Proč už u autismu neříkáme vysokou nebo nízkou funkčnost

Funkční označení u autismu nikdy nebyla součástí formální diagnózy podle Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch (DSM), klinické příručky používané ve Spojených státech a mnoha dalších částech světa pro diagnostiku stavů duševního zdraví.

„Vysoká“ a „nízká“ funkce byly neformálními způsoby, jak označit vnímanou úroveň podpory potřebné pro každého jedince s diagnózou ASD. I když byly tyto nálepky svého času běžnou součástí autistického jazyka, dnes již nejsou přijímány.

Vědecky nepřesné

Z vědeckého hlediska nejsou funkční štítky u autismu dostatečně přesné, aby byly užitečné. Dr. Ryan Sultan, certifikovaný psychiatr a profesor na Kolumbijské univerzitě v New Yorku, vysvětluje, že označení příliš zjednodušují zkušenosti a problémy, se kterými se lidé žijící s PAS setkávají.

“Například,” říká, “dva jednotlivci, oba označení jako vysoce funkční, mohou mít velmi odlišné zápasy, přičemž jeden čelí obtížím sociální interakce a druhý se potýká se smyslovou citlivostí.”

Uvedení stejných zkušeností pod jednu nálepku nijak neinformuje o individualizované léčbě a péči zaměřené na člověka.

Sultan říká, že nedostatek jasných a konzistentních definic těchto pojmů vede ke zmatku a nesprávné interpretaci. „Nevyjadřují efektivně silné stránky, výzvy nebo specifické potřeby jednotlivce,“ zdůrazňuje.

Odmítavé

Omezení klasifikace ASD na vnější funkce může také snížit význam symptomů, které nezpůsobují zjevné funkční potíže.

Beret Loncarová, majitelka ortopedické masáže Body Mechanics v New Yorku, která žije s ASD, říká, že fungující nálepky u autismu neberou v úvahu, jak zvládáte svět, jestli jste šťastní, nebo jak se cítíte.

„Mohli byste být označeni jako vysoce funkční, protože každý den vstáváte, čistíte si zuby a chodíte do práce ve velmi náročné práci, ale osobně nemáte žádnou schopnost být ve světě pohodlně,“ říká. “Vnitřně to pro tebe nefunguje.”

Označení ASD jako „vysoce funkční“ může znamenat, že je v něčím životě méně významné. Může minimalizovat výzvy, kterým mnoho lidí interně čelí.

Malorie Joy Feidnerová, konzultantka pro neurodiverzitu z Las Vegas v Nevadě, která žije s ASD, říká: „Nejsem ‚mírně autistická‘. Autismus nezažívám mírně, jako by to byla salsa. Často jsem vyhořelý a přehnaně stimulovaný. Ale protože tyhle zkušenosti internalizuji, zažíváte můj autismus mírně.“

Stigmatizující

Sultan říká, že funkční nálepky u autismu mají tendenci posilovat stereotypy a stigmatizaci.

„Lidé kategorizovaní jako vysoce funkční mohou čelit nedůvěře nebo nedostatečné podpoře svých výzev, zatímco ti, kteří jsou označeni jako slabě fungující, mohou mít malá očekávání, která omezují jejich možnosti růstu a rozvoje,“ říká.

Tato označení mohou také přispívat ke škodlivým stereotypům souvisejícím s intelektuálními schopnostmi. Vysoká a nízká funkčnost u autismu měla naznačovat něčí schopnost vykonávat každodenní úkoly, ale tato označení jsou často nesprávně interpretována osobami mimo autistickou komunitu jako reprezentace inteligenčního kvocientu (IQ).

„Život s poruchou autistického spektra“ nebo „život s ASD“ jsou naprosto přijatelné způsoby, jak odkazovat na zkušenost s autismem někoho jiného. V konečném důsledku jsou funkční kapacita a specifické symptomy velmi soukromými detaily, o kterých se obvykle diskutuje pouze s lékařem, odborníkem na duševní zdraví, pečovatelem nebo blízkým.

Pokud potřebujete rozšířit zkušenosti s ASD jiné osoby, Sultan říká, že komunita autistů přijala více popisný a na člověka zaměřený jazyk.

„Tento přístup klade důraz na použití specifického jazyka k popisu jedinečných silných stránek a výzev jednotlivce,“ vysvětluje. „Například namísto použití nízké funkčnosti je přesnější popsat někoho, kdo potřebuje významnou podporu. To uznává, že mohou vyžadovat specifické formy pomoci, ale neznamená to neschopnost.”

Podle Fienera by váš jazyk měl být flexibilní a měl by odpovídat preferencím osoby žijící s PAS.

“Při rozhovoru byste mohli říci: ‘Malorie je autistka a obecně vyžaduje malou podporu’,” říká.

DSM-5-TR, nejnovější verze DSM, kategorizuje ASD na základě toho, jakou podporu člověk potřebuje pro své symptomy. Tyto tři kategorie berou v úvahu, jak ASD ovlivňuje verbální a neverbální sociální komunikaci a jak přispívá k restriktivnímu, opakujícímu se chování.

Rozdělení závažnosti ASD DSM-5-TR je:

Úroveň 3: Vyžaduje velmi podstatnou podporu

• potíže s verbálními a neverbálními komunikačními dovednostmi způsobují vážné potíže ve funkci
• velmi omezené zahájení socializace
• minimální reakce na sociální pokusy ostatních
• nepružnost chování
• extrémní potíže vyrovnat se se změnou
• velká úzkost při změně akce nebo zaměření
• restriktivní a/nebo opakující se chování, které významně zasahuje do všech aspektů funkce

Úroveň 2: Vyžaduje značnou podporu

• znatelné potíže ve verbální i neverbální sociální komunikaci
• sociální potíže jsou přítomny i s podporou
• omezené zahájení socializace
• snížené nebo atypické reakce na sociální iniciaci od ostatních
• nepružnost chování
• potíže vyrovnat se se změnou
• úzkost při změně zaměření nebo akce
• omezující a/nebo opakující se chování je pozorovatelné ostatními

Úroveň 1: Vyžaduje podporu

• potíže s verbální a neverbální komunikací bez podpory
• potíže se zahájením socializace
• jasné atypické nebo neúspěšné reakce na sociální pokusy ostatních
• nepružnost chování ovlivňuje funkci v jedné nebo více situacích
• potíže s přepínáním mezi aktivitami
• problémy s organizací a plánováním ovlivňují nezávislost

Funkční označení u poruchy autistického spektra se kdysi používalo k vyjádření toho, jak významně ASD ovlivnilo vaše každodenní funkce. I když nikdy nebyly formální součástí diagnózy ASD, funkční štítky byly běžnou součástí autistického jazyka klinicky i v konverzaci.

Vzhledem k jejich nepřesnosti a odmítavému, stigmatizujícímu charakteru jsou však tyto termíny považovány za zastaralé. Jazyk zaměřený na lidi, který popisuje silné stránky i jednotlivé oblasti výzev, je nyní více přijímán.