Většinou to myslí dobře. Ale pro naše přátele a rodinu není vždy snadné pochopit, čím procházíme. Někdy je ještě méně snadné vyjádřit jim, jak se v nás jejich komentáře cítí.
Když se chystáte napsat poznámku o něčí revmatoidní artritidě (RA), kterou lze považovat za necitlivou, zastavte se, zamyslete se a možná místo toho použijte jednu z těchto alternativ.
Když vám někdo s RA řekne, že má bolesti, můžete si být jisti, že nepřehání. Lidé s RA se často vyrovnávají s bolestí kloubů a únavou; většina o tom říká málo nebo nic, pokud to není velmi špatné nebo je nezačne deaktivovat. Ztotožňováním své bolesti s jejich – která může, ale nemusí být srovnatelná – odmítáte jejich bolest a naznačujete, že jsou slabí a hloupí, když se o ní zmiňují. Představte si, jak byste se cítili, kdybyste byli v jejich kůži.
Ale tím, že se ptáte, jak můžete pomoci, uznáváte bolest druhé osoby, aniž byste ji snižovali nebo zesměšňovali nebo srovnávali její bolest s vaší. Také jim dáváte najevo, že vám na nich záleží a chcete jim pomoci, pokud můžete.
RA je závažné, systémové, nevyléčitelné, autoimunitní onemocnění (což znamená, že vaše imunitní buňky omylem napadají vaše vlastní klouby). Její příznaky, jako jsou bolesti kloubů a únava, jsou často léčitelné, ale na každého člověka působí nemoc jinak. Někteří zjišťují, že vyřazení lepku (nebo rajčat, nebo rafinovaného cukru nebo červeného masa atd.) z jejich stravy může někdy pomoci snížit počet nebo intenzitu jejich vzplanutí; ostatní nepociťují žádnou změnu.
Jednoduše předpokládat, že nejnovější dietní výstřelek nebo oprava zmírní příznaky vašeho přítele nebo člena rodiny nebo vyléčí jejich RA, je zjednodušující – a blahosklonné. Pravděpodobně už vyzkoušeli téměř každý „lék“ tam. Pokud ne, pravděpodobně k tomu mají dobrý důvod.
RA je „neviditelná“ nemoc. Stejně jako mnoho forem rakoviny a dalších progresivních onemocnění se obecně „projeví“ pouze tehdy, když způsobí vážné onemocnění, únavu nebo invaliditu, nebo když viditelně deformuje klouby. Lidé, kteří mají RA, tvrdě pracují, aby vypadali co nejvíce „normálně“. Jako kdokoli jiný jsou hrdí na svůj vzhled. Ale nepředpokládejte, že proto, že „nevypadají nemocně“, nemocní nejsou. Jsou a říkat jim, že nevypadají nemocně, minimalizuje jejich nemoc a naznačuje, že koneckonců není příliš vážná.
Na druhou stranu lidé žijící s RA oceňují komplimenty, stejně jako kdokoli jiný. Uznání jejich nemoci, ale upřímně řečeno, že i tak vypadají dobře, potvrzuje jejich pocity, posiluje jejich sebevědomí a pomáhá jim, aby se navzdory své nemoci a bolesti cítili normálnější a atraktivnější.
Dozvědět se o nemocech, jako je RA, je mnohem snazší, než tomu bylo dříve, díky internetu. Pochopení toho, jak nemoc v těle funguje, odstraňuje mnohé ze záhad – a strachu –, které plynou ze života s ní. To není hypochondrie. Toto je zdravý pokus ze strany vašeho přítele lépe se vyrovnat a žít dobře navzdory své nemoci.
Systémové, autoimunitní onemocnění, charakteristickým rysem RA je, že imunitní systém těla napadá a ničí zdravé synoviální tkáně, které obklopují klouby, šlachy, vazy a některé další části těla, jako jsou výstelky srdce, plic, očí. a dokonce i cévní systém. To způsobuje zánět a poškození, což zase způsobuje bolest, která se může lišit od mírné až po oslabující. Tato bolest – a další příznaky, které RA způsobuje, jako je únava a malátnost – nejsou imaginární ani psychosomatické.
