Jen málo lidí je připraveno přijmout diagnózu roztroušené sklerózy (RS). Ti, kteří to dělají, však zdaleka nejsou sami. Podle The Multiple Sclerosis Foundation žije na celém světě více než 2,5 milionu lidí s RS.
Je normální, že máte spoustu otázek ohledně své nové diagnózy. Získání odpovědí na otázky a seznámení se s tímto onemocněním pomáhá mnoha lidem cítit se oprávněně zvládat svou RS.
Zde je několik otázek, které byste měli položit svému lékaři během příští návštěvy.
Jaké příznaky budu pociťovat?
Je pravděpodobné, že to byly vaše příznaky, které vašemu lékaři pomohly diagnostikovat vaši RS na prvním místě. Ne každý pociťuje stejné příznaky, takže může být obtížné předvídat, jak bude vaše onemocnění postupovat nebo jaké přesně příznaky budete pociťovat. Vaše příznaky budou také záviset na umístění postižených nervových vláken.
Mezi běžné příznaky a příznaky RS patří:
- necitlivost nebo slabost, obvykle postihující jednu stranu
tělo najednou - bolestivý pohyb očí
- ztráta nebo poruchy zraku, obvykle na jednom oku
- extrémní únava
- mravenčení nebo „pichlavý“ pocit
- bolest
- pocity elektrického šoku, často při pohybu krku
- otřesy
- problémy s rovnováhou
- závratě nebo vertigo
- problémy se střevy a močovým měchýřem
- nezřetelná řeč
Zatímco přesný průběh vaší nemoci nelze předvídat, Národní společnost pro RS uvádí, že 85 procent lidí s RS má relaps-remitující roztroušenou sklerózu (RRMS). RRMS je charakterizována recidivou symptomů, po níž následuje období remise, které může trvat měsíce nebo dokonce roky. Tyto recidivy se také nazývají exacerbace nebo vzplanutí.
U pacientů s primárně progresivní RS obecně dochází ke zhoršování symptomů po mnoho let, bez období recidivy. Oba typy RS mají podobné léčebné protokoly.
Jak RS ovlivňuje očekávanou délku života?
Většina lidí žijících s RS žije dlouhý, produktivní život. Lidé s RS žijí v průměru o sedm let méně než běžná populace USA. Zvýšené znalosti o celkové zdravotní a preventivní péči zlepšují výsledky.
Předpokládá se, že rozdíl v očekávané délce života je způsoben komplikacemi těžké RS, jako jsou potíže s polykáním a infekce hrudníku a močového měchýře. S péčí a pozorností zaměřenou na snížení těchto komplikací mohou představovat menší riziko pro jednotlivce. Wellness plány, které pomáhají snižovat riziko srdečních onemocnění a mrtvice, také přispívají k delší očekávané délce života.
Jaké jsou moje možnosti léčby?
V současné době neexistuje žádný lék na RS, ale existuje mnoho účinných léků. Vaše možnosti léčby částečně závisí na tom, zda dostanete diagnózu primárně progresivní nebo relaps-remitující RS. V obou případech jsou tři hlavní cíle léčby:
- upravit průběh onemocnění zpomalením aktivity RS na delší období
prominutí - léčit záchvaty nebo recidivy
- zvládat příznaky
Ocrelizumab (Ocrevus) je lék schválený FDA, který zpomaluje zhoršování symptomů u primárně progresivní RS. Váš lékař může také předepsat ocrelizumab, pokud máte relaps-remitující RS. Od května 2018 je ocrelizumab jedinou terapií modifikující onemocnění (DMT) dostupnou pro primárně progresivní RS.
U relaps-remitující RS je první linií léčby obvykle několik dalších DMT. Vzhledem k tomu, že RS je autoimunitní porucha, tyto léky obecně působí na autoimunitní odpověď, aby se snížila frekvence a závažnost relapsů. Některé DMT jsou podávány lékařem prostřednictvím intravenózní infuze, zatímco jiné jsou podávány injekcí doma. Beta interferony jsou běžně předepisovány ke snížení rizika relapsu. Ty se podávají injekčně pod kůži.
