Péče o milovanou osobu s akutní myeloidní leukémií

Poskytněte emocionální podporu

Lidé po diagnóze rakoviny často prožívají směsici emocí. Váš milovaný se může cítit ohromen a naštvaný a zároveň v sobě nese strach a obavy o své zdraví.

Mohou také pociťovat stres a úzkost z praktických detailů řízení života. Mnoho lidí také doufá v léčbu a těší se na překonání své zkušenosti s rakovinou.

Jako pečovatelka můžete svému blízkému pomoci zvládat jeho pocity a podporovat jeho duševní zdraví. Povzbuďte je, aby mluvili o tom, co prožívají, ale respektujte jejich rozhodnutí, pokud nemají chuť se podělit.

Můžete jim také pomoci zůstat fyzicky aktivní tím, že se s nimi připojíte na procházky nebo jiné každodenní činnosti, jako je zahradničení.

Lékař vašeho blízkého vás může v případě potřeby odkázat na odborníka na duševní zdraví. Mohou také doporučit seznam podpůrných skupin pro lidi s rakovinou, pokud váš blízký potřebuje další podporu.

Pomoc s každodenními činnostmi

Společnost Leukemia and Lymphoma Society (LLS) doporučuje, aby pečovatelé dělali pouze to, co osoba s rakovinou nemůže. To jim pomáhá udržet si pocit nezávislosti, což může lidem usnadnit přijetí pomoci, když je to nejvíce potřeba.

Existuje však mnoho způsobů, jak můžete podpořit své blízké s AML prostřednictvím každodenních úkolů.

Zvažte pomoc s některými nezbytnými pochůzkami, jako jsou:

• nakupování
• prádelna
• úklid domácnosti

V závislosti na vašem vztahu můžete také podpořit svého milovaného:

• pomoc s osobní hygienou a oblékáním
• poskytování pomoci s používáním koupelny
• sledování financí a placení účtů

Možná budete chtít pomoci svému blízkému s AML připravit jídlo. Kvůli léčbě AML může být pro vašeho milovaného těžké vychutnat si jídlo, které kdysi dělal. Kromě jiných příznaků mohou pociťovat nevolnost, bolest v ústech a ztrátu chuti k jídlu.

Účast na jídle, jako tomu bylo před diagnózou AML, může často poskytnout pocit podpory, i když je jídlo odlišné.

Lidé s AML mohou také trpět neutropenií, což je nedostatek bílých krvinek bojujících s infekcí. Můžete jim pomoci připravit jídlo způsobem, který sníží pravděpodobnost infekce, jako je následování osvědčené postupy přípravy jídla.

Možná jste slyšeli o „neutropenické dietě“. Nedávné studie však naznačují, že tato dieta nemůže účinně snížit riziko infekce u lidí s rakovinou, u kterých se vyvinula neutropenie.

Zůstaňte organizovaní

Lidé s AML musí vyvážit mnoho věcí, včetně lékařských schůzek, léčebných režimů, financí a rodinných povinností. Pečovatelé mohou poskytnout neocenitelnou pomoc tím, že zůstanou aktuální a organizovaní.

V prvních dnech po diagnóze to může zahrnovat nějaký čas na sestavení plánu se svým milovaným. LLS má zdroje a pracovní listy, které pomáhají pečovatelům zvládat problémy, jako jsou:

• vytvoření plánu pohotovosti
• pochopení plánů zdravotního pojištění
• sestavení seznamu kontaktů na zdravotnický tým

Existuje také řada způsobů, jak můžete pomoci s probíhajícími úkoly, například:

• vedení kalendáře pro lékařské schůzky
• sledovací otázky pro zdravotnický tým
• protokolování denních léků
• zaznamenávání příznaků, jako je úroveň bolesti
• rozepisování denního příjmu potravy
• dokumentování hovorů na pojišťovnu
• sestavování rozpočtu a zkoumání možností finanční pomoci

Nakreslete zdravé hranice

Lidé s AML musí během léčby hodně přemýšlet. Pečovatelé hrají hlavní roli při zmírňování části této zátěže.

