Nicholasovi byla brzy po narození diagnostikována srpkovitá anémie. Jako dítě trpěl syndromem ruka-noha („Hodně plakal a poskakoval kvůli bolesti rukou a nohou,“ vzpomíná jeho matka Bridget) a v 5 letech mu byl odebrán žlučník a slezina. Penicilin, hydroxyurea a další léky pomohly jemu a jeho rodině zvládnout nemoc a těžké bolesti, které mohou vyústit v hospitalizaci. Nyní je Nicholasovi 15 a je čestným studentem ve škole a rád se „poflakuje“, poslouchá hudbu, hraje videohry, zápasí a učí se brazilské jujitsu.
Nicholas se zúčastnil své první klinické studie asi před třemi lety. Zabýval se vztahem mezi cvičením a srpkovitou anémií.
„Jeden z hematologů v nemocnici, kam chodíme, si všiml, že Nicholas je aktivní pacient se srpkovitou anémií,“ vzpomíná Bridget. „Věnuje se sportu as hydroxymočovinou už není v nemocnici tolik jako dřív. Tak nás požádali, jestli bychom neprovedli studii, která by monitorovala jeho dýchání. Ptal jsem se, má to nějaká negativa? A jediné negativum bylo, že by mu došel dech, víš. Tak jsem se zeptal Nicholase, jestli je to v pořádku a on řekl, že ano. A my jsme se toho účastnili. Cokoli jim může pomoci dozvědět se více o nemoci, jsme pro to.“
Přestože studie neměla okamžitě zlepšit zdravotní stav účastníků, matka i syn byli spokojeni s jejich účastí a příležitostí pomoci rozšířit vědecké poznatky o této nemoci.
„Účast na studiích si myslím, že to pomáhá lékařům zjistit více o této nemoci a, víte, přijít s více léky a pomoci všem, kteří ji mají,“ říká Nicholas. „Takže jejich rodiny a oni nebudou, víte, v krizi bolesti ani v nemocnici.“
Po pozitivní zkušenosti rodiny se studií se Nicholas v roce 2010 zúčastnil druhé klinické studie. Tento zkoumal funkci plic u dospívajících se srpkovitou anémií.
„Jel na stacionárním kole s připojenými monitory,“ říká Bridget. „A chtěli, aby jel rychle a pak zpomalil.“ A zase rychle. A dýchejte do hadičky. A pak mu odebrali krev na testování. Nedošlo k žádnému zlepšení jeho zdravotního stavu, bylo jen vidět, jak je aktivní člověk se srpkovitou anémií, jaká je jeho funkce plic.“
Podobně jako u prvního pokusu, výhoda účasti nebyla pro Nicholase osobně, ale pomohla lékařům a výzkumníkům dozvědět se více o srpkovité anémii.
Nicholas říká: „Doufám, že lékaři o srpkovité anémii zjistí co nejvíce, protože by to pacientům se srpkovitou anémií a jejich rodinám pomohlo, aby nebyli tolik v nemocnici. Být schopen dělat to, co dělají víc, mít pravidelný život a řídit se svými pravidelnými rozvrhy, místo toho, abyste si museli brát volno do nemocnice a, víte, projít celým procesem bolesti a podobnými věcmi.“
Bridget a Nicholas zůstávají otevřeni účasti ve více klinických studiích, přičemž zvažují, co jim jako rodině vyhovuje.
„Myslím, že by to měli dělat jiní lidé.“ [participate in clinical research] pokud nebudou mít pocit, že to má nějaký negativní výsledek,“ říká. „Chci říct, proč ne? Pokud pomůže, aby si hematologové uvědomili srpkovitou anémii jiným způsobem, jsem pro. Všichni jsme pro. Chceme, aby o srpkovité anémii věděli co nejvíce.“
Reprodukováno se svolením od
