Když pomyslíte na astma, můžete si představit dítě, které má náhle potíže s dýcháním poté, co hrálo fotbal se svými přáteli, nebo dospělého, který se zadýchává poté, co zdolá schodiště. Ale pravdou je, že astma může u každého vypadat jinak
Astma je
Je zcela možné, že lidé žijící s astmatem vedou zdravý a šťastný život. Ale je také pravda, že jim tento stav může být pravidelně připomínán, ať už proto, že musí denně podstupovat léčbu, mají astmatický záchvat nebo se ocitnou na pohotovostním oddělení nemocnice a potřebují lékařskou pomoc.
Život s chronickým onemocněním, jako je astma, může ovlivnit téměř všechny aspekty vašeho života, od vašeho fyzického zdraví přes vaše vztahy až po vaši duševní a emocionální pohodu.
Vydali jsme se zjistit, jaké to doopravdy je žít s astmatem. Chtěli jsme zjistit, co mají lidé s astmatem společného – a jaké jsou jejich rozdíly ve zkušenostech.
Požádali jsme čtyři jednotlivce, aby se podělili o své příběhy. Tito lidé jsou různého věku, původu a zkušeností. Jeden je také pečovatelem o dítě s astmatem. Pocházejí ze Spojených států a z Irska. Žádný z jejich příběhů není stejný.
Požádali jsme tyto lidi, aby se podělili o mylné představy, se kterými se setkali o astmatu, o tom, co jejich astma zhoršuje a co si přejí, aby lidé o tomto stavu věděli.
Ptali jsme se také na to, jak je důležité pochopit, jak může astma ovlivnit duševní zdraví člověka. A
To jsou jejich příběhy, jejich vlastními slovy.
Poznámka redakce: Tyto rozhovory byly kvůli délce a srozumitelnosti upraveny.
O astmatu existuje mnoho mylných představ. Co byste si přáli, aby lidé pochopili, jaké to je žít s tímto onemocněním?
Monique Cooper: Jako matka dítěte s těžkým astmatem a sama astmatem bych si přála, aby lidé pochopili závažnost tohoto onemocnění. Není co přehlížet a předpokládat, že člověk s astmatem bude vždy v pořádku. Tato nemoc může jiskřit s tolika spouštěči.
Darren Riley: Přál bych si, aby lidé pochopili význam environmentálních faktorů a jak ovlivňují lidi s astmatem. Naše prostředí nejenže ovlivňuje šance na rozvoj onemocnění, ale také nezdravé prostředí ztěžuje někomu zvládat příznaky astmatu.
Často klademe významnou odpovědnost na osobu s astmatem, aby zvládla svou nemoc. Místo toho však musíme posunout příběh k poznání, že musíme udělat více pro zmírnění environmentálních rizik, jako je změna klimatu a znečištění ovzduší.
Rachel Murray: Lidé mají představu, že astma není vážný stav. Ve filmech a televizi je to vždy tento praštěný typ postavy, kdo bojuje s dýcháním. Šluk z inhalátoru a všechny jsou lepší.
To neplatí pro někoho s těžkým nebo křehkým astmatem. Několikrát do roka končím u lékaře a v nemocnici. Beru čtyři inhalátory denně. Každý den musím rozprašovat inhalační léčbu, někdy až čtyřikrát denně, a užívám perorální léky, abych udržoval dýchací cesty otevřené. Každý den si musím pročistit plíce, aby se mi nehromadil lepkavý hlen a nezpůsoboval mi infekce.
Je to velmi komplikované a život ohrožující onemocnění, které se liší od člověka k člověku, ale bylo namalováno jako mírné onemocnění. Společnost nechápe, jak to může být vysilující.
Co je nejnáročnější na životě s astmatem? jak to řešíte?
Javan Allison: Nejnáročnější částí života s astmatem je každodenní užívání léků a také vyhýbat se tomu, co by vyvolalo astmatický záchvat. Sportuji, takže pokud nebudu dělat preventivní opatření se svým zdravím, může mě to ovlivnit.
