Když mi byla v roce 2011 oficiálně diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), netušila jsem, jak moc se můj život změní. Víte, život s UC je víc než jen udržování příznaků.
Život s UC má svá úskalí. Některé dny nemusí být tak dobré jako jiné, zvláště ve dnech, kdy procházíte erupcí.
Během své cesty jsem se naučil, že pro mé duševní a fyzické zdraví je životně důležité, abych měl k dispozici všechny nástroje, které potřebuji, abych tyto dny přežil.
Moje sada obsahuje více než jen fyzické předměty, které mohu potřebovat, když procházím erupcí nebo nouzovou situací. Má také řadu věcí, které mi skutečně pomáhají překonat dny, kdy se necítím nejlépe.
1. Nouzová taška
V první řadě musíte být připraveni na neočekávané situace, které na vás může UC kdykoli vrhnout.
Při aktivním vzplanutí se může objevit pocit naléhavosti a je nejlepší být připraven, když k tomu dojde. V pohotovostní tašce mám vždy:
- oblečení navíc
- spodní prádlo
- jednorázové rukavice
- dezinfekční prostředek na ruce
- další hygienické potřeby
Také pro ty, kteří žijí se stomií, pomůže stomický pohotovostní sáček, pokud zaznamenáte únik. Je moudré mít po ruce základní věci, jako jsou extra sáčky, prášek pro stomii, bariérové kroužky a cokoli, co považujete za nutné k úspěšné výměně stomického sáčku.
Věřte mi, měl jsem několik příležitostí, kdy mi moje nouzová taška zachránila život.
2. Podpůrné skupiny
Často jsem čelil problémům se svým duševním zdravím mnohem více než se svým fyzickým zdravím. Není nic horšího než pocit osamocení a samoty. Pro mě bylo zásadní najít podpůrnou skupinu.
Existuje mnoho organizací, jako je Color of Crohn’s a Chronic Illness, kde jsem našel komunitu jednotlivců, kteří by se mohli týkat mé cesty. Mohl jsem se spojit s ostatními, klást těžké otázky UC a slyšet nové perspektivy.
Platformy sociálních médií, jako je Instagram, byly také skvělým způsobem, jak se propojit a vybudovat síť s komunitou zánětlivých onemocnění střev (IBD).
Po letech, kdy jsem se cítil sám, jsem začal používat svou platformu Instagram, abych obhajoval a přinášel povědomí o UC a dal ostatním vědět, že jsme víc než jen naše diagnózy a můžeme žít kvalitní život.
3. Zvládání stresu
Je důležité věnovat pozornost konkrétním spouštěčům, které vás mohou negativně ovlivnit během aktivního vzplanutí.
Stres a úzkost často hrají významnou roli ve zhoršování mých symptomů. Ale mohu vám z první ruky říct, že zvládat stres se snadněji řekne, než udělá. Stres je přece přirozená součást života.
Podniknutí kroků ke zvládnutí stresu však může skutečně pomoci vašemu emocionálnímu stavu. Některé způsoby, jak zvládnout úroveň stresu, zahrnují cvičení, meditaci, dostatek spánku nebo vyhledání terapie.
4. Postupy sebeobsluhy
Během vzplanutí by vaše pohoda měla být na prvním místě, takže péči o sebe nezanedbávejte. Pro mě se ujišťuji, že nosím své nejpohodlnější pyžamo a zároveň relaxuji při sledování svého oblíbeného filmu.
Cokoli vám přináší štěstí, je klíčem k udržení zdravé rutiny péče o sebe.
5. Karta „Musím jít hned teď“.
Když jsem na veřejnosti, často cítím naléhavost a vždy se to stane nečekaně. Občas je nejhorší, že v dohledu nemusí být žádná veřejná toaleta.
Nošení své karty „Musím jít, hned teď“, zvláště když jsem v aktivní erupci, mi poskytuje pohodlí. Ukázání této karty na veřejnosti vám pomůže diskrétně požádat o přístup do koupelny s omezeným přístupem.
Věřte tomu nebo ne, ale pouhé nošení této karty mi pomáhá snížit úzkost na toaletě a cítím se pohodlněji opustit svůj dům a jít ven na veřejnost.
6. Podpora rodiny
Během své cesty UC jsem se naučil, že transparentnost je zásadní. Nebojte se být k lidem, kteří jsou vám nejblíže, upřímní tím, že jim dáte vědět, čím procházíte, zvláště během vzplanutí.
Možná budete překvapeni, kolik lásky a podpory se vám dostane. Mějte na paměti, že UC neovlivňuje pouze osobu, která s ní žije. Ovlivňuje i vaše nejbližší.
Robustní podpůrný systém bude prospěšný pro všechny strany při orientaci v „novém normálu“ UC. Pamatujte, že tuto cestu nemusíte absolvovat sami.
Jídlo s sebou
Lidé s UC v určitém okamžiku nevyhnutelně zažijí vzplanutí. Budou dny, kdy se budete cítit nejlépe a budete připraveni postavit se světu. V ty dny, kdy se necítíte nejlépe, nezapomeňte zůstat připraveni.
Vyvíjejte svou sadu pro přežití UC s nezbytnostmi, které pomohou vašim konkrétním potřebám. Pokud zůstanete připraveni, stále můžete žít kvalitní život s UC.
Přečtěte si tento článek ve španělštině.
Kimberly Hooks sídlí v Atlantě ve státě Georgia. Je hlavní ambasadorkou organizace Color of Crohn’s and Chronic Illness, neziskové organizace zaměřené na zlepšování kvality života lidí na okraji společnosti, kteří bojují s IBD a souvisejícími chronickými nemocemi. Kimberly je nadšená sdílením vzestupů a pádů své osobní cesty IBD, aby pomohla dalšímu člověku. Můžete ji sledovat, jak obhajuje IBD na Instagramu, Cvrlikánía YouTube.