Kromě zvládání progrese mnoho lidí žijících s RS užívá léky na zvládnutí příznaků, které se objevují během záchvatu nebo relapsu. Mnoho záchvatů odezní bez další léčby, ale pokud jsou závažné, může vám lékař předepsat kortikosteroid, jako je prednison. Kortikosteroidy mohou pomoci rychle snížit zánět.
Vaše příznaky se budou lišit a je třeba je léčit individuálně. Vaše léky budou záviset na příznacích, které zažíváte, a budou vyváženy proti riziku vedlejších účinků. Pro každý symptom, jako je bolest, ztuhlost a křeče, je k dispozici několik možností perorální a lokální léčby. K dispozici jsou také léčby pro zvládnutí dalších příznaků spojených s RS, včetně úzkosti, deprese a problémů s močovým měchýřem nebo střevem.
Spolu s léky mohou být doporučeny další terapie, jako je rehabilitace.
Jaké jsou vedlejší účinky léčby?
Mnoho léků na RS přichází s riziky. Ocrelizumab může například zvýšit riziko některých typů rakoviny. Mitoxantron se obvykle používá pouze u pokročilé RS kvůli jeho vazbě na rakovinu krve a potenciálu poškodit zdraví srdce. Alemtuzumab (Lemtrada) zvyšuje riziko infekcí a rozvoje další autoimunitní poruchy.
Většina léků proti RS má relativně malé vedlejší účinky, jako jsou příznaky podobné chřipce a podráždění v místě vpichu. Vzhledem k tomu, že vaše zkušenost s RS je pro vás jedinečná, měl by váš lékař prodiskutovat potenciální přínosy léčby s přihlédnutím k vedlejším účinkům léků.
Jak se mohu spojit s ostatními žijícími s RS?
Podpora spojení mezi lidmi žijícími s RS je součástí cíle National MS Society. Organizace vyvinula virtuální síť, kde se lidé mohou učit a sdílet zkušenosti. Více se můžete dozvědět na stránkách NMSS.
Váš lékař nebo sestra mohou mít také místní zdroje, kde se můžete setkat s ostatními v komunitě RS. Skupiny ve vašem okolí můžete také vyhledávat podle PSČ na webu NMSS. Zatímco někteří lidé dávají přednost připojení online, jiní chtějí vést osobní rozhovory o tom, co pro ně MS znamená.
Co dalšího mohu udělat pro řízení své MS?
Výběr zdravějšího životního stylu vám může pomoci zvládnout příznaky RS. Studie zjistily, že lidé s RS, kteří cvičí, mají zlepšenou sílu a vytrvalost spolu s lepší funkcí močového měchýře a střev. Cvičení bylo také zjištěno
Zdravá strava může zlepšit hladinu energie a pomoci vám udržet si zdravou váhu. Neexistuje žádná specifická dieta pro MS, ale doporučuje se dieta s nízkým obsahem tuku a vysokým obsahem vlákniny. Malé studie naznačují, že přidání omega-3 mastných kyselin a vitamínu D může být prospěšné pro RS, ale je zapotřebí více výzkumu. Výživový poradce se zkušenostmi s RS vám může pomoci vybrat správné potraviny pro optimální zdraví.
Bylo také zjištěno, že přestat kouřit a omezit příjem alkoholu je prospěšné pro osoby s RS.
Jídlo s sebou
Zvýšená informovanost, výzkum a obhajoba výrazně zlepšily vyhlídky lidí žijících s RS. Ačkoli nikdo nemůže předpovědět průběh vaší nemoci, RS lze zvládnout správnou léčbou a zdravým životním stylem. Chcete-li získat podporu, obraťte se na členy komunity MS. Promluvte si otevřeně se svým lékařem o svých obavách a společně vytvořte plán, který nejlépe vyhovuje vašim potřebám.
