabilní
pět let. A samozřejmě se léčba za posledních 30 let změnila. já
nikdy jsem neměl chemoterapii a nebude ji mít, dokud nebudou mít všechny méně toxické možnosti
nepodařilo. Někteří lidé s nízkým objemem onemocnění pouze kostí mohou dobře prospívat
dlouho. Mám to štěstí, že jsem jedním z nich. -
Pamatujte, že počet najetých kilometrů se může lišit. Můžete předpokládat, že metastatický prs
diagnóza rakoviny znamená masivní změny, ale nemusí tomu tak být. já
navštěvuji svého onkologa každý druhý měsíc, ale dělám vše, co jsem dělal předtím
s rakovinou prsu 4. stupně. já jdu
pracovat každý den. Cestuji. hlásím se jako dobrovolník. Scházím se s rodinou. Ne
to může říct každý s metastatickým karcinomem prsu, ale nepište sami
vypnuto! -
Problémem je tkáň. Vaše patologie
zpráva je klíčem k porozumění
možnosti léčby. Zatímco ostatní faktory (věk, předchozí léčba atd.) musí být
vaše ER/PR a HER2 jsou vašimi orientačními body. Pokud jste byli dříve
léčeni pro rakovinu prsu, trvejte na nové biopsii, pokud je to možné. Rakoviny mohou a
změnit! -
Získejte potřebnou pomoc. Kdyby vás bolela hlava, skoro by vás bolela
určitě si vezměte aspirin. Takže pokud je stres a vaše emoce ohromující,
mluvit nahlas. Požádejte o pomoc svého lékaře. Existují účinné prostředky proti úzkosti
léky a většina onkologických center má poradce nebo vás do jednoho může odkázat
vaší komunitě. -
Najděte podporu — osobně nebo online. Zde je seznam podpůrných skupin pro metastatický karcinom prsu
po celých Spojených státech.
Existuje mnoho online skupin (www.breastcancer.org a www.inspire.com jsou dva příklady), které mají diskusi
skupiny pro lidi žijící s metastatickým karcinomem prsu. Dvě asociace (www.mbcn.org a www.lbbc.org) pořádají výroční konference speciálně pro
lidé žijící s metastatickým karcinomem prsu. -
Vezměte si to jeden den. Můžete se starat o to, co se stalo nebo co
se může stát, nebo si můžete užít přítomný čas pro dárek, kterým je. Pobyt
soustředěný!
Katherine O’Brien je B2B redaktorkou a členkou představenstva sítě Metastatic Breast Cancer Network. Také bloguje na I Hate Breast Cancer (Especially the Metastatic Kind).
Susan Rahn
Vzpomínky na první setkání s mým onkologem jsou mlhavé, ale jasně si pamatuji, jak řekla, že udělá vše, co bude v jejích silách, aby se pokusila udržet rakovinu na uzdě. Ale také řekla, že na metastatickou rakovinu prsu neexistuje lék. Zatímco jsem tam seděl a poslouchal její hlas, aniž bych skutečně chápal většinu z toho, co říkala, hlas v mé hlavě říkal: „Jak jsme se sem dostali? Byla to jen bolest zad.“
Je těžké uvěřit, že to bylo před více než třemi lety. Podle statistik – pokud půjdete podle statistik – bych měl být mrtvý. Diagnóza metastatického karcinomu prsu má střední délku života 36 měsíců. Mých 36 měsíců přišlo a odešlo 28. srpna 2016, když mi byla v roce 2013 de novo diagnostikována metastatická rakovina prsu ve 4. stádiu. Rakovina se rozšířila mimo můj pravý prs, krevním řečištěm a zasadila se do mé páteře a žeber. Neměl jsem tušení, dokud mě začátkem měsíce nezačala bolet záda. Mamograf, který jsem absolvoval před devíti měsíci, byl jasný. Takže říci, že tato diagnóza byla šokující, je slabé slovo.
Přál bych si říci, že až do tohoto bodu to bylo hladké. Proběhla dvě samostatná kola ozařování, která způsobila poškození nervů, tři samostatné operace, dvě hospitalizace, pět různých biopsií a nespočet testů a skenů. Jsem na svém čtvrtém léčebném plánu a poslední možnosti bez chemoterapie.
Vědomí, že váš čas bude výrazně kratší, než jste si představovali, staví věci do zcela jiné perspektivy. Bylo pro mě velmi důležité snažit se pomáhat ostatním lidem, kteří se mohou ocitnout ve stejné pozici jako já. Před vlastní diagnózou jsem netušila, co je metastatická rakovina prsu, ani že je v terminálním stádiu. Šel jsem do práce, abych vytvořil přítomnost na sociálních sítích, abych mohl informovat a vzdělávat se ze svých zkušeností. Začala jsem blogovat, sdílet na různých platformách a spojovat se s jinými ženami, které měly všechny formy rakoviny prsu.
Dozvěděla jsem se také dvě velmi zajímavé věci: Výzkum metastatického karcinomu prsu je žalostně podfinancovaný a rakovina prsu je všechno možné, jen ne „pěkně růžový klub“, jak se o něm líčí. Chtěl jsem to pomoci změnit; zanechat odkaz, na který může být můj nyní 17letý syn hrdý.
Letos v srpnu mě dva z mých nejbližších přátel pozvali, abych se k nim připojil a vytvořil první digitální časopis/komunitu svého druhu pro všechny postižené rakovinou prsu: TheUnderbelly.org. Jsme odhodláni posvítit světlem na temnější, ale velmi důležité aspekty rakoviny prsu, o kterých se běžně nemluví nebo se zametají pod koberec. Když běžné vyprávění o tom, jak „udělat“ rakovinu prsu nerezonuje, chceme mít bezpečné místo pro ty, kteří se chtějí ukázat a být upřímní bez posuzování. To je přesně to, co děláme!
Moje iniciativy pomoci získat více peněz na smysluplný výzkum metastáz mě přivedly k tomu, že jsem se stal koordinátorem pro pomoc nadaci The Cancer Couch Foundation. Tuto nově vzniklou organizaci provozují dobrovolníci a je financovaná ze soukromých zdrojů. Všechny dary jdou přímo na výzkum metastatického karcinomu prsu a 100 procent všech finančních prostředků je dorovnáno institucemi, které jsou financovány touto úžasnou nadací, což znamená, že peníze jsou zdvojnásobeny. Neexistuje žádná jiná organizace MBC jako tato a jsem velmi hrdý na to, že mohu podporovat veškeré jejich úsilí, kdykoli mohu.
Kdyby se mě někdo před pěti lety zeptal, co budu dělat a jaký bude můj život, bylo by to světelné roky daleko od mé odpovědi. Mám dny, kdy se zlobím kvůli tomu, co musím udělat, abych se ujistil, že pokračuji. Lhal bych, kdybych řekl, že jsou to všechno srdce a třpytky. Ale cítím se požehnán, že mohu denně pracovat se svými přáteli, a vím – jsem si jistý – že zanechám odkaz, na který bude můj syn hrdý a bude ho sdílet se svými dětmi, pokud můj čas přijde dříve. Setkávám se s nimi.
Susan Rahn je zastánkyní rakoviny prsu a jednou z vydavatelů/redaktorek TheUnderbelly.org. Také bloguje na Stickit2Stage4.
