Jak migréna změnila způsob, jakým používám technologii

Využití internetu jako nástroje

Internet je pro mě záchranným lanem: místem, kde získávám lidské kontakty a nápady. Zkoumám návrhy související s migrénou, které najdu online, a ptám se na ně svého specialisty na bolesti hlavy. Díky technologiím a internetu mám přístup k informacím, které vedou k přístupu k léčbě.

Každý den, co jsem online, se učím něco nového: nápady na léky, nápady na nefarmaceutické způsoby léčby a stejně důležité je, že nacházím spojení, emocionální podporu a potvrzení.

Chronická migréna může být strašně izolující. Když mohou být smyslové vstupy nepříjemné až nesnesitelné, mnoho z nás se musí držet stranou od většiny sociálních prostředí.

Migréna také čelí tak velkému globálnímu stigmatu, že je pro lidi těžké pochopit, čím procházíte. Díky místům, jako jsou facebookové skupiny a Instagram, mám přístup k tisícům lidí žijících se stejnou nemocí jako já, lidem, kteří tomu rozumí.

Přístroje a tech

Můj fyzický vztah k technologii se také hodně změnil. Vyrůstal jsem s matkou, která potřebovala naslouchátka a později potřebovala převod hlasu na text, takže jsem věděla o asistenčních zařízeních. Přesto mi trvalo roky, než jsem se podíval na techniku, která by mi pomohla v životě s migrénou.

Technologie může skutečně pomoci léčit příznaky migrény nebo dokonce zabránit záchvatu. Neuromodulační zařízení lze použít ke stimulaci nervů a modulaci chování atypických nervových drah. V současnosti je na trhu pět zařízení, která působí na různé nervy.

Vyzkoušel jsem dva, které mi nefungují, a jeden, bez kterého nemůžu žít. Zatímco většina z nich je nákladná a pro mnohé nedostupná, některá zařízení umožňují vrácení a stojí za to se na ně podívat. Stejně jako všechny případy migrény, musíte ji vyzkoušet, abyste věděli, zda na vás bude fungovat.

Technologie může snížit spouštěče migrény nebo snížit smyslový vstup, který je bolestivý. Sluchátka nebo špunty s potlačením hluku snižují hladinu hluku a zároveň vám umožňují slyšet. Existuje software, který můžete použít k filtrování světla zhoršujícího migrénu vyzařovaného z digitálních obrazovek.

Vždy také snížím jas svých obrazovek. Brýle dosáhly určitého technologického pokroku. Brýle mají speciální povlaky, které blokují bolestivé světelné vlny a lze je bezpečně nosit uvnitř.

Vyrovnávání času na obrazovce

I když mi technologie pomáhá v mnoha ohledech, potřebuji také pomoc, abych ji mohl používat. To je jeden z mnoha paradoxů života s migrénou, já tomu říkám migrénový tanec!

E-maily a sociální sítě nám mohou způsobit pocit, že musíme být neustále online. Pokud jste jako já a příliš mnoho času na obrazovkách vede k dalšímu záchvatu migrény, je důležité vyvážit čas strávený u obrazovek.

Něco, co mi na této cestě pomohlo, je vypnutí nebo omezení notifikací v telefonu. S inspirací od autorky Myishy T. Hill cvičím opuštění pocitu naléhavosti. Existují aplikace, které vám mohou pomoci omezit čas strávený na obrazovce tím, že vás upozorní, že jste aplikaci používali příliš dlouho.

Některé aplikace, jako je Instagram, mají tuto možnost zabudovanou. Existuje dokonce software, který blokuje přístup k vybraným aplikacím po uplynutí nastavené doby. Teď už jen potřebuji aplikaci, která mi pomůže se sebekázní!

Najít ten správný okamžik

Ergonomie pro mě nikdy nebyla tak důležitá. Můj krk a páteř musí být při používání obrazovek ve správné poloze, jinak dostanu záchvat. Používám jógové bloky, abych dal nohy do správné úrovně a často si musím lehnout, abych měl krk plně podepřený. Cvičím také uvolněné dýchání a protahuji si krk a ramena před, během a po práci u počítače.

