Ericka Hart, která přežila rakovinu prsu, se s námi spojila, abychom promluvili o své osobní cestě ao nové aplikaci Healthline pro pacienty s rakovinou prsu.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikace pro lidi, kteří čelili diagnóze rakoviny prsu. Aplikace je dostupná na AppStore a Google Play. Stahujte zde.
Erice Hartové bylo pouhých 13 let, když její matka zemřela na rakovinu prsu.
„Jako dítě to bylo těžké projít. Moje máma byla diagnostikována s rakovinou prsu ve svých 30 letech.“
Zatímco ona chápala nemoc, kterou její matka měla, Hart v mladém věku zjistil, že představa rakoviny prsu nezahrnuje ženy, které vypadají jako její matka.
„Když jsem tehdy lidem řekl, že moje máma má rakovinu prsu, řekli ‚v žádném případě‘, protože si mysleli, že rakovina prsu vypadá nějak zvlášť. Mysleli si, že to vypadá jako plešatý, hubený a křehký, ale i s krátkými vlasy vypadala moje máma dobře, a přestože byla nemocná, stále pracovala na plný úvazek,“ říká Hart.
Skutečnost, že její matka byla černoška, také zpochybnila vnímání. Hart poukazuje na dlouhou historii černochů, kterým se v rámci lékařského systému dostávalo podprůměrné pozornosti, a přemýšlí, zda se její matce dostalo té nejlepší péče v 80. a 90. letech.
Naštěstí ji však Hartova matka brzy naučila, jak se o sebe a svá prsa starat.
„Ukázala mi, jak si udělat samovyšetření prsou, a řekla mi, abych je dělal ve sprše.“ Začal jsem, když mi bylo asi 13 let,“ vzpomíná Hart.
Patnáct let poté, co začala se samovyšetřováním, Hartová našla bulku v prsu.
„Cítil jsem něco divného,“ říká Hart. „Byl jsem v té době zasnoubený a pár měsíců předtím, než jsem to pocítil já, můj partner to pocítil při sexuální interakci.“
Hart se na střední škole identifikovala jako bisexuálka a v době, kdy byla na vysoké, o sobě mluvila jako o divné.
Vysvětluje, že „ve vztazích stejného pohlaví se rakovina prsu často vyskytuje právě takto – prostřednictvím dotyku. Až když jsem to ucítil [after my partner did] že jsem se rozhodl to nechat zkontrolovat.“
Hart si domluvila schůzku se specialistou na prsa v Bronxu v New Yorku, který byl náhodou také její přítel. Po mamografii, ultrazvuku a biopsii jí byla v květnu 2014 ve věku 28 let diagnostikována oboustranná rakovina prsu. Byla HER2-pozitivní ve stadiu 0 v jednom prsu a třikrát negativní ve stadiu 2 v druhém.
„Moje původní otázka byla, jestli přijdu o vlasy a jestli budu muset podstoupit chemoterapii,“ říká Hart. „Vzpomínám si, že moje máma měla těžké chvíle, kdy přišla o vlasy. Jako černí, ženský lidé jsme ke svým vlasům velmi připoutaní a kolem vlasů je velký kulturní význam. Měl jsem větší přilnavost k vlasům než k prsům.“
Hartův lékař doporučil v roce 2014 dvojitou mastektomii, po níž následovala zhruba roční chemoterapie. Udělala obojí.
I když s operací neváhala, protože věřila, že je to její nejlepší šance na přežití, říká, že až po operaci si uvědomila, že nikdy nebude moci kojit.
„Nikdy jsem se nespojila se svými prsy jako s věcmi, které mě dělají žensky, kdo jsem nebo jak přitahuji partnery. Prostě tam byli a vypadali hezky v košilích. Líbilo se mi, že mám na bradavkách dobrý pocit, ale celkově ztráta prsou pro mě v mnoha ohledech nebyla těžká ztráta,“ říká Hart. „Jsem někdo, kdo chce mít děti, a poté, co jsem přišel o prsa, jsem musel truchlit, že nikdy nebudu moci kojit.“
Měla také obavy z toho, jak dopadne rekonstrukční operace s prsními implantáty.
„Moje máma měla lumpektomii, nikoli mastektomii, takže jsem nikdy neviděl černého člověka s dvojitou mastektomií,“ říká Hart. „Vzhledem k tomu, že už nebudu mít bradavky, přemýšlel jsem, jestli ty jizvy budou pod prsy nebo nad nimi.“
Hart požádal svého plastického chirurga, zda by jí mohla ukázat fotku, jaké by jizvy na černochovi chtěly. Chirurgovi trvalo dva týdny, než našel snímek. To Hartovou zasáhlo a dalo jí motivaci obhajovat se.
„Obraz rakoviny prsu je běloška ze střední třídy, má tři děti, řídí minivan a žije na předměstí. To je to, co každá reklama v říjnu [Breast Cancer Awareness month] bude vypadat,“ říká.
„Je to skličující, protože se stává, že černoši umírají na rakovinu prsu častěji než běloši.“ Hart má pocit, že součástí konfliktu je „nevidím sebe v úsilí o obhajobu“.
