Vzhledem k tomu, že jsem od roku 2017 žil s ulcerózní kolitidou (UC), myslel jsem si, že znám výhody a nevýhody zvládání chronického onemocnění.
Ale pak zasáhla globální pandemie – a ta vše změnila a naučila mě důležité lekce, které mi budou sloužit po zbytek mého života.
Zde je to, co mě prožití pandemie COVID-19 naučilo o zvládání UC a životě s chronickým onemocněním.
1. Mějte přehled o doplňování léků
Vždy jsem si léky objednával na poslední chvíli. (Psst… neříkejte to mému doktorovi.) Ta prokrastinace mě ale během pandemie opravdu kousla do zadku.
Beru lék, který musí být naplněn v lékárně. Zatímco jsem zvyklý objednávat náhradní náplň, protože mi docházely aktuální zásoby, kvůli COVID-19 to trvalo trochu déle než obvykle. To znamenalo, že jsem musel několik dní zůstat bez léků – fuj!
Vše se nakonec povedlo, ale poučil jsem se. Už žádné objednávání léků na poslední chvíli, to je jisté.
2. Zůstaňte v kontaktu se svým lékařem
Mnoho lidí, kteří se obávali expozice COVID-19 v ordinaci lékaře, jednoduše odsunuli své pravidelné schůzky. To však není vždy možnost pro lidi s chronickými onemocněními, jako je UC.
Během posledního roku jsem se naučil zůstat v kontaktu se svým lékařem prostřednictvím e-mailu, abych mohl dostat péči, kterou jsem potřeboval, aniž bych se příliš často pouštěl do ordinace.
Zeptejte se personálu v ordinaci svého lékaře, zda existuje způsob, jak komunikovat s lékařem prostřednictvím e-mailu nebo prostřednictvím online portálu. Je to mnohem pohodlnější než telefonování a navíc možná budete moci přeskočit osobní návštěvu kanceláře.
3. Stanovte si pevné hranice
Život s chronickým onemocněním znamená, že jsem během pandemie musel být ještě opatrnější než moji nejopatrnější přátelé. Zatímco některým lidem bylo příjemné chodit nakupovat do obchodů nebo cvičit v posilovně, já jsem nechtěl zbytečně riskovat.
Zpočátku bylo těžké vysvětlit svým přátelům, proč se k nim nemohu připojit k činnostem, které považovali za „bezpečné pro COVID“. Uvědomil jsem si však, že pro mé zdraví a pohodu je nutné stanovit tvrdé hranice.
Pamatujte: Nemusíte vysvětlovat důvody rozhodnutí, která jste učinili pro své zdraví (a zdraví ostatních), bez ohledu na to, zda se nacházíme v pandemii.
4. Vaše zdraví je na prvním místě
Přijímání přísných opatření (jako je nošení dvojitých masek nebo obličejových štítů nebo odmítání pozvánek k některým aktivitám) se může cítit trapně, když tolik ostatních ztrácí ostražitost.
Pandemie mě naučila nestarat se o to, co si o mně myslí ostatní. Moje zdraví je na prvním místě, a pokud to znamená někdy zklamat své přátele nebo nosit lékařské roušky, když se ostatní zaměřují na trendy volby, budiž.
Vždy říkám svým přátelům, klientům a lidem ve svém životě, že názory ostatních lidí na vás jsou součástí jejich pravdy – ale nemusí být součástí vaší.
5. Neignorujte světlice
Vzhledem k tomu, že se toho během pandemie děje tolik, je snadné cítit, že vaše příznaky nebo vzplanutí nemají přednost.
Vždy je však důležité o vzplanutí okamžitě mluvit se svým lékařem. Vzplanutí může být známkou komplikace, kterou je třeba řešit.
Naučil jsem se odložit svou vinu a pocity břemene stranou, abych se ujistil, že v této těžké době zůstanu co nejzdravější. A jedna věc, která pomohla, bylo zapamatovat si, že pečovatelské týmy, které se o své pacienty skutečně starají, chtějí slyšet, jak se jim daří.
6. Spojte se s přáteli
Jelikož jsem chronicky nemocný, neměl jsem pocit, že by se můj život změnil že hodně během pandemie. Zřídka jsem šel do města nebo jedl v restauracích kvůli svým dietním omezením. Navíc většina mých přátel žije v jiných státech, takže už bylo těžké vidět se osobně.
Nedostatek lidského spojení mě však po chvíli dostal. I když jsem byl na sebe hrdý, že si užívám svou vlastní společnost, život o samotě s chronickým onemocněním uprostřed pandemie se pro mě stal příliš mnoho času o samotě.
Zjistil jsem, jak důležité je zůstat v kontaktu s přáteli virtuálně. I když stále miluji svůj čas o samotě, uvědomil jsem si, že také mohu upřednostňovat spojení ve svém životě. Potřebujete své lidi, abyste se přes to dostali!
7. Připojte se ke komunitám chronických onemocnění online
Pro lidi, kteří nejsou tak zakořenění v Instagramu jako já kvůli své práci, se může zdát divné získávat nové přátele na platformě sociálních médií. Ale popravdě, přátelé na Instagramu se mohou stát skutečnými přáteli, a to je nejlepší.
Přibližně 90 procent mých nejlepších přátel jsou lidé, které jsem potkal prostřednictvím komunity chronických nemocí na Instagramu. Je to jiný druh pouta, když jsou dva lidé zranitelní a sdílejí své zkušenosti s chronickým onemocněním a nakonec se spojí a vytvoří přátelství.
Protože mě pandemie donutila spoléhat se pouze na virtuální spojení, díky Instagramu jsem poznal mnohem více nových přátel s chronickými onemocněními. Dělá to mé srdce šťastným a pomohlo mi to překonat výzvy života s UC za poslední rok.
8. Jsi silnější, než si myslíš
Tím, že jsem nejen chronicky nemocný během normálních časů, ale také během pandemie, jsem se letos naučil hodně o své vlastní síle.
Od navigace přestěhovat se do nového domova – poprvé zcela sám – a vedení svého podnikání až po udržování fyzického a duševního zdraví pod kontrolou, jsem se naučil, jak být soběstačný, když to potřebuji.
Pokud i vy žijete s chronickým onemocněním, pravděpodobně víte, že jeho zvládnutí během pandemie není snadné. Ale ty jsi ještě silnější, než si kdy dokážeš představit, a jsem na tebe tak hrdý, že se každý den i nadále stavíš na první místo.
Natalie Kelley, zakladatelka Plenty and Well, je koučka zaměřená na chronické nemoci a životní styl a hostitelka podcastu Plenty and Well se sídlem poblíž Seattlu. V roce 2017 jí byla diagnostikována ulcerózní kolitida a svůj blog o zdraví a wellness změnila na diskusi o životě s chronickým onemocněním. Po vzplanutí, které jí změnilo život v roce 2018 a pobytu v nemocnici, si uvědomila, že její účel je hlubší a získala certifikaci holistického koučování v oblasti zdraví. Nyní nabízí osobní koučink a skupinový program The Path to Empowered Acceptance, který pomáhá lidem najít přijetí, důvěru a radost na jejich cestách za zdravím.