Je důležité používat technologii způsobem, který vám vyhovuje v každém okamžiku. Dalším problémem při používání obrazovek může být ztráta zraku a sluchu, napětí nebo bolest. Mnohokrát mě bolí oči, nevidím kvůli migréně nebo jsou zvuky bolestivé nebo se musím namáhat, abych slyšel.

Nikdy nevíte, co na internetu najdete, úrovně zvuku a srozumitelnost se hodně liší. Naštěstí existuje technologie, která s tím také pomáhá. Čtečky obrazovky, hlasem aktivovaný software a software pro převod hlasu na text vám mohou pomoci, pokud máte problémy se zrakem nebo vaše oči potřebují přestávku.

Software, který jsem zatím zkoušel, nefunguje se vším. Může to být také strmá křivka učení. Byl jsem frustrovaný a stále se snažím najít nejlepší software k použití.

Titulky zpřístupňují video obsah lidem za všech okolností a jsou skvělé, pokud máte potíže se sluchem nebo pokud jsou zvuky bolestivé. Nechávám zvuk na telefonu a počítači vypnutý a při sledování televize používám titulky. Doufám, že více lidí bude poskytovat titulky ke svému obsahu a některé aplikace nabízejí automatické titulky.

Virtuální akce a příležitosti

Stříbrným lemem této hrozné pandemie byl nově nalezený přístup do světa, od návštěv u lékaře po hudební koncerty. Můj svět se na krátký okamžik otevřel, když začaly blokády kolem pandemie COVID-19 a rozšířily se virtuální možnosti. Poprvé po 7 letech jsem mohla absolvovat kurz tance u své bývalé učitelky.

Mohl jsem absolvovat hodinu ve své ložnici, kde jsem mohl ovládat hluk, pachy a úrovně zvuku, a lehnout si, když jsem potřeboval. Mohl jsem chodit do galerií a vidět uměleckou show, aniž bych riskoval, že mi bude neuvěřitelně špatně. Jedna galerie, do které jsem chodil, měla 3D prohlídku jejich vystoupení a bylo to fantastické.

Je zřejmé, že nic není lepší než zažít tyto věci osobně, ale když je toho na vaši mozkovou poruchu příliš, vezmete si další nejlepší věc. Muzikanti vysílali pořady, bylo to vzrušující. Vzdálené návštěvy lékaře se staly běžnějšími.

Naštěstí telehealth přetrvává a já mohu chodit na kliniku pro bolesti hlavy, která bývala příliš daleko. Možnost pracovat z domova je dalším velkým skokem do světa, který se stává dostupnějším.

Hledání naděje do budoucna

Existuje potenciál pro to, aby byl svět dostupnější. Vyžaduje to utrácet peníze a energii za něco, co by se mohlo zdát jako menší část populace, ale my všichni potřebujeme více nástrojů, jak se spojit se světem, jak stárneme. Potřebujeme, aby se více lidí ozvalo za lepší přístup pro sebe nebo své blízké.

Technologie hraje v mém životě s migrénou obrovskou roli a jsem vděčný, že žiji v této době. Po 9 letech bez snížení počtu mých chronických záchvatů migrény doufám v budoucnost nových asistenčních zařízení a lepší dostupnosti pro lidi s migrénou a jinými postiženími.

Yuri Cárdenas žije v Oaklandu v Kalifornii se svým asistenčním psem Katsu. Jsou zdravotně postižení devět let a jsou nadšení pro snižování stigmatizace a pomáhají lidem žít lepší život, když jsou chronicky nemocní. Zasazují se o odstranění rozdílů ve zdravotnictví a vidí bezpečný prostor pro každého s migrénou. Yuri miluje přírodu, je hloupý a pomáhá lidem na jejich antirasistické cestě.

Instagram: @MigraineTalk