Riley: Nepředvídatelná povaha mých spouštěčů je nejnáročnější součástí života s touto nemocí. Mít astma je něco, co bude vždy mít místo v mé mysli – je v tom jemný stres a úzkost. Často se s tímto stresem vyrovnávám tak, že se ze všech sil snažím zůstat přítomný a vážit si chvíle, kdy se cítím zdravý a mohu kvalitně dýchat.
Murray: Vynechání je nejtěžší část života s astmatem. Kvůli svému astmatu jsem musel zrušit nebo se nezúčastnit tolika rodinných akcí, schůzek s přáteli nebo nocí venku. Několik let to bylo velmi těžké, protože jsem na sebe vyvíjel tak velký tlak. Měl jsem takový strach, že moji přátelé nebo rodina budou naštvaní.
Myslím, že od doby, kdy jsem založil svou stránku o astmatu na Instagramu, lidé začali více rozumět. Dlouho jsem měl tuto myšlenku, moji přátelé nebo rodina si mysleli, že jen říkám, že se necítím dobře, nebo že nemám na to, abych něco udělal, protože jsem nechtěl. To však nebyl tento případ. Někdy si musím vybrat a naplánovat, co budu dělat, protože vím, že každých pár týdnů to moje astma půjde z kopce a nemůžu chodit do práce, natož do společnosti. To je pro mě opravdu těžké.
“Neviditelný” aspekt je těžké pochopit. Nemohu lidem ukázat své plíce ani své nitro, takže to většině lidí neumožňuje pochopit, s čím každý den bojuji.“ — Rachel Murrayová
Obecně také vypadám „OK“. Nevypadám tak, jak si lidé představují „nemocného“, pokud nemám infekci nebo nejsem uprostřed útoku, což je obtížné.
„Neviditelný“ aspekt je těžké pochopit. Nemohu lidem ukázat své plíce ani své nitro, takže to většině lidí neumožňuje pochopit, s čím každý den bojuji. Práce mi připadá těžká, když se snažím udržet tempo a udržet své příznaky „zvladatelné“.
Vypořádat se s tolika lékařskými schůzkami je vyčerpávající a zajistit, abych měl tento aspekt svého života zorganizovaný, je náročné a vyžaduje obrovské nasazení. Je to téměř práce na plný úvazek, protože mám tolik schůzek s různými odděleními. Je těžké to všechno zvládnout.
Co spouští vaše astma? Jaké kroky podnikáte ke správě spouštěčů?
Allison: Moje spouštěče jsou to, na co jsem alergický, jako jsou psí srst, plísně, prach, tráva, některé stromy, pyl, kukuřice, vejce, ořechy a další. Kroky, které podnikám, abych zvládl své spouštěče, jsou sledovat, co jím, a číst přísady. Beru svůj inhalátor dvakrát denně. Každé 2 týdny dostávám injekci, abych zabránil vzplanutí.
Riley: Většinu času je moje astma spouštěno změnami teploty. Vzhledem k tomu, že moje spouštěče jsou více environmentální, musím se řídit pomocí proaktivních léků a každodenního přizpůsobování svých aktivit, abych se přizpůsobil neočekávaným spouštěčům.
Murray: Je pro mě velmi těžké identifikovat své spouštěče. Nemám alergické astma a nemám ani eozinofilní astma, což je vysoká hladina bílých krvinek v dýchacích cestách plic. Nikdo neví, co způsobuje mé těžké útoky. Zdá se, že dostávám infekce nebo vzplanutí astmatu každých 6 až 8 týdnů bez selhání a nevíme proč.
Jak astma ovlivňuje vaše duševní zdraví? Jaké kroky podnikáte v péči o své duševní zdraví?
Bednář: Tento stav zatěžuje duševní zdraví nás obou. Vždycky se bojím toho, že Javan žije jako normální dítě a je kolem věcí, které mohou vyvolat jeho astma. Může to být stresující, protože nikdy nevíme, kdy nás ten den zasáhne.
