Roztroušená skleróza (RS) je chronické neurologické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Může způsobit mnoho příznaků, které se liší od jedné osoby k druhé.
Někteří lidé s RS mají pouze mírné příznaky, zatímco jiní mají příznaky, které se časem zhoršují. Mnoho lidí s RS má krátké vzplanutí příznaků následované obdobími remise, když se příznaky zlepší.
RS může způsobit různé fyzické a kognitivní příznaky. Život s RS může také ovlivnit vaši náladu nebo celkové duševní zdraví.
Healthline hovořila s Dr. Meghan Beier, zdravotní a rehabilitační psycholožkou z Rowan Center for Behavioral Medicine v Los Angeles v Kalifornii.
“I když někdo není na začátku příliš rozrušený, strategie učení na podporu jeho duševního zdraví mu mohou pomoci udržet si pozitivní emocionální trajektorii v průběhu času,” řekl Beier.
Pokud jste obdrželi diagnózu RS, dozvědět se více o svém stavu a najít zdroje sociální podpory vám může pomoci vyrovnat se s problémy souvisejícími s jejím zvládáním. Čtěte dále a zjistěte tipy, jak se přizpůsobit nové diagnóze a zvládat problémy RS.
RS a duševní zdraví
Podle průzkumu z roku 2020 zvyšuje RS riziko úzkosti a deprese.
Někteří lidé mohou zpočátku pociťovat úlevu nebo potvrzení, když dostanou diagnózu RS, protože jim to pomáhá porozumět a zvládat příznaky, které zažívají.
Jiní mohou cítit více negativních emocí, jako například:
- šok nebo nedůvěra
- smutek nebo smutek
- strach nebo nejistota
- hněv
Někteří lidé prožívají směs pozitivních a negativních emocí.
Můžete také zažít změny ve svých emocích, jak se váš stav nebo životní okolnosti v průběhu času mění. To může vést k dopadům na duševní zdraví a v některých případech k rozvoji duševního zdraví.
Podniknutí kroků na podporu vašeho duševního zdraví vám může pomoci vyrovnat se s novou diagnózou a připravit vás na zvládnutí změn nebo problémů, kterým byste mohli v budoucnu čelit při RS.
Tipy, jak se vyrovnat s diagnózou RS
Když dostanete diagnózu RS, je důležité uznat své pocity.
„Přizpůsobení se životu s chronickým a progresivním onemocněním je náročné pro každého. Uvědomit si pocity a dovolit si je mít je nezbytné, abyste se posunuli vpřed,“ řekla Melissa Bruno Healthline. Bruno, MSW, LSW, C-ASWCM, je vrchním manažerem MS Navigator Experience v National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
„Klíčové je také budování vaší odolnosti. Dívat se na své nové diagnózy jako na problém, který je třeba vyřešit, spíše než na hrozbu, je mnohem méně [difficult] udělat ten první krok vpřed,“ řekla.
Mluvit se svým lékařem a dozvědět se více o RS vám může pomoci porozumět a zvládnout tento stav a zároveň snížit pocity nejistoty. Nalezení sociální podpory vám také může pomoci vybudovat odolnost.
Promluvte si se svým lékařem
Otevřené rozhovory s lékařem o vaší diagnóze jsou důležité pro získání více informací o možnostech léčby a dlouhodobém výhledu na RS.
V současné době neexistuje žádný lék na RS, ale léčba modifikující onemocnění může pomoci zpomalit progresi onemocnění.
Pro zvládnutí příznaků RS jsou k dispozici také různé léčby. Úprava vašich životních návyků nebo okolního prostředí vám také může pomoci zvládat příznaky.
Prodiskutujte se svým lékařem jakékoli otázky nebo obavy, které máte ohledně svého stavu nebo léčebného plánu. Dejte jim vědět, pokud je pro vás těžké zvládnout fyzické, kognitivní nebo emocionální účinky života s RS. Mohou vám doporučit změny vašeho léčebného plánu nebo vás poslat k jinému specialistovi na podporu.
Zjistěte více o MS
Schůzky se svým lékařem poskytují dobrou příležitost klást otázky a dozvědět se o RS, ale může vám také pomoci zkoumat stav ve svém volném čase.
Mnoho informací o RS je dostupných online, ale ne všechny jsou věrohodné a přesné.