V prvních dnech před diagnózou si většina lidí s RA také myslela, že možná jen „špatně spali“ na nevysvětlitelně bolestivém rameni, ruce nebo zápěstí. Je to přirozená reakce na neuvěřitelně náhlou, tajemnou bolest. Ale „špatné spaní“ není to, co způsobuje ztuhlost a bolest RA.
Tím, že se zeptáte svého přítele nebo člena rodiny, co to způsobuje, otevíráte jim příležitost vysvětlit, co je vlastně způsobuje jejich bolest. Dáváte najevo své obavy a potvrzujete je.
Obviňovat člověka, který se každý den vyrovnává s RA, že je líný, je prostě zlomyslné, ignorantské a zraňující. Příznaky RA jsou často závažné. Mohou způsobit invalidizující bolest a vyčerpání. Lidé, kteří mají RA, se snaží žít co nejnormálněji tím, že léčí svou nemoc a tvrdě pracují, aby navzdory tomu dosáhli co nejvíce. Faktem ale je, že RA je často neřešitelná. Jedinou možností může být odpočinek.
Tím, že říkáte „Vím, jak moc se snažíte“, podporujete a potvrzujete jejich úsilí, aby se vyrovnali. Neschopnost udělat tolik jako ostatní je frustrující a často demoralizující. Opravdu váš přítel nebo člen rodiny je dělají to nejlepší, co mohou. Kdybyste byli v jejich kůži, mohli byste doufat, že to uděláte také?
Člověk, který je nemocný a trpí bolestmi, potřebuje společnost, podporu a pochopení. Tím, že se ptáte, jak můžete pomoci, děláte všechny tři a také dáváte najevo svůj zájem o ně.
Vyrovnat se s bolestí, ztuhlostí, únavou, malátností a obavami z nejisté budoucnosti je stresující. Stres způsobuje, že náš mozek uvolňuje adrenalin, který zase napíná svaly, zbystře naše smysly a zrychluje tep. Bez adekvátního uvolnění, nebo když je stres chronický, může být mimovolní reakce těla na stres škodlivá. Stres může způsobit vysoký krevní tlak, zvýšit riziko srdečního infarktu nebo mrtvice, potlačit imunitní systém a způsobit psychické nebo emocionální problémy.
Stres může u některých lidí vyvolat příznaky RA a někdy může příznaky zhoršit. Ale úleva od stresu nezmizí. Řekněte svému příteli nebo členovi rodiny, že rozumíte jejich stresu, může být dobrým začátkem, jak jim pomoci se s ním vyrovnat. Nabídněte svou pomoc, kdekoli můžete, povzbuďte je, aby mluvili o své RA, jejich příznacích a jejich nadějích a obavách. Především naslouchejte – a ujistěte se, že vědí, že vám na nich záleží.
Mnoho lidí zaměňuje RA za osteoartrózu, což je běžné onemocnění kloubů, které obvykle udeří pozdě v životě. RA může udeřit v jakémkoli věku. Dostanou to i kojenci. V průměru ale začíná mezi 30. a 60. rokem života a ženy ji dostávají téměř třikrát častěji než muži.
Obě nemoci jsou neléčitelné, ale OA je úspěšněji léčitelná.
Zatímco existuje milion dodavatelů doplňků, kteří tvrdí, že jejich produkty zázračně zmírňují bolest RA nebo dokonce vyléčí nemoc, nikdo nemůže podložit svá tvrzení věrohodným vědeckým důkazem. Váš přítel nebo člen rodiny pravděpodobně vyzkoušel většinu doplňků, na které si vzpomenete – a pak některé – bez vlivu na nic jiného než na jejich peněženku.
Navíc pravděpodobně berou silné léky na svou RA. Doplňky by s nimi mohly špatně interagovat, takže váš přítel je pravděpodobně nebude chtít vyzkoušet bez souhlasu svého lékaře.
Místo toho se zeptejte na jejich současnou léčbu, abyste ukázali, že rozumíte tomu, že se jedná o vážnou nemoc, která zázračně nezmizí po užití nějakého pochybného odvaru.