V roce 2018 Javan málem přišel o život kvůli astmatu. Jednoho rána se probudil a kašlal do té míry, že nemohl mluvit. Když jsem byl ve sprše, požádal o pomoc tím, že do zamlženého zrcadla napsal „pomozte mi“. Nakonec jsme se dostali do nemocnice a tam byl na týden přijat na JIP. To byl pro nás nejděsivější okamžik.
Abychom předešli stresu, který nám to může přinést, jen se ujišťuji, že děláme to, co říkají lékaři, a bereme vše, co potřebuje, aby se předešlo jakémukoli spouštěči.
“Psychický stres spojený se spouštěcím prostředím, které nemohu ovládat, ve mně často vyvolává pocit bezmoci.” — Darren Riley
Riley: Často mám pocit, že pokud mám astmatický záchvat, je to moje chyba, že jsem se obnažil nebo nepodstoupil všechny možné způsoby léčby. Duševní stres spojený s okolními spouštěči, které nemohu ovládat, ve mně často vyvolává pocit bezmoci.
Pozitivní je, že tento pocit bezmoci inspiroval k založení mé společnosti JustAir. Doufám, že tím, že přineseme větší povědomí a více lokalizovaných dat kolem našeho dýchacího prostředí, začneme vidět, že můžeme vyjádřit naši činnost a vliv, aby naše komunity byly zdravější dýchací prostory pro každého.
Murray: Rozhodně mi to bere daň. Snažím se zůstat tak pozitivní, jak jen mohu, ale je těžké, když jste některé dny upoutáni na lůžko nebo nemůžete dělat něco jednoduchého, jako je chůze po schodech. Chronická a neviditelná nemoc vám tolik bere.
Pokud jsem upoutaný na lůžko a cítím se na to, zkouším se dívat na televizi nebo si číst. Mluvím s přáteli po telefonu, což mě vždy udrží při smyslech. Když se pomalu začínám vzpamatovávat, miluji někoho, kdo mě vozí na naši místní pláž na čerstvý mořský vzduch a sedím v autě se staženými okny, abych si pročistil hlavu.
Nebojím se záchvatů, protože jsem zodpovědný a vždy se ujišťuji, že mám své úlevové léky a vím, kdy mám navštívit A&E [emergency department]. Je to spíše tak, že cítím extrémní vinu za to, že jsem zmeškal události, že moje rodina odešla z práce nebo když se nemohu dostavit do práce, protože mi není dobře.
Jak důležité je mít podporu a kam se pro ni obrátit?
Bednář: Podpora je velmi důležitá. Naše rodina je naší největší podporou, ale další podporu, kterou dostáváme, je od našich následovníků. Nechat svět nahlédnout do zdraví Javana nesmírně pomohlo. Jeho lékaři tak drží krok s Javanovým zdravím.
Riley: Je to velmi důležité. Nemám tendenci se obracet na ostatní o podporu, ale snažím se cvičit všímavost, abych se uklidnil ve stresových situacích, zejména když čelím astmatické epizodě.
Murray: Podpora je pro mě velmi důležitá. Moji přátelé a rodina jsou skvělí; opravdu chápou, jak těžké to pro mě může být každý den a jestli zažívám vzplanutí nebo infekci. Komunita, kterou jsem potkal online prostřednictvím své stránky na Instagramu, mi také změnila život.
U své nemoci se každý den setkávám s příznaky, které by normálního člověka přivedly na lůžko. Podařilo se mi spojit se s lidmi, získat přátele a mluvit s lidmi, kteří vědí, jak se cítím žít s chronickou nemocí 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Pokud mohu pomoci jedné další osobě online, zpříjemní mi to den, protože se cítím méně sám. Přála bych si mít takové vyrůstání, někoho, s kým bych si mohla promluvit a uklidnit mě.