Jako mladá, černá, queer přeživší se rozhodla vzít věci do vlastních rukou v roce 2016 na Afropunk Festu, hudebním festivalu, na kterém byla mnohokrát, včetně doby, kdy podstupovala chemoterapii.
Tentokrát se Hart cítila dojatá, aby si svlékla svršek a odhalila své jizvy.
„Když jsem viděla procházet kolem muže se svlečenou košilí, myslela jsem si, že budu také,“ říká. „Rozhodl jsem se jít nahoře bez, abych zvýšil povědomí a zpochybnil myšlenku, že lidé s ženským tělem nemohou chodit bez košile, když je venku horko. Proč se zahalujeme košilí a nosíme podprsenku, když je nám horko, ale muž může být bez košile a to je normální? Každý má prsní tkáň.“
Také doufala, že odhalení jejích jizev pomůže černým, queer lidem vědět, že mohou dostat rakovinu prsu.
„Na našich tělech a životech záleží a měli bychom se soustředit na úsilí o obhajobu. Měli jsme dlouhou historii, kdy jsme byli zapomenuti, a myslím, že je čas, abychom se o nás postarali,“ říká Hart.
Akce v Afropunku byla hluboká, ale byla také věrná Hartově vnitřnímu aktivistovi. V té době měla 10 let za sebou jako sexuální vychovatelka. Předtím sloužila v Peace Corps jako dobrovolnice pro HIV/AIDS v Etiopii.
„Chvíli jsem učil a mám chuť.“ [showing my scars] je něco jako učení, ale používání těla místo úst. Když vyučuji, jsem nejvíce přítomná, takže jsem se cítila velmi přítomná a ve svém těle víc, než jsem kdy měla,“ říká. „Také jsem si uvědomoval ostatní kolem sebe. Měl jsem trochu strach, že za mnou lidé přijdou a budu šikanován. Ale bylo to tak krásné. Lidé by se mě jen ptali, co se stalo, a to bylo skličující, protože to ukazuje, že nevíme, jak vypadá rakovina prsu.“
Od roku 2016 je Hart na misi změnit vnímání pomocí své jedinečné značky „aktivismu nahoře bez“. Své fotky sdílí na Instagramu (@ihartericka) a na svém webu (ihartericka.com).
„Vždycky jsem cítil, že když nikdo jiný nevstane a něco neřekne, pak jsem to já.“ Nemůžete čekat, až to řekne někdo jiný nebo vyfotí člověka s rakovinou prsu. ty jsi to. Musíte se tam postavit,“ říká Hart.
Jejím nejnovějším úsilím je partnerství s Healthline, aby zastupovala svou bezplatnou aplikaci Breast Cancer, která spojuje pacienty, kteří přežili rakovinu prsu, na základě jejich stádia rakoviny, léčby a životního stylu. Uživatelé mohou procházet profily členů a žádat o spárování s jakýmkoli členem v rámci komunity. Mohou se také zapojit do skupinové diskuse, která se koná každý den, vedená průvodcem Breast Cancer Healthline. Diskuzní témata zahrnují léčbu, životní styl, kariéru, vztahy, zpracování nové diagnózy a život se 4. fází.
Kromě toho aplikace poskytuje životní styl a zpravodajský obsah kontrolovaný zdravotníky Healthline, který zahrnuje informace o diagnóze, operacích, klinických studiích a nejnovějším výzkumu rakoviny prsu, stejně jako informace o péči o sebe a duševní zdraví a osobní příběhy od přeživších.
„Když se naskytla příležitost s aplikací, myslel jsem si, že je to skvělé,“ říká Hart. „Většina obhajoby rakoviny prsu vypadá jedním konkrétním způsobem a Healthline se o to nezajímala. Měli zájem slyšet mou zkušenost černého, divného člověka a začlenit to do situace, kterou často nebereme v potaz. [into],“ ona říká.
Breast Cancer Healthline (BCH) nabízí bezpečný prostor pro každého, kdo prochází rakovinou prsu, a poskytuje členům 35 způsobů, jak identifikovat své pohlaví. Aplikace podporuje komunitu zaměřenou na přiřazování členů nad rámec jejich stavu. Jednotlivci se shodují v dalších věcech, které je zajímají, od plodnosti a náboženství po práva LGBTQIA a rovnováhu mezi pracovním a soukromým životem. Členové se mohou každý den setkávat s novými lidmi a stýkat se s novými přáteli, aby sdíleli zkušenosti.
Snad nejdůležitější je, že BCH nabízí okamžitou podporu prostřednictvím své angažované komunity, včetně šesti skupin, kde mohou členové komunikovat, klást otázky a hledat pomoc.
„Chci, aby lidé věděli, že vaše identita vás neochrání před rakovinou prsu,“ říká Hart. „Doufám [people who use the app] budou…získat více informací o své nemoci a možnostech, které mají, aby je mohli vrátit svému lékaři a obhájit se, což často musí pacientky s rakovinou prsu udělat, zejména lidé jiné barvy pleti.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její prácitady.