Často je okruh péče rozšířen na další členy rodiny, přátele a lidi v komunitě. Mohou pomoci s praktickými úkoly, jako jsou:

• každodenní domácí práce a příprava jídel
• nakupování
• vozit blízké na schůzky
• péče o děti a další členy rodiny

Nicméně, National Cancer Institute poznamenává, že ne každý v bezprostředním sociálním okruhu bude schopen nabídnout pomoc. Lidé mohou žít se svými vlastními problémy nebo je pro ně těžké vědět, jak pomoci.

Jako pečovatel se můžete rozhodnout, jak s těmito vztahy naložíte. Možná budete chtít opustit očekávání, že se na péči budou podílet určití lidé. A možná budete chtít probrat své vlastní potřeby přímo se svým blízkým žijícím s AML.

Spolupracujte se zdravotnickým týmem

Pečovatelé jsou často důležitým prostředníkem mezi zdravotnickým týmem a osobou s rakovinou.

Pro některé může tento proces začít diskusí se zdravotnickým týmem o tom, co je vašemu milovanému příjemné a nepohodlné. LLS má pracovní list, který můžete použít se svým blízkým, abyste pomohli stanovit tyto důležité hranice.

Tím, že budete navštěvovat schůzky se svým blízkým, můžete zůstat v obraze s léčebným plánem.

Můžete se vžít do role zapisovatele a zapisovat si důležité detaily rozhovorů se zdravotnickým týmem. Doma můžete být tím, kdo pomůže osobě s AML připomenout, aby brala léky, dobře jedla a odpočívala.

Zdravotnický tým pro vás může být také důležitým zdrojem, pokud máte obavy o blaho svého blízkého. Můžete být první, kdo si všimne změn v chování, náladách a dalších příznacích, které mohou pomoci odhalit, jak se váš milovaný vyrovnává.

Starejte se o sebe

Proces péče o milovanou osobu žijící s rakovinou může být někdy zdrcující. Pečovatelé často upřednostňují potřeby svého blízkého a vlastní potřeby odkládají stranou.

Tento přístup může být obtížně udržitelný z dlouhodobého hlediska. Může to mít negativní dopad na vaše fyzické i duševní zdraví.

Je velmi důležité, abyste se nejprve postarali o sebe, než se budete starat o ostatní, a je naprosto v pořádku dát si pauzu.

Některé věci, které můžete udělat pro podporu svého vlastního zdraví, zahrnují:

• každý den si udělat čas na odpočinek, například jógou nebo koníčkem
• plánujete návštěvu přátel na jídlo, setkání atd.
• vyhledání služeb respitní péče (kdy ostatní pečovatelé dočasně převezmou vaše pečovatelské povinnosti)
• požádat o pomoc přátele nebo rodinu

Když si uděláte čas na to, abyste se o sebe postarali, možná se budete cítit lépe schopni zvládnout emocionální výzvy spojené s péčí o někoho s AML.

Cti své city; je v pořádku cítit se frustrovaný nebo unavený. Rozhovor s poradcem nebo odborníkem na duševní zdraví vám také může pomoci zvládnout roli pečovatele.

Pečovatelé hrají v životech lidí s akutní myeloidní leukémií (AML) různé role. Váš blízký se na vás může spolehnout, že mu pomůžete s každodenními pochůzkami a že budete řídit lékařskou péči.

Je toho hodně, o čem je třeba přemýšlet, ale pečovatelé mohou v případě potřeby požádat o podporu rodinné příslušníky a přátele.

Je důležité, aby si pečovatelé udělali čas pro sebe, aby v tomto období zvládli své vlastní pocity a stres. Zdravotnický tým vašeho blízkého vám může pomoci spojit se s odborníky na duševní zdraví, podpůrnými skupinami a dalšími službami, které vám usnadní práci.