Pokud má někdo s RA nadváhu nebo je obézní, může ztráta hmotnosti ulevit namáhaným kloubům nesoucím váhu nebo se celkově cítit lépe. Ale hubnutí nakonec RA nevyléčí – je to autoimunitní onemocnění se stejnými příležitostmi.
Na revmatoidní artritidu neexistuje žádný lék. Její příznaky jsou nepředvídatelné. Světlice přicházejí a odcházejí bez varování. Nemoc může přejít do „remise“ nebo období velmi nízké aktivity onemocnění na dny, týdny nebo dokonce měsíce. To může způsobit, že někdo s RA bude cítit méně bolesti a malátnosti, bude mít lepší výdrž a bude schopen udělat mnohem více, než mohl dříve.
Uznáním této pozitivní změny jim pomůžete zvednout náladu a povzbudit je, aby to dál zkoušeli. Ukazujete jim také, že si uvědomujete jejich nemoc, že vás to zajímá a že vám na tom záleží. Konečně, vaše uznání otevírá pozitivní dialog o nemoci, její léčbě a jejich nadějích a aspiracích do budoucna.
Nikdy neporovnávejte vnímání bolesti. To neguje a minimalizuje bolest vašeho přítele nebo člena rodiny při RA – bezmyšlenkovitá věc. Vnímání bolesti závisí na celé řadě faktorů, včetně našeho celkového zdraví. Záleží na tom, zda jsme se dobře vyspali nebo ne, zda často pociťujeme bolest, jaké léky užíváme a na spoustě dalších okolností. Kdybyste to cítil sám, bolest vašeho přítele by mohla být tak trýznivá, že vás znehybní. Přesto se stále pohybují, mluví, komunikují a účastní se, i když to možná dělají o něco pomaleji než vy. Uznejte, že jejich bolest je stejně skutečná jako vaše vlastní. Tím, že se ptáte, zda můžete pomoci, dáváte najevo svůj zájem a ochotu podat pomocnou ruku.
Jednou z nejvíce frustrujících a přitěžujících věcí na RA je její nepředvídatelnost. V jednom okamžiku se váš přítel nebo člen rodiny cítí dobře, plný energie a připraven postavit se světu. Další, bolest a únava je srazily na zem. To se může stát během jediné hodiny. RA světlice mohou zasáhnout náhle, náhodně a s intenzitou.
Znamená to, že váš přítel možná bude muset zrušit plány, což je přinejmenším trapné, odrazující a frustrující. Nikdo nemá rád sedět doma, když se všichni ostatní baví. Říkat jim, že svou nemoc jen využívají k tomu, aby se „vymanili“ z docházky, je ponižující a podlé a zároveň zesměšňuje a neguje vážnou nemoc, se kterou žijí 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
Tím, že jim nabídnete možnost setkání jindy, přiznáte jejich nemoc, zmírníte jejich vinu a pomůžete jim vyrovnat se se zklamáním. Věřte jim, když vám řeknou, že chtějí dešťovou kontrolu!
Pokud by Advil bylo vše, co někdo s RA musel užívat, aby našel úlevu, bral by ho běžně. Nemuseli byste to navrhovat. Ujišťujeme vás, že váš přítel nebo člen rodiny to pravděpodobně již bez úspěchu vyzkoušel nebo si to z nějakého důvodu nemůže vzít.
Navíc opravdu netušíte, jak hroznou bolest vašeho přítele nebo člena rodiny bolí. Říci něco jako „to nemůže být tak zlé“ je naprostá negace jejich velmi skutečné, někdy nesnesitelné bolesti. Znamená to, že předstírají nebo přehnaně reagují na svou bolest. Říká, že se nestaráte o to, jak se cítí oni, jen o to, jak se cítíte vy. Pokud je to to nejlepší, co můžete udělat, proč vůbec něco říkat?
Místo toho uznej jejich bolest jako skutečnou. Tím, že se ptáte, jestli můžete něco udělat, dáváte najevo svou podporu a povzbuzení. Můžete dokonce pomoci.