Některé důvěryhodné zdroje informací zahrnují:
- MS mezinárodní federace
Národní ústav neurologických poruch a mrtvice - Národní společnost pro roztroušenou sklerózu (NMSS)
- Může dělat roztroušenou sklerózu
NMSS také provozuje program MS Navigator, který pomáhá lidem spojit se se vzdělávacími a podpůrnými zdroji. K MS Navigator se můžete připojit pomocí:
- volejte 1-800-344-4867, pondělí až pátek od 9:00 do 19:00 východního času
- pomocí funkce online chatu od pondělí do pátku od 9:00 do 19:00 východního času
- odesláním e-mailu prostřednictvím online kontaktního formuláře
Můžete také navštívit knihovnu nebo knihkupectví a najít knihy o RS nebo léčbě chronických onemocnění obecně. Hledejte knihy, které jsou založeny na výzkumu a jsou napsány důvěryhodným autorem, jako je licencovaný lékař nebo odborník na duševní zdraví s výcvikem v RS.
Pokud si nejste jisti kvalitou informací, které najdete, prodiskutujte to se svým lékařem při příští návštěvě. Mohou vám pomoci oddělit fakta od fikce.
Najděte sociální podporu
Rozvoj silné sítě sociální podpory vám může pomoci zvládnout vzestupy a pády života, včetně problémů souvisejících s RS. Tato síť může zahrnovat rodinné příslušníky a přátele, stejně jako další osoby žijící s RS.
„Vytváření spojení je klíčové, ať už jde o nalezení místní podpůrné skupiny nebo peer mentorů, rozhovor s přítelem nebo vaším neurologem,“ řekl Bruno. “Obklopovat se lidmi, kteří to ‘chápou’ a dokážou k vám být soucitní, je naprosto nezbytné.”
Spojení s jinými lidmi, kteří mají RS, vám může pomoci cítit se méně sami nebo izolovaní, řekl Beier. Poskytuje také příležitost lidem s RS sdílet praktické tipy a zdroje pro zvládání tohoto stavu.
Chcete-li najít další lidi s RS:
- Vyhledejte místní skupinu podpory pomocí online adresáře NMSS.
- Připojte se k online komunitě pro lidi s RS.
- Přihlaste se do programu MS Friends.
Můžete také hledat další lidi s MS prostřednictvím sociálních médií, jako je Facebook nebo Instagram.
Spojení s odborníkem na duševní zdraví
Obdržení nové diagnózy RS nebo zažívání změn ve vašem stavu může vyvolat náročné emoce, které trvají několik dní, týdnů nebo déle. Diagnóza může ovlivnit vaše duševní zdraví.
Pokud negativní emoce trvají déle než několik týdnů a narušují vaše každodenní aktivity nebo vztahy, zvažte, zda nepožádáte svého lékaře o doporučení k odborníkovi na duševní zdraví.
„Zasahují starosti nebo úzkost do každodenních činností? Pokud to ovlivňuje vaši práci nebo dobrovolnické aktivity, překáží ve vztazích nebo zasahuje do vašich koníčků nebo činností, které vás obvykle baví, pak je na čase zvážit spolupráci s odborníkem na duševní zdraví,“ řekl Beier.
V ideálním případě je nejlepší spojit se s odborníkem na duševní zdraví, který má zkušenosti s podporou lidí s RS nebo jinými chronickými zdravotními stavy.
To může zahrnovat:
- licencovaný odborný poradce (LPC)
- licencovaný klinický sociální pracovník (LCSW)
- psycholog (PhD, PsyD)
- psychiatr (MD)
Mohou doporučit jeden nebo více z následujících pro řízení duševního zdraví:
- poradenství nebo talk terapie
- léky, jako je antidepresivum
- jiné léčby
Podniknutí kroků k řešení účinků na duševní zdraví a rozvoj pozitivních strategií zvládání vám může pomoci zvládnout problémy života s RS.
Získat novou diagnózu RS nebo zažít změny ve vašem stavu může být náročné. Mluvit se svým lékařem vám může pomoci dozvědět se více o vašem výhledu a možnostech léčby.
Používání důvěryhodných zdrojů informací, abyste se dozvěděli o RS a spojení s jinými lidmi, kteří mají tento stav, vám také může pomoci přizpůsobit se vaší diagnóze nebo progresi onemocnění. V některých případech můžete mít prospěch ze spojení s odborníkem na duševní zdraví.
Proaktivní přístup ke zvládání tohoto stavu vám může pomoci cítit se více pod kontrolou a zároveň vám umožní rozvíjet znalosti a dovednosti, které potřebujete k udržení fyzického a duševního zdraví s RS